A. ALMENDROS.- Con motivo del Día Mundial de la Piel de Mariposa que se celebra el 25 de octubre, la ONG de familias DEBRA Piel de Mariposa y la compañía biofarmacéutica Amryt lanzan la campaña #500mariposas para apoyar y visibilizar las necesidades no cubiertas de las personas con Piel de Mariposa, una enfermedad genética, rara e incurable que sufren alrededor de 500 personas en España. “Es importante que existan días como estos porque al tratarse de una enfermedad conocida comúnmente como enfermedad rara o de baja prevalencia, hace que la población general y los profesionales sanitarios tengan desconocimiento y no sepan cómo tratar a las personas con eventos”, resalta Elena Perona, enfermera de la Asociación DEBRA Piel de Mariposa.
Manifestaciones
Aunque la clínica asociada en los pacientes puede ser muy variable, en muchos casos excede el ámbito dermatológico, llegando a sufrir una gran variedad de manifestaciones sistémicas. Los pacientes con formas graves de EB pueden llegar a padecer anemia, sindactilia (fusión de los dedos de manos y pies), disfagia (dificultad para tragar), osteoporosis, distrofia muscular, insuficiencia renal y cáncer, entre otras. “Somos la única asociación que apoya a las personas y a las familias con piel de mariposa. Desde el momento del nacimiento acudimos tanto a su domicilio como a los hospitales para acompañar en este nuevo y duro camino”, comenta Perona.
Y es que las enfermeras aportan luz a estos pacientes. “Ante el desconocimiento, desde la asociación formamos a los profesionales que están en su entorno, tanto del sistema de salud como pueden ser los profesores en el colegio y todas las personas que les rodean. Y financiamos también la investigación, que al final es la mayor esperanza que tienen las personas con piel de mariposa”, prosigue la enfermera.
Afectaciones
La enfermedad también afecta a otras partes del cuerpo menos visibles como la boca, el tubo digestivo o las mucosas, entre otras. “Acciones cotidianas como andar o comer pueden ser muy dolorosas. Con esta campaña queremos visibilizar la fragilidad de la piel y mucosas de las personas con Piel de Mariposa, así como su fortaleza enfrentándose a las barreras que encuentran a diario. Hay que unir esfuerzos para que las familias con Piel de Mariposa tengan apoyo y para elevar la cantidad de investigación sobre la enfermedad”, declara Evanina Morcillo Makow, directora de DEBRA Piel de Mariposa.
En primera persona
Lucía Carrasco es una de las 500 personas que padecen esta patología en nuestro país. “Encontramos dificultades en cualquier ámbito de nuestro día a día. A la hora de cocinar o comer en casa, en el momento de cambiarnos de ropa o asearnos, para desplazarnos, cuando tenemos que estudiar… Digamos que desde pequeños necesitamos que alguien nos ayude. Es muy complicado porque los pacientes con piel de mariposa queremos tener una independencia que no puedes”, comenta Carrasco.
Ella asegura que la enfermedad también le ha afectado en el ámbito social incluso sufriendo bullying. “El aspecto de nuestra piel llama la atención y depende de la persona con la que te encuentres es capaz de ver más allá de una enfermedad o no. A lo largo de nuestra vida es importante tener el calor de amigos y de gente que te ayude, no solo físicamente si no mental y socialmente. La ansiedad es algo que está muy latente en esta enfermedad y muchas veces lleva a la depresión. Al final somos personas que queremos llevar una vida normal dentro de nuestras posibilidades”, aclara la paciente.
Visibilizar esta enfermedad es clave. “Intentamos aportar conocimiento para que la población se sensibilice con las necesidades de las personas con piel e mariposa, ya que es una enfermedad incurable, crónica, que cursa con heridas que hacen que tengan que someterse a curas muy dolorosas todos los días”, resalta la enfermera.
Campaña
“Con la campaña #500mariposas queremos acercar a toda la sociedad la realidad de las personas con Piel de Mariposa y lo que significa vivir con una enfermedad rara, así como recordar a pacientes y familiares que no están solos. Un compromiso que en Amryt trasladamos también a nuestro trabajo y esfuerzo diario para buscar soluciones que mejoren la calidad de vida de los pacientes con Piel de Mariposa”, explica David Garzón, director general de Amryt.
