ALICIA ALMENDROS.- De la noche a la mañana olvidas dónde has dejado el monedero, no recuerdas en qué día vives, no sabes cómo volver a casa e incluso se te olvida cómo se llaman tus hijos o nietos. No hay opción de preguntas ni tampoco hay muchas respuestas. Así es como de forma fría toca la enfermedad de Alzheimer a tu puerta. Ana García es testigo de ello. Lleva trabajando 27 años como enfermera de Atención Primaria en Oliete, un municipio pequeño de la provincia de Teruel y es, además, presidenta de la Asociación de Alzheimer de Aragón en esa provincia aragonesa y miembro de la Confederación Española de Alzhéimer (Ceafa). “Las enfermeras estamos acostumbradas a verlos a diario, somos su personal de referencia y al final formamos parte de su círculo más cercano. Esto hace que seamos las primeras en detectar posibles síntomas de la enfermedad”, explica García. “Empiezas a notar que dejan de venir a los controles de tensión o azúcar, que no tomar bien la medicación… Yo siempre pongo el ejemplo de Mariluz, una paciente que veía cada semana. De repente empezó a faltar, no recogía las recetas, o venía días en los que no le tocaba. Estas cosas son las que te hacen encender la luz de alarma y decir ‘algo está pasando’”, añade. Y es que las enfermeras son el personal de referencia de los pacientes, tanto en los centros de salud como en los hospitales. Son profesionales a los que conocen con nombre y apellidos y con los que tienen espacios de intimidad para comunicarse y expresar sus dudas y problemas.
La enfermedad de Alzheimer es un tipo de demencia, la principal, pero no es la única. Tal y como describió Alois Alzheimer, es una enfermedad degenerativa cerebral en la que se pierden neuronas, se produce un acúmulo de una proteína anormal (amiloide) y muestra lesiones características (placas seniles y ovillos neurofibrilares). En España hay 800.000 personas con esta patología y cada año se diagnostican 40.000 nuevos casos. “Cuando vemos estos datos nos llevamos las manos a la cabeza, pero lo cierto es que son muchos más los casos que existen en la sociedad puesto que hay personas en sus domicilios, bien con sus familiares o viviendo solos, que se encuentran en fases tempranas de la enfermedad, sin identificar y sin diagnóstico. A esto hay que sumarle que la población cada vez vive más años porque tenemos mejor calidad de vida y mejores tratamientos, y dicha longevidad y aumento en la esperanza de vida favorece que potencialmente puedan aparecer más patologías neurodegenerativas”, apostilla Manuel Lillo, enfermero responsable de hospitalización en la Clínica HLA Vistahermosa de Alicante, uno de los hospitales del Grupo Asisa y profesor de la Facultad de Ciencias de la Salud en la Universidad de Alicante.
Desde el Consejo General de Enfermería se pone el acento en el infradiagnóstico de la enfermedad y en la carga que supone para los cuidadores en el ámbito de la familia: “lo cierto es que existen muchos más casos de los declarados ya que hay muchos pacientes que están siendo atendidos en su casa por familiares o simplemente están sin diagnosticar”. Y es que el diagnóstico temprano de esta enfermedad es todavía un talón de Aquiles para el sistema sanitario. “La enfermera tiene mucho que aportar en la detección de los primeros síntomas. Son profesionales que están acostumbradas a ver a los pacientes a diario -toma de tensión, curas, educación para la salud…-, son su profesional de referencia y, al final, forma parte de su círculo más cercano”, explica Florentino Pérez Raya, presidente del CGE. Por ello, tienen una posición privilegiada para poder detectar posibles síntomas y derivar al paciente a un especialista.
Capacidades
“Las enfermeras tenemos las capacidades para detectar los primeros síntomas. Muchas veces para sus familias pasan desapercibidos y creo que nosotras deberíamos coger esas riendas y realizar una detección precoz antes de derivar al médico. Podemos encargarnos de hacer “un test mini mental” y ser las primeras en decir si hay síntomas o no. Al final somos el personal más cercano”, afirma García. “Normalmente nosotras detectamos los primeros síntomas, seguidamente realizamos el test, que suele resultar efectivo. Lo repetimos las veces que sea necesario porque en las fases iniciales es poco sensible. Después lo derivamos a la consulta médica y en el sistema informático solemos poner un aviso para notificar los problemas de memoria que hemos detectado. De ahí pasará a Neurología donde se le realizan el resto de las pruebas”, añade la enfermera. “Las enfermeras debemos hacer esa detección precoz de forma sistemática a partir de determinada edad porque cuanto antes se detecte, mejores condiciones y calidad de vida tendrán”, prosigue.
Las enfermeras son el profesional de referencia de los pacientes, tanto en los centros de salud como en los hospitales. “Son profesionales a los que conocen con nombre y apellidos y con los que tienen espacios de intimidad para comunicarse y expresar sus dudas y problemas. Muchas veces, los primeros síntomas pasan desapercibidos para sus familias y deben ser las enfermeras las que cojan las riendas y hagan una detección precoz”, afirma el presidente del Consejo General de Enfermería.
Existen tres tipos de síntomas: los trastornos del estado de ánimo (depresión, ansiedad y apatía); la agitación (agresividad, irritabilidad, inquietud, deambular errático); y los síntomas psicóticos (alucinaciones y delirios).
Depresión
La persona con alzhéimer o demencia es válida durante mucho tiempo. Es decir, no es una patología con un diagnóstico precoz. Tendrá una dependencia, pero no en el momento del diagnóstico. “Ellos son conscientes de que algo no va bien y en muchas ocasiones hay que descartar una posible depresión porque nos excusamos en que nuestro familiar está deprimido. Y sí, puede estarlo, pero probablemente tenga un deterioro cognitivo y por eso haya que observar si realmente es depresión o es que los problemas de memoria le llevan a la misma. Que una mujer, por ejemplo, que se ha dedicado toda su vida a coser no sepa cómo coger el bajo de un vestido es normal que esté triste”, expone la enfermera.
Además del propio miedo a padecer esta patología, existe el miedo a contar lo que nos pasa a la sociedad. La frase “tengo alzhéimer” o “mi padre tiene alzhéimer” sigue siendo un tabú. “Falta ese paso adelante, seguimos sobreprotegiendo al enfermo, evitamos situaciones cómicas, no dejamos que expongan su opinión por miedo al qué dirán… La familia tiene que entender que su forma de actuar no es consciente y que ocultarlo no mejora el diagnóstico. Muchas veces llegan a las asociaciones desbordados porque no saben cómo afrontarlo”, asegura García.
Los cuidadores, un ejemplo a seguir
La figura del cuidador es muy importante durante toda la enfermedad. “Cuando el paciente viene y nos cuenta que sus hijos están fuera, intentamos proporcionarles recursos para que sepan que no están solos: recomendamos centros de día, asociaciones… Y luego damos recursos a los cuidadores también para que vean que hay más gente como ellos. Las enfermeras debemos llegar más allá de la atención, porque en Atención Primaria tenemos una visión más allá de la consulta. Nuestro papel es clave tanto para el cuidador como para el paciente”, reseña la enfermera.
“Los sanitarios debemos escuchar e interactuar con los cuidadores principales, héroes de nuestra sociedad, sin ayudas ni reconocimientos. Porque ellos conocen tan bien la situación que atraviesan que, a veces, ofrecen pistas clave a las enfermeras sobre pequeños detalles que pueden mejorar los cuidados y el bienestar del paciente”, asegura el presidente de la Organización Colegial de Enfermería.
Manuel Lillo participó en el proyecto “Palliare” financiado por la Comisión Europea. “Formamos parte del proyecto en aquel momento profesionales de siete países europeos y cómo los profesionales de la salud podemos adaptar esas evidencias experienciales a nuestra práctica profesional diaria, lejos de las medidas de contención mecánica y farmacológica que, por desgracia, todavía se siguen usando en muchos centros.
A partir de ese proyecto se gestó un manual de buenas prácticas avalado por Alzheimer Europa y varios artículos científicos que muestran la fotografía de la demencia y el alzhéimer en Europa. Los cuidadores son la clave de estas patologías. Tenemos mucho que aprender de ellos. Por ejemplo: estrategias para que la persona no se agite, adaptación de contextos, programas televisivos que les mantienen tranquilos, ejercicios sencillos de estimulación cognitiva para diferentes fases de la enfermedad… Gracias a ellos nos hemos dado cuenta de que debemos volver a lo básico con las personas en demencia, a unos cuidados humanizados y de calidad, y procurar que vivan la me jor vida posible. Actualmente, tenemos sistemas sanitarios carísimos y complejos, se invierte mucho en tecnología, sin embargo, sabemos que no ha habido avances farmacológicos en los últimos años para estos temas y por ello debemos centrarnos en los cuidados de la persona desde la perspectiva del cuidador que pasa 24 horas a su lado. Para ello el profesional de enfermería es el que mejor posicionado está”, resalta el experto.
Un sistema deficiente
El estudio también revela la falta de profesionales cualificados que trabajen en el cuidado de la demencia y en concreto en el alzhéimer que representa el 75% de todas las tipologías de demencia, un asunto que se ha convertido en una prioridad para la Organización Mundial de la Salud (OMS) y para la Comisión Europea. Lillo asegura que, en el caso de la enfermería en nuestro país “el rol no está 100% definido. No existe una formación sólida y consensuada para profesionales sobre un tema que cada vez está más presente en nuestra sociedad. Son escasos los centros especializados en esta patología y existen diferencias entre comunidades autónomas. Muchas veces las iniciativas parten de las Asociaciones de Familiares de Alzhéimer. Y es que, en los países del sur de Europa, como España, la familia es la que tradicionalmente y con escasos o nulos recursos, se encarga del cuidado de uno de sus miembros con demencia, incluso en las fases avanzadas. Los sanitarios somos testigos de casos que son ingresados reiteradamente en hospitales de agudos cuando sabemos que la situación es crónica y paliativa”
Comparativamente con otros países de Europa, España no tiene una legislación específica para estas patologías. “Existe para dependencia, pero no específica para demencia y alzhéimer como tiene Escocia, una de las regiones que más ha trabajado en estos temas. No disponemos de programas formativos en sensibilización social para civiles no sanitarios, pero tampoco mucho para profesionales de la salud. No adaptamos nuestros centros sanitarios para estos pacientes, atendiéndoles por tanto en instituciones totalmente hostiles para ellos, donde todas las puertas son iguales, todos los pasillos se parecen… En HLA Vistahermosa estamos concienciados con este tema y procuramos huir de la arquitectura anti-demencia de la mayoría de los hospitales. Actualmente, estamos diseñando procesos amigos de la demencia de tal forma que la persona afectada y su cuidador sigan desde su llegada a nuestro centro un camino diferente al resto de pacientes evitando síndromes confusionales y de agitación. Intentamos que sus procesos sean más rápidos, que el cuidador esté presente, que siempre sean los mismos sanitarios los que le atiendan para que sientan confianza, marcamos su trayecto para evitar pérdidas, hemos incluido sistemas de valoración específicas para el deterioro cognitivo y favorecemos la estimulación cognitiva. Todo ello coordinado por profesionales de enfermería, pero trabajando estrechamente y de forma multidisciplinar con el resto de equipos”, enumera Lillo. “En definitiva, en España no tenemos un sistema sanitario centrado en estos temas y puesto que las iniciativas cada vez son más necesarias para la población, están comenzando a surgir desde la conciencia de los profesionales que lo vivimos”, puntualiza.
Otras terapias
Aunque en farmacología no se ha avanzado en estos años, sí que han aparecido terapias que mejoran las habilidades cognitivas y son un factor de protector importante. “Terapias con animales, musicoterapia, juegos con colores… hemos visto que les relaja. A través de ellos, se maneja mejor, tanto la enfermedad como el control de síntomas”, explica la enfermera. Ella, como miembro de Ceafa asegura que las asociaciones tienen un papel clave en este tipo de terapias. “El sistema sanitario se limita a dar un diagnóstico y unas pastillas y hasta ahí llega su herramienta. Nosotros, desde las asociaciones, aportamos este tipo de terapias para los pacientes, damos apoyo a los familiares y sobre todo les dedicamos tiempo que es lo que más echan en falta”, añade.
Lillo ha publicado recientemente un artículo científico basado en otro proyecto europeo donde se pone de manifiesto la capacidad del ajedrez como factor protector para la demencia. “No estamos descubriendo nada nuevo, la comunidad científica sabe que las actividades que provocan una estimulación cognitiva son beneficiosas para la prevención de las patologías neurodegenerativas y su ralentización. Ahora, sólo falta que las implementemos en los sistemas sanitarios”. Ocurre lo mismo con la musicoterapia y con el ejercicio físico. “Son terapias no medicamentosas que estimulan y previenen. La mayoría de estudios que demuestran la capacidad preventiva de estas terapias se han realizado con población mayor no diagnosticada y, sin embargo, son muy pocos los que se han llevado a cabo con personas ya diagnosticadas…y no es lo mismo hablar de prevención primaria que secundaria”, expone.
En su hospital están planificando el uso de terapias orientadas a cada etapa de la demencia o alzhéimer en susprocesos, desde puzzles, aplicaciones para tablet, juegos de memoria y colores o incluso doll therapy o terapia con muñecas, que asegura ya han probado con algún caso de forma espontánea. “Este sistema se usa en otros países y no sólo con muñecas o bebés de juguete, sino también con mascostas de peluche, incluso que se mueven, transmiten emociones y hablan. Conjuntamente con un equipo de investigadores de la Universidad de La Sabana, en Colombia, hemos puesto en marcha un estudio cuasi-experimental de terapia con muñecas en personas con demencia de centros sociosanitarios y hemos obtenido resultados positivos sorprendentes”, resalta.
En otros países se usan otros animales de peluche, como es el caso de una foca que según sus creadores es un animal que les transmite afectividad y no provoca ningún tipo de aversión por parte de las personas con demencia. “Este tipo de terapia la solemos indicar para pacientes en fases avanzadas y funciona bien puesto que reduce las fases de confusión y agitación, observando que les permiten estar conectados con el medio y el entorno en cuanto a horarios, pautas básicas como comer, dormir, vestirse, etc…lo que les sirve de recordatorio y entrenamiento para su memoria reciente que es la que desaparece en estos casos. Van con la muñeca a todas partes, y al recordar que tienen que darle de comer recuerdan que tienen que comer ellos o que deben tomar su medicación. Es un mundo apasionante en el que te das cuenta de que es una fase del ciclo vital en la que volvemos a ser niños”, finaliza.
