ÁNGEL M. GREGORIS.- En España se diagnostican tres casos nuevos de ELA al día, lo que supone unos 900 al año, tal y como resaltan los últimos datos recogidos por la Fundación Luzón. La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa para la que todavía no existe una cura concreta y que modifica radicalmente la vida tanto de los afectados como de los familiares y cuidadores principales. “El diagnóstico -cuenta María José Arregui, vicepresidenta de la Fundación Luzón- es brutal, te fragmenta el espíritu de existencia, una desolación y un desasosiego profundo. Es una sentencia de muerte”.
En muchas ocasiones este diagnóstico tarda meses, e incluso años, en llegar, alargando así la agonía y desesperanza de aquellos que ven cómo sus dolencias no tienen un nombre y apellidos. Durante el deterioro del afectado, uno de los principales problemas a los que se enfrentan es la alimentación, ya que deben modificar sus hábitos para evitar atragantamientos, desnutrición y deshidratación, entre otros. “Lo primero que debemos hacer sería una buena valoración nutricional del paciente, en la que habrá que tener en cuenta muchos factores, desde sus propios hábitos, conocer qué come habitualmente el paciente, ser conscientes del soporte social, que igual necesita ayuda para coger los cubiertos o preparar los alimentos…”, afirma Oihana Monasterio, dietista-nutricionista del Hospital Universitario de Basurto (Bilbao). Entre otros, Monasterio considera importante dar unos consejos básicos en este aspecto para mejorar la calidad de vida de la persona.
“Hay que fraccionar la ingesta en muchas tomas, que eso nos va a ayudar a dar a lo largo del día más calorías, porque si comes más veces, es más fácil meter mayor cantidad de alimento y, además, facilita que haya menos fatiga durante las comidas. También es necesario que tengan un alto valor energético, es decir, que en una pequeña cantidad haya una alta cantidad de energía”, enumera.
Las enfermeras, como primer eslabón con los pacientes, tienen una función primordial a la hora de aumentar la adherencia a estos nuevos hábitos saludables. “La alimentación es fundamental porque al producirse una debilidad en la musculatura que interviene en la masticación y en la deglución desde el inicio de una manera muy sutil, el paciente suele tener pequeños atragantamientos. La primera visita se realiza con nosotras y ya vamos intentando modificar texturas, hablar de las cinco comidas al día, aconsejarles que no se distraigan y que hagan una deglución consciente”, destaca Yolanda Morán, enfermera gestora de casos de la Unidad de ELA del Hospital Universitario La Paz/Carlos III (Madrid).
Tal y como resalta la dietista-nutricionista, “se trata de que todo esto sea un puzle y que todas esas piezas congenien. Creo que debemos trabajar de una manera conjunta y la enfermera los ve con más frecuencia y puede reforzar el consejo dietético”. Alejandro Bayo, paciente con ELA, subraya que trata de hacer comidas más ligeras en el sentido de la masticación y deglución, y, sobre todo, observo aquellas que tienen doble textura a ver si las digiero bien”.
Durante el I Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA, celebrado en Madrid, pacientes, familiares y expertos en la materia han analizado la situación actual y han aplaudido la labor de las enfermeras en el tratamiento de esta patología. “La enfermera gestora de casos es vital en un enfermero con ELA. Yo los llamo mi ángel de la guarda porque canalizan, ayudan y supervisan todo lo que un enfermo necesita en su asistencia. Te lleva, te trae, te asesora, te ayuda, te consuela…”, constata María José Arregui.
Por su parte, la enfermera gestora de casos de La Paz/Carlos III explica que lo que ella y su compañera de la Unidad de ELA hacen es “agilizar, coordinar, dar seguimiento, ser un poco la persona de referencia, intentar filtrar absolutamente todo, ver un poco las necesidades que tiene el paciente y así poder atenuarlas, entre otras muchas funciones”.
A pesar de los avances y de la visibilidad que está adquiriendo la enfermedad en los últimos tiempos, desde la Fundación consideran que todavía queda mucho por hacer hay que seguir apostando por la investigación para lograr alargar la esperanza de vida de estos pacientes.
