A.ALMENDROS.- “La investigación es la clave para dar respuesta para dar respuesta a todas y cada una de las familias”. Así de claro se ha mostrado Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en el marco del Día Mundial de las enfermedades raras que se celebrará el próximo 28 de febrero y que lleva por lema “La investigación es nuestra esperanza”. Y es que la fundación reivindica la necesidad de que se incluya la investigación científica en estas patologías como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos General del Estado (PGE). “Esto supondría mayores bonificaciones fiscales que las que prevé la ley de mecenazgo para las actividades de interés general, ya que se elevaría en cinco puntos los porcentajes de las deducciones para las donaciones a favor de dichas actividades”, ha asegurado Carrión.

Con ello, las ER se equipararían a otras actividades prioritarias que en los últimos años viene reconociendo la Ley de PGE como las actividades para la lucha contra la pobreza o la promoción y desarrollo de las relaciones culturales y científicas llevas a cabo por la Agencia Española de Cooperación Internacional o las llevas a cabo por la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología para el fomento de difusión, divulgación y comunicación de la cultura científica y de la innovación, entre otras muchas.

La investigación en ER es clave. A partir de la misma se favorecería el impulso de nuevos procedimientos de diagnóstico para fomentar la obtención del mismo y la detección precoz impulsando medidas que garanticen el acceso a pruebas genéticas en todo el territorio nacional, así como potenciando el conocimiento científico asociado a los factores de riesgo para el establecimiento de estrategias de prevención primaria.

Además, también se promovería el desarrollo de nuevas dianas terapéuticas para el impulso de tratamientos y terapias innovadoras. De esta forma, es necesario “impulsar la investigación respecto a los medicamentos huérfanos, medicamentos coadyuvantes, productos sanitarios, tratamientos quirúrgicos especiales, ayudas técnicas, de rehabilitación, productos de apoyo y otras prestaciones del ámbito ortoprotésico, así como el apoyo psicológico y fisioterapéutico”, explica Carrión.