La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) se integra en el Espacio Nacional de Datos de Salud (ENDS), e incorporará los datos obtenido mediante CROBI, que es la primera escala validada de bienestar psicosocial para personas con enfermedades crónicas construida por organizaciones de pacientes.
La incorporación de la POP al ENDS supondrá un hito para la participación de los pacientes en la transformación digital del Sistema Nacional de Salud. Por primera vez, una asociación de paciente se integrará en esta infraestructura información construida directamente a partir de la experiencia de las personas con enfermedades crónicas y de cómo la enfermedad afecta a su bienestar psicológico, emocional, afectivo y sociolaboral.
Nuevo rol del paciente
Para la POP, la adhesión al ENDS contribuirá a superar una visión del paciente como mero proveedor pasivo de información. Las personas con enfermedades crónicas y sus organizaciones deben participar como agentes de datos, interviniendo en la identificación de las necesidades, la gobernanza de la información, la definición de los casos de uso y la evaluación del valor que generan los datos.
La iniciativa abre también la posibilidad de relacionar en el futuro los resultados de CROBI con otras fuentes de información sanitaria y sociosanitaria, siempre dentro de casos de uso previamente evaluados y autorizados. De este modo, se podrá avanzar en un conocimiento más completo de la cronicidad, incorporando dimensiones clínicas, sociales, laborales y emocionales.
Por otro lado, desde el Instituto de Investigación Enfermera del Consejo General de Enfermería se está desarrollando el proyecto de investigación “Aplicabilidad de la escala de bienestar psicosocial (escala CROBI) en la gestión de casos enfermera”, en colaboración con la POP y con la Universidad Europea de Madrid para conocer como esta escala puede ser utilizada por las enfermeras gestoras de casos de forma que genere más beneficios en la salud integral de los pacientes crónicos.
