ÁNGEL M. GREGORIS.- Es lunes y Elisa acude con su marido al Hospital La Paz/Carlos III para su revisión periódica. Tiene Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que progresa rápidamente y que afecta selectivamente a las neuronas motoras, que son aquellas que estimulan a los músculos para que puedan tener fuerza y moverse. Ella es consciente de que esta patología no tiene cura y que su desarrollo es muy rápido, pero no pierde la sonrisa.
“Es muy duro ir notando el deterioro. Antes, cuando veía a gente en silla de ruedas y yo venía andando, siempre pensaba que a mí no me afectaría y que estaba fenomenal comparada con ellos, pero todo llega y ahora ya me he quedado inmóvil”, cuenta. Elisa reconoce que verse sentada en una silla y depender de su marido es muy duro, pero acepta la realidad porque desde el primer día pensó que es lo que le había tocado. “Lo mejor es sonreír y vivir el día a día porque si no, es horrible estar pensando cuándo llegará el momento de que se paralicen los pulmones o cualquier órgano”, comenta Elisa antes de empezar con las consultas del día. “Claro que sí, siempre con una sonrisa, ¿verdad?”, le dice Pilar Carbajo, enfermera gestora de casos de la Unidad de ELA del hospital madrileño. Carbajo es un pilar fundamental en sus cuidados y para Elisa “es una maravilla”.
“Llegas y te organizan para no tener que venir muchos días. Además, tengo su móvil y cuando me han tenido que ingresar, mi marido es a ella a quien llama, porque enseguida ha hecho 
todo lo posible para que me vea el médico que necesito. Las enfermeras son el alma de la unidad y eso siempre te da mucho ánimo”, alaba Elisa ante la atenta mirada de su enfermera.
Comunicación
Esta comunicación tan cercana es lo que más valoran los casi 400 pacientes que tienen en la unidad y así se lo hacen saber en cada visita a sus enfermeras. “Muchas veces el paciente no puede comunicarse y hablamos con ellos vía whatsapp o email. Desde el primer momento les damos el teléfono de consulta e, incluso, a veces el personal a aquellos pacientes a los que vemos que podemos solucionarles algo en cualquier momento. Para ellos supone muchísimo y a nosotras no nos cuesta demasiado”, señala Yolanda Morán, otra de las enfermeras de la unidad.
Actualmente, y aunque existen pocos estudios de investigación, se estima que en España hay 4.000 personas con esta enfermedad, tal y como resaltan los últimos datos publicados por la Fundación Francisco Luzón. A pesar de que es un número muy reducido de afectados, está considerada como la enfermedad de la motoneurona más frecuente en adultos y también la más grave. Además, a día de hoy es una patología incurable y sólo existen algunos tratamientos que ralentizan la evolución.
Calidad de vida
Aun así, se ha demostrado que lo que mejora la calidad de vida de estos pacientes son los cuidados de un equipo multidisciplinar en el que la enfermera juega un papel importantísimo. “A lo largo de toda la enfermedad y las visitas, la gestora de casos realiza una labor de coordinación y de atención cercana al paciente en todas las consultas. Muchas veces es la que resuelve los problemas del día a día y es a la que acuden en primera instancia, porque tienen línea directa con ella. Es la que coordina a los diferentes especialistas y en muchas ocasiones nos hace ver la necesidad de que el paciente sea visto por unos o por otros”, afirma Delia Chaverri, neuróloga y coordinadora de la unidad.
El gran problema de esta enfermedad es que se dispone de muy poco tiempo y con cambios muy drásticos. Por este motivo, las enfermeras son las encargadas de agilizar e intentar que el paciente sufra lo menos posible durante el proceso. “El momento del diagnóstico es un jarro de agua fría, pero es verdad que la sensación de llegar a una unidad multidisciplinar que controla mucho, que tiene muchísima experiencia con el manejo de la patología, que está totalmente coordinada, sistematizada y con una comunicación constante, no cambia el diagnóstico, pero sí la perspectiva de vida”, afirma Yolanda Morán. Tal y como ella misma apunta, “es la sensación de que dejan la mochila aquí y tienen menos carga porque saben que en cualquier momento pueden coger el teléfono, llamarnos y nosotros le solucionamos todo tipo de problemas que surgen durante la enfermedad”.
Primera llamada
Antes de llegar a la unidad, en la primera llamada, la enfermera gestora de casos establece el vínculo con el paciente y le explica las cuestiones administrativas. “Conocemos al paciente, su problemática y cuando recibimos la derivación correspondiente se le cita siempre de primeras con el neurólogo, psicólogo, enfermera y rehabilitador; se hace una confirmación diagnóstica, se manda otra prueba si es necesario y después se le deriva al resto de profesionales según las necesidades que el paciente tenga”, subraya Morán. La coordinadora de la unidad constata que lo más duro es que cuando el paciente se está adaptando a algo, aparecen nuevos problemas. “Esto nos obliga a replantearnos los cuidados y por las características de la enfermedad, estos pacientes necesitan una atención particular”, constata.
Especialistas
Además de Neurología, son muchos los especialistas que intervienen a lo largo del proceso patológico. Según como esté la enfermedad de avanzada, tienen cita con Endocrinología, Neumología, Paliativos, Rehabilitación, Fisioterapia, Foniatría, Logopedia, Psicología y Pruebas Funcionales. “Gracias a esta unidad es todo mucho más fácil porque no nos tratan como enfermos, sino que terminan casi siendo amigos”, manifiesta Elisa. Pilar lo confirma: “Cuando llegan aquí se crea un vínculo ya no sólo profesional, sino muchas veces afectivo, porque intentamos empatizar mucho con ellos”.
En el caso de la nutrición, las enfermeras están pendientes por si hay problemas de disfagia, con la alimentación, pérdida de peso o de apetito, problemas para deglutir… Es ahí cuando ellas dan algunas pautas, pero se refuerzan en la consulta del endocrino. “Nos encargamos de la nutrición del paciente con ELA y de pautar el soporte que necesitan, ya sea mediante espesantes, suplementos orales…”, resalta Arturo Lisbona, endocrino de la unidad. La respiración es otro de los grandes problemas a los que se enfrentan y en muchas ocasiones se ven obligados a utilizar una ventilación mecánica no invasiva. La neumóloga de la unidad, Ana Santiago puntualiza que en sus consultas se valora si hay algún fallo respiratorio a lo largo de la enfermedad.
Problemas
Yolanda Morán explica que, si ven que el paciente tiene problemas de manejo de secreciones, se le manda al fisioterapeuta respiratorio para que le enseñe a hacer los ejercicios respiratorios precisos y ayudarle a utilizar un sistema para extraer secreciones y poder recurrir a ellos en casa. “Generalmente aquí utilizamos la fisioterapia motora y la respiratoria, que consiste en trabajar especialmente el diafragma”, afirma Miguel Avenza, fisioterapeuta. El foniatra, por su parte, también es una consulta obligatoria en estas visitas porque estos pacientes suelen tener dificultades para deglutir de forma segura.
Pilar Carbajo, por su parte, resalta la función tan importante que tiene Cuidados en Paliativos. “Son nuestros ángeles de la guarda, muy importantes en la unidad y la atención es bastante integral”, aplaude la enfermera.
Durante una de las consultas, Elisa explica que se encuentra mejor en el ámbito respiratorio, pero peor en la movilidad. “Me caí y me rompí la base de la tibia y el peroné, he estado tres meses ingresada y el pie izquierdo se me ha quedado sin fuerza, me desplazo un poquito con el andador, pero me canso enseguida y como tengo paralizado el diafragma para dormir, cuando termino de comer, me pongo el BIPAP”, cuenta, con los ojos vidriosos, pero siempre con una sonrisa.
La familia, imprescindible
El equipo multidisciplinar de la Unidad de ELA mejora enormemente la calidad de vida de estos pacientes, pero, sin ninguna duda, el pilar fundamental en el proceso de enfermedad corre a cargo de sus cuidadores principales. “Es imprescindible, tenemos que identificar si hay sobrecarga, quién es el cuidador principal, si es familia, si es la pareja, qué rol tenía antes de la enfermedad y qué rol va a tener ahora”, explica la enfermera Yolanda Morán, que puntualiza la importancia de adiestrar a la familia en todas las técnicas y evaluar que esos cuidados se proporcionan correctamente. Elisa es consciente de esto y para ella, su marido lo es todo. “Está conmigo continuamente, las 24 horas del día. Ahora tengo una señora que viene tres veces por semana y así él puede ir al médico o a hacer la compra. Muchas veces pienso qué podría hacer yo si le pasa algo”.
