La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha emitido una resolución histórica en la que, por primera vez, reconoce a las enfermedades raras como una prioridad global en materia de salud, equidad e inclusión. La resolución fue adoptada por la 78ª Asamblea Mundial de la Salud el 24 mayo de 2025, tras ser propuesta tras el trabajo conjunto entre España y Egipto y representa un paso trascendental hacia el reconocimiento y la atención efectiva de las más de 7.000 enfermedades raras que afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo, 3 millones en nuestro país.
Esta decisión, explican desde la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), marca un punto de inflexión en la historia del movimiento asociativo internacional de enfermedades raras, que durante décadas ha reivindicado su integración en las políticas de salud pública internacionales. La resolución adopta un enfoque integral que aborda tanto los desafíos clínicos como los sociales, económicos y estructurales que enfrentan las personas que viven con una enfermedad rara, sus familias y cuidadores.
Claves de la resolución
Entre los elementos clave que contempla la resolución Feder destaca:
- La solicitud a la OMS de desarrollar un Plan de Acción Global para las Enfermedades Raras con el fin de promover políticas, servicios y acciones coordinadas a nivel internacional y facilitar su implementación por parte de los Estados Miembros.
- El reconocimiento explícito de las enfermedades raras como condiciones crónicas, multisistémicas y, en muchos casos, discapacitantes, con un impacto profundo en la calidad de vida de las personas afectadas y su entorno.
- El impulso a la equidad en el acceso a la salud, destacando que muchas personas con enfermedades raras experimentan barreras significativas en el diagnóstico, el tratamiento y la atención social, especialmente en contextos de vulnerabilidad geográfica, económica o social.
Asimismo, la resolución de la OMS insta a los países a integrar las enfermedades raras en sus planes nacionales de salud mediante políticas específicas, estrategias de prevención, programas de cribado y acceso a tratamientos eficaces y asequibles y a reforzar los sistemas sanitarios, en particular la atención primaria, para garantizar una atención accesible, continua y coordinada.
Mejora de la capacidad diagnóstica
Además abogan por promover la educación y formación sanitaria para mejorar la capacidad diagnóstica y de atención de los profesionales, impulsar la utilización de tecnologías digitales para mejorar la conectividad entre especialistas y facilitar el seguimiento clínico y fomentar el establecimiento de centros de excelencia, redes de investigación, registros nacionales y colaboración con estructuras internacionales.
El presidente de Feder, Juan Carrión, ha destacado que «la adopción de esta resolución es un gran hito para los millones de personas que conviven con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico en nuestro país». «Gracias a esta resolución conseguiremos equidad en el acceso a la salud para no dejar a nadie atrás”, añade. Igualmente, Carrión ha querido poner en valor el trabajo desarrollado por la República Árabe de Egipto y España, liderado por el Ministerio de Sanidad para “hacer posible esta Resolución que es un gran paso para nuestro colectivo”
