A. ALMENDROS / R. GONZÁLEZ.- “Cuando el cirujano me dijo que me tenía que poner la ostomía me cabreé mucho con todo. Me planteé si operarme o no, con lo que eso suponía. Pero tras pensarlo varios días decidí dar el paso”, explica Antonio Aranda, uno de los 70.000 pacientes ostomizados que viven en España.

Antonio y otros cinco pacientes ostomizados más han participado en la campaña de concienciación con la que bajo el lema #MientrasVives el Consejo General de Enfermería, con la colaboración de Coloplast, quieren visibilizar esta situación, reivindicar la presencia de enfermeras estomaterapeutas y consultas especializadas en todos los hospitales y mostrar la realidad de esos pacientes que cuentan el apoyo de estos profesionales.

Esta bolsa cambia radicalmente el día a día de estas personas, “sin embargo, si desde el principio estos pacientes contaran con el apoyo, cuidado y seguimiento de una enfermera estomaterapeuta podrían llevar una vida totalmente normal. Desgraciadamente, en nuestro país, no todos los hospitales cuentan con estos profesionales y ni siquiera su presencia es homogénea en todo el territorio nacional por lo que la suerte del paciente depende en gran parte de la Comunidad Autónoma donde resida y del hospital en el que, de forma programada o de urgencia, sea intervenido. Por eso, desde el Consejo General de Enfermería reivindicamos que se apueste por la implantación de estas consultas en todos los hospitales y se incremente el número de enfermeras estomaterapeutas en nuestro país”, explica Florentino Pérez Raya, presidente del Consejo General de Enfermería.

“Para los pacientes ostomizados tener una cobertura de cuidados es un derecho, y este tipo de pacientes no puede estar desatendido dependiendo de donde viva”, asegura Alejandra Mera, enfermera estomaterapeuta del Hospital Vithas Parque San Antonio y de los hospitales Civil y Materno Infantil del Universitario Carlos Haya de Málaga. Ella fue una de las primeras sanitarias que vio a Antonio tras salir de la UCI con la ostomía: “gracias a su visita a la habitación empecé a ver la luz. Ella me ha hecho la vida mucho más fácil”. Y es que para estos pacientes la enfermera cumple un papel clave. “No solo nos basamos en cuidados enfermeros, creo que hay un apoyo muy importante que es el psicológico, para ellos somos todo. Somos su herramienta para hacer el día a día. No es lo mismo un paciente que sale de una UCI con una ostomía que el que ha pasado por una consulta previa, ha tratado con la enfermera, ha visto qué es una bolsa y se le ha explicado cómo va a ser su nueva vida”, apostilla Mera.

#MientrasVives
En el vídeo de la campaña #MientrasVives se puede ver cómo seis pacientes ostomizados muestran cómo que la ostomía no ha sido el fin sino el principio de una nueva vida en la que nada les impide hacer aquello que les gusta y cómo mientras ellos realizan estas actividades otras personas están siendo ostomizadas.

Así, en apenas dos minutos, este trabajo audiovisual nos presenta a Antonio, que practica yoga diariamente sin temor ni complejos; a Josep, que siempre que puede se escapa a la costa para navegar o disfrutar del remo; a Anna, apasionada por todo tipo de actividades acuáticas; a Natividad, capaz de correr ultramaratones pegada a su bolsa sin que ello sea un impedimento; a David, que participa en carreras ciclistas de varios días; o a Yolanda, que además de paciente y ser también muy aficionada al deporte, es enfermera.

De esta forma, #Mientrasvives destaca, de un lado, que la vida de cualquier persona puede cambiar en cualquier momento y, de otro, cómo contar con una enfermera estomaterapeuta es la clave para que ese cambio no se traduzca en miedo y sufrimiento sino en una nueva vida de la que seguir disfrutando.

Con 16.000 nuevos casos al año, casi dos a la hora, esto se traduce en que, por ejemplo, durante una jornada laboral unas 15 personas están siendo ostomizadas. A partir de ahí, la balanza puede inclinarse hacia un lado, el del sufrimiento, o hacia otro, la oportunidad de seguir viviendo y ser feliz.

“Es un orgullo para Coloplast poder formar parte esta iniciativa para visibilizar la situación de las más de 70.000 personas ostomizadas que hay en España. Nuestro objetivo es que los pacientes que se encuentran en esta situación sepan que se puede llevar una vida normal con el estoma aunque para ello es importante que cuenten con el apoyo de una enfermera estomaterapeuta, que son como ellos dicen sus ángeles de la guarda”, comenta Roberto Ruiz Debeza, director de Marketing de Coloplast. “No existe equidad en la existencia de enfermeras estomaterapeutas en España y, por eso, estamos encantados con poder visibilizar su papel con este tipo de iniciativas”.

Esta iniciativa cuenta también con el apoyo de varias asociaciones de pacientes como la Asociación de Pacientes Ostomizados de Madrid (AOMA), la de Castilla-La Mancha, la Asociación de personas con Ostomía de España (ASOE), la Federación Española de Ostomizados (FAPOE), la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Vigo (ACCU), la Asociación Socio Sanitaria Enfermedades Inflamatorias Intestinales (ASCII), la Asociación de Ostomizados de Bizkaia (ARGIA), y la Asociación de Ostomizados de Aragón (ADO Aragón).

En primera persona
A Natividad Leal la operaron de urgencia de un angiomixoma abdominal hace ocho años y desde entonces lleva una ostomía. Natividad explica cómo a pesar de no saber ni que era una ostomía decidió que esa nueva situación no podía cambiar su vida: “la ostomía no marca qué puedo o no puedo hacer, hago lo mismo que hacía antes de tenerla”. De hecho, sigue haciendo lo que más le gusta, correr. Leal reconoce que en este proceso la enfermera ha sido muy importante, “te asesora en todos los sentidos -nutrición, dispositivos, habilidades para poder cambiarte e incluso moda- pero sobre todo nos da confianza”, añade.

En esta línea, David Lorenzo Moreno, se sube a su bicicleta y es capaz de recorrer 1.000 kilómetros en cuatro días. “No todo el mundo puede correr esta distancia, aunque no lleve una bolsa de ostomía. Hace falta mucho entrenamiento. Pero casi todo el mundo puede practicar algún deporte y llevar una vida normal. Yo llevo seis años ostomizado debido a una enfermedad de Crohn y eso no me impide seguir con mi vida. La bolsa no es un problema, es una solución”.

“El paciente ostomizado sufre una transformación. El primer impacto que tiene es verse ante la necesidad de eliminar el contenido de su cuerpo por una vía anormal y eso provoca en muchas ocasiones angustia y ansiedad, pero sobre todo preocupación por el futuro”, explica Yolanda Martínez Cítores, enfermera y paciente ostomizada. “Por eso, este tipo de campañas ayudan a hacer ver que la vida continua y la ostomía es una oportunidad de vida, y podemos hacer una vida normal”, prosigue.

El caso de Anna Bellart, de 27 años, es un claro ejemplo de que esta situación no tiene edad. Ostomizada desde los 16 por una colitis ulcerosa, Anna asegura que “hoy soy más aventurera que antes. La enfermedad hacía que me encontrara mal muy a menudo, sufría muchos dolores, entraba en el baño sin saber cuándo iba a salir y eso suponía un problema en mi vida social. Hoy, me he olvidado de los ingresos constantes en el hospital, de los tratamientos, del malestar y de la debilidad. Para mí, la ostomía ha sido una oportunidad para poder hacer las cosas que antes no podía. Por eso, muestro mi bolsa sin complejos porque no tengo por qué tenerlos. Una de mis grandes pasiones es el mar, me encanta nadar y puedo estar durante horas con mi kayak disfrutando porque me siento viva”.

Josep Orriach, de 51 años, lleva ostomizado desde los 24 debido a una colitis que califica de “rabiosa”. Su enfermera ha sido y continúa siendo fundamental durante todo este tiempo y, de hecho, reconoce llevar una vida tan normal que “como todo lo que quiero y es mi enfermera la que se encarga de recordarme que debería cuidar más mi alimentación. También en lo que se refiere a la piel porque paso muchas horas en el mar y hay que tener precaución con la humedad, pero estoy feliz, me siento en buenas manos y llevo una vida plena”.
El momento de recuperar la normalidad

Durante la rueda de prensa en la que se ha presentado la campaña #MientrasVives, José Luis Cobos, vicepresidente del Consejo General de Enfermería ha expuesto cómo “aunque se han incrementado el número de consultas de estomaterapia y enfermeras estomaterapeutas, los avances se han visto interrumpidos por la pandemia. Hay que hacer un llamamiento a que las políticas sean menos cortoplacistas y tengan una visión más a largo plazo para un cuidado perfecto de los pacientes, y desde luego se hace contando con enfermeras en todos los ámbitos, desde las más altas instituciones hasta el cuidado a pie de cama de los pacientes. Ahora, es el momento de recuperar la normalidad, retomar la creación de nuevas consultas e incrementar el número de horas que las enfermeras dedican a ellas. Recordemos que muchas de estas consultas están operativas un número de horas o de días muy concreto, a veces, un solo día por semana, y las enfermeras dedican sólo parte de su tiempo a estos pacientes”.

“Si hablamos de humanización, que ahora mismo está en boca de todo el mundo, debemos tener un acercamiento al paciente y la consulta de ostomía aporta esa calidad al paciente. ¿Cómo? Con unos cuidados excelentes y una atención integral durante todo el proceso. Llevar una ostomía cambia la vida y necesitan un apoyo directo de una experta en consulta que resuelva dudas y prevenga complicaciones”, resalta Inmaculada Pérez, presidenta de la Sociedad Española de Enfermería Experta en Estomaterapia y enfermera estomaterapeuta del Hospital La Princesa de Madrid.