REDACCIÓN.- Ocho profesionales sanitarios correrán cinco maratones en solo siete meses para dar visibilidad a las problemáticas y necesidades de los adolescentes y adultos jóvenes con cáncer, y comienzan este sábado, 21 de octubre, en la Bilbao Night Marathon de la capital vizcaína. Los pormenores de la iniciativa se han explicado esta mañana en la sede del Colegio de Enfermería de Vizcaya.
El proyecto Corre la Voz, que junta a estos profesionales del ámbito sanitario con la Asociación de Adolescentes y Adultos Jóvenes con Cáncer (AAA), busca dar voz a jóvenes pacientes con cáncer a través del deporte, en este caso, el running. “Existe un vacío sanitario en el cáncer en estas edades, ya que unas veces son tratados en pediatría y otras en adultos, mientras que en otros países existen unidades oncológicas específicas para ellos. Se trata de una edad complicada y queremos dar normalidad al cáncer en su edad. Por eso decidimos realizar este proyecto, porque son ellos los que tienen mucho que contar. Escuchándoles sabremos cuáles son sus necesidades y cómo podemos hacer frente a ellas”, explica Alejandro del Valle, coordinador del proyecto Corre la Voz y enfermero del Hospital Universitario de Móstoles.
Profesionales sanitarios y pacientes
Junto a él están en Corre la Voz compañeros suyos de profesión: David Matasanz, Rafael Redondo, Ignacio Rey, Francisco González, Santiago Díez, Jonathan Alcocer y Javier Gimeno. También les acompañarán Aurora Martínez y Cristina Langa, ésta última diagnosticada con cáncer de ovarios a los 25 años. “A estas edades existe la falsa convicción que solo nos preocupa que se nos caiga el pelo. Sin embargo, un diagnóstico como el cáncer a los 25 años no supone únicamente el conocimiento de que se padece la enfermedad, sino las decisiones que implica el tener cáncer a esta edad, como por ejemplo, plantarse la conservación de la fertilidad. En gente joven el cáncer es un tema tabú, no se quiere ver pero tenemos que hacerlo si queremos cambiar nuestra situación. Tenemos que salir y correr la voz. El cáncer tiene un impacto físico, psicológico, social, sentimental y laboral en nuestras vidas que gran parte de la población desconoce. ¿Se habla de la falta de ensayos clínicos a nuestra edad?, ¿de la toxicidad a largo plazo de los tratamientos que recibimos?”, comenta esta joven periodista empresarial y expaciente.
En la presentación de los actos, que incluyen charlas educativas en el propio Colegio de Enfermería de Vizcaya, centros educativos, y, entre otros, el Hospital San Juan de Dios de Santurtzi, ha estado también el joven Darío Rodríguez Mayo, paciente de 20 años con cáncer cerebral y autor del libro Prueba con una sonrisa, en el que narra su experiencia vital. “Tienes diecisiete años y comienzas a construir con claridad tu futuro. Pero un día, sin saber cómo ni por qué, te dicen algo que te cambiará para siempre: “Tienes cáncer”. Te enfrentas a dos opciones: ser débil y huir del problema, o armarte de valentía para enfrentarte a él con la mayor de las sonrisas. Y lo que al principio podía ser una horrible enfermedad acaba convirtiéndose en una piedra en tu camino que te enseñará la lección más importante de tu vida. Y es que, si algo no debe faltar en los momentos más duros es eso, la sonrisa”.
Cinco maratones, cinco ciudades, un solo objetivo
Corre la voz son más de 210 kilómetros de superación que comenzarán en la Bilbao Night Marathon, que se llevará a cabo el próximo 21 de octubre. Le seguirán Valencia (19 de noviembre), Sevilla (25 de febrero), Barcelona (11 de marzo) y Madrid (22 de abril). “Las ciudades no están elegidas al azar. En cada una de ellas hemos organizado ponencias en ayuntamientos, institutos, universidades, colegios y demás instituciones para mostrar las necesidades de estos pacientes. Por un lado, abordaremos la parte más clínica, que correrá de nuestra mano, los profesionales sanitarios, y por otro, contamos con la perspectiva del joven paciente que nos contará qué supone tener un cáncer a esta edad”, comenta Alejandro.
El cáncer en adolescentes y adultos jóvenes
Se estima que en España se diagnostican aproximadamente 1.300 casos de cáncer infantil al año. Una tercera parte (450 casos) son adolescentes de entre 15 y 19 años. Sin embargo, no existe un estudio de la epidemiología del cáncer en adolescentes y adultos jóvenes, que comprende a pacientes de entre 12 y 30 años. Hay una dificultad de contar con un registro de los casos, ya que, pese a las continuas propuestas de la OMS, todavía no existe un consenso sobre cómo elaborarlo.
Mientras que en países anglosajones suelen tener unidades oncológicas específicas para ellos, en España todavía se carece de ellas. Se suele presentar una epidemiología única y se evidencia poco desarrollo en cuanto a mejoras en tratamiento. La mayoría de los ensayos clínicos tienen como límite los 18 años, por lo que no aportan datos sobre la evolución de los mismos tumores en pacientes de entre 18 y 30 años. Además, los tratamientos se caracterizan por su alto grado de toxicidad, lo que provoca patologías adversas o inclusive otros cánceres.
Como consecuencia, los profesionales sanitarios que les atienden suelen encontrar grandes dificultades en el tratamiento de estos pacientes tanto fisiológica como psicológicamente.
Efectos secundarios tras el cáncer
Los supervivientes de cáncer corren un alto riesgo de sufrir los efectos secundarios de los tratamientos contra el cáncer y las secuelas de la enfermedad en sí por mucho que pasen los meses e incluso los años después de haber completado la terapia. Algunas de estas secuelas son: cataratas, pérdida de la audición, dolor crónico, amputaciones, osteonecrosis o hipopituitarismo, entre otras.
En el caso de los niños y adolescentes supervivientes de cáncer tienen mayor riesgo que los adultos de sufrir segundos cánceres primarios, afecciones cardíacas, disminución de la fertilidad o incluso trastornos mentales (trastorno por tensión postraumática y depresión). Esto puede traducirse como una vida con discapacidades que, sin lugar a dudas, afectará a nivel laboral.
