IRENE BALLESTEROS.- Cuando ya no hay nada que curar, las enfermeras cuidan. Son líderes, se entregan y cuentan con los conocimientos necesarios para ofrecer unos cuidados paliativos de calidad. En el caso de los cuidados paliativos pediátricos su figura cobra aún más fuerza, porque aquí las enfermeras no solo cuidan del paciente, sino que guían a las familias, forman e incluso también investigan para avanzar en la calidad de los cuidados paliativos pediátricos.
Un pilar fundamental
«La enfermera es un pilar fundamental en los equipos de cuidados paliativos. Además, no solo porque tenemos que atender a los pacientes, sino porque damos herramientas a las familias, potenciamos la educación sanitaria para que estas puedan atender a ese paciente, hacemos divulgación entre profesionales, formación, investigación… Tenemos que estar en todos los pilares fundamentales de la enfermería desde estos cuidados paliativos pediátricos», explica Leticia Fernández, enfermera especialista en Pediatría y supervisora de la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica (UAIPP) del Hospital Niño Jesús (Madrid).
Las enfermeras aportan un cuidado integral en los pacientes que cuidados paliativos pediátricos. Sus funciones no se limitan a los cuidados básicos, sino que van más allá. Proporcionan una atención 360 a las familias y les ofrecen los consejos y herramientas necesarias para que estas también aprendan a cuidar de estos menores. Además, ofrecen soporte psicológico y hacen un acompañamiento total hasta el final de la vida de los pacientes. «Una enfermera debe estar por encima de todo, debe ser líder de los equipos, debe estar entregada a los cuidados y debe contar con el conocimiento necesario en el caso de los paliativos pediátricos. Un conocimiento que debe ir tanto en la línea pediátrica como en los cuidados paliativos y en el final de la vida», continúa Fernández.
Un tema tabú
La muerte forma parte de la vida, sin embargo, los cuidados paliativos pediátricos siguen siendo un tema tabú, ya que se vive como algo «no natural». En este sentido, las enfermeras también hacen una función de visibilización y aceptación de esta triste realidad, y, sobre todo, reivindican los derechos de estos pacientes.
En líneas generales, los cuidados paliativos «no es una conversación agradable entre la población, pero especialmente cuando hablamos de cuidados paliativos pediátricos, la muerte en niños es un tabú porque siempre se ha vivido como algo no natural, la muerte de un hijo, de un hermano, de un menor…Pero es algo que tenemos que conocer porque es un derecho que tienen todos los niños a recibir esa atención. Es un derecho que tienen las familias de estar acompañadas y que tenemos que darle voz los profesionales que conocemos este tema», afirma contundente esta enfermera.
Diferencias
Desde la prevalencia, la variedad de los diagnósticos hasta el impacto social que generan. Hay muchos factores que diferencian los cuidados paliativos adultos de los pediátricos.
«Hay muchas cosas que los diferencian, una de ellas es la baja prevalencia. Fallecen muchos menos niños que adultos en las circunstancias que nos rodean. Hay una gran variedad de diagnósticos de enfermedades diferentes. En los adultos cuando hablamos de estos cuidados lo primero que pensamos es en la oncología. En el caso de la pediatría no es así, el porcentaje es menor, hablamos de un 30% de pacientes cuando en un 70% son enfermedades neurológicas, degenerativas y un sinfín de enfermedades que además acompañan al niño casi desde el momento de su nacimiento. Eso y la diferencia de medicaciones, en el entorno familiar, necesidades sociales diferentes y el impacto social que esto genera en la sociedad hace que los cuidados paliativos pediátricos sean diferentes», explica la supervisora.
El modelo de cuidado enfermero en los cuidados paliativos pediátricos es integral. Abarca todo el entorno del paciente, desde que este nace hasta después del fallecimiento.
«El cuidado paliativo siempre va a abarcar el entorno del paciente. Si hablamos de los cuidados paliativos pediátricos, por supuesto, abarcamos a la familia donde siempre habrá un cuidados principal, que está siempre dispuesto y disponible, pero que no deja de ser un padre o una madre y, por ello, debemos estar los equipos de los cuidados paliativos para garantizar ese cuidado, porque ambos, tanto familia como paciente, son nuestro foco. De hecho, nuestros cuidados no terminan con el fallecimiento del niño, sino que continúan luego con el duelo de la familia», concluye la enfermera especialista en Pediatría.
