ALICIA ALMENDROS.- El cáncer de mama afecta cada año a más de 35.000 personas en España. Afortunadamente, gracias a la investigación y los avances en prevención, diagnóstico y tratamiento, la supervivencia de la enfermedad ha mejorado de forma significativa en los últimos años, lo que pone de manifiesto la importancia de la calidad de vida a lo largo del proceso.
Ahora, las personas que conviven con el cáncer de mama tienen un nuevo recurso a su disposición para poder llevar una vida con mejor calidad. Se trata de las nuevas guías de ejercicio físico, nutrición, sexualidad y cuidado personal presentadas por Novartis. “El lanzamiento de estas guías era algo necesario”, explica Sara Sánchez, enfermera de práctica avanzada en Oncología del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid.
“Las enfermeras estamos en continuo contacto con los pacientes, somos su personal de referencia. A través del liderazgo y de las competencias somo los que mejor capacitados estamos para dar información, porque el empoderamiento del paciente empieza dando información que sea con evidencia científica respaldada y vamos de la mano con las asociaciones de pacientes”, añade.
Creadas por especialistas en diversas áreas, las guías se dividen en secciones esenciales que proporcionan información valiosa y basada en evidencia científica, así como recomendaciones y estrategias adaptativas, teniendo en cuenta las diversas etapas y tratamientos de la enfermedad. “Para los pacientes estas guías suponen conocimiento para nuestro día a día”, asegura Raquel Juárez, paciente de cáncer de mama metastásico.
Diagnóstico
El diagnóstico paraliza la vida de estos pacientes. “Fueron momentos desconcertantes porque no sabía nada… Pero lo que si sentí es a las enfermeras. Son un pilar fundamental”, como Juárez emocionada. “Son las profesionales que nos acompañan en los tratamientos, las que están ahí ante cualquier problema o duda, porque vivimos en los hospitales. Necesitamos un abordaje multidisciplinar y una enfermera que esté especializada en Oncología porque muchos hospitales tienen rotación y hay veces que si la que suele estar en oncología está de baja viene una enfermera de traumatología, por ejemplo, y no tiene esa experiencia que los pacientes necesitamos”, subraya Juarez.
“Los pacientes llegan cada vez más ‘formados e informados’ pero quizás no por la fuente correcta. Se suele recurrir mucho al doctor Google donde encuentran información no contrastada. Esta enfermedad genera miedo y una montaña rusa de emociones. Es clave ayudarles a manejar la incertidumbre y los tiempos”, afirma Sánchez. “Las enfermeras debemos tomar el liderazgo, no sólo a través de los roles de práctica avanzada, tenemos que entender que la cronicidad también es cáncer y que necesitamos profesionales que lideren los cuidados y par eso necesitamos formarnos un poco más. La práctica avanzada exige un posgrado, pero no debe ser lo único, los profesionales debemos actualizarnos en cuidados”, resalta.
Necesidad de cuidarnos
La presentación de estas publicaciones se ha hizo en el marco del evento «Aquí para vivir», un llamamiento a la vida, con calidad, que lejos de querer invisibilizar los efectos del cáncer y su tratamiento, puso de relieve la necesidad de cuidarnos, en las esferas personales, para vivir una vida plena pese al cáncer de mama.
Durante se celebró una mesa redonda, moderada por Héctor Castiñeira, conocido como @EnfermeraSaturada, en la que se ha reforzado la importancia de acceder a información fiable para empoderar a los pacientes durante la convivencia con el cáncer de mama.
“El diagnóstico del cáncer de mama cambia toda tu vida. Los tratamientos, con sus efectos secundarios y las visitas frecuentes al hospital trastocan tu día a día y generan un deterioro físico que también te afecta emocionalmente. Y no solo sufres por ti, sino que sufres por todo tu entorno y tus seres queridos. Hay que concienciar a la sociedad de que el cáncer ya es bastante duro y que, por lo menos, tenemos que conservar la calidad de vida, porque no se trata de vivir a cualquier precio. Tenemos que transitar por esta enfermedad con apoyo psicológico, con apoyo emocional, con terapias integrativas, con alguien que no se asesore sobre nutrición, etc. Esto nos va a ayudar a mitigar el impacto y sobrellevar mejor la enfermedad”, resaltó Pilar Fernández, presidenta de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico (CMM).
Cortometraje
‘Aquí para vivir’ ha presentado una sorpresa de cine: la directora de cine social, Mabel Lozano, ha presentado el teaser de «Lola, Lolita, Lolaza,», su nuevo cortometraje y un reflejo de su periplo desde que fue diagnosticada de cáncer de mama en 2020. Su visión, desde el humor, muestra las distintas caras de la enfermedad y recuerda la necesidad de tomar consciencia sobre el riesgo de recaída y, por tanto, la necesidad de cuidarse, ir a las revisiones periódicas y afrontar la enfermedad desde un punto de vista integral.
