RAQUEL GONZÁLEZ.- Tras el éxito de la guía de manejo del paciente con hemofilia dirigida a enfermeras, y gracias a la colaboración de Bayer, llega la guía dirigida al paciente y sus familiares. Sus autoras son ocho enfermeras, seis de las cuales ya habían participado en la anterior.
La portada recoge ocho hojas, una coincidencia con respecto al número de autores, pues lo que en realidad reflejan es el pasar de los años de estos pacientes, desde que nacen, la hoja más verde, hasta que llegan a la vejez, reflejada en sus hojas de otoño. Del mismo modo, avanzamos por la guía capítulo a capítulo, desde el momento en el que una mujer portadora decide ser madre o está embarazada y descubre que es portadora al momento en el que a la hemofilia se suman los achaques del paso del tiempo.
Ser padres
La enfermera Eva Álvarez Martínez, del Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona, es la responsable del capítulo “Queremos ser padres”. Como explica esta profesional, son muchas las mujeres que no saben que son portadoras y lo descubren en el embarazo. En el caso de las que sí lo saben, explica, “les informamos sobre qué opciones tienen y son ella y su pareja quienes deciden si quieren recurrir a la terapia génica para poder seleccionar fetos sin afectación de la hemofilia”.
Infancia y adolescencia
La guía aborda también la etapa en la que los niños con hemofilia van a la guardería o al colegio. En estos casos, explica María de la Paz Bayón Tejón, del Hospital Reina Sofía de Córdoba, “hay una gran sobreprotección” y recuerda el caso de una madre que prohibió que enseñaran a su hijo a caminar en la guardería por el miedo a que pudiera golpearse. Esta sobreprotección es comprensible, reconoce, “pero los niños tienen que aprender que se van a dar golpes, que van a tener rasguños… no pueden quedarse en casa al mínimo accidente”.
La guía trata otras cuestiones propias de la adolescencia como la sexualidad en la hemofilia, la adherencia al tratamiento, la orientación profesional, tatuajes y piercings e incluso viajes.
Edad adulta y vejez
Cuando estos niños llegan a la edad adulta muchos quieren ser padres y, en este momento, surgen nuevas dudas sobre si serán capaces de jugar con sus hijos y seguirles el ritmo. De este capítulo se han encargado Sara García Barcenilla, del Hospital La Paz de Madrid, y Rafael Curats Morales, de la Fe de Valencia, y en él, explican, “les enseñamos a tomar las riendas de su vida y darles confianza”.
La enfermera Carmen Fernández, del Vall d’Hebron de Barcelona, aborda el envejecimiento con hemofilia. Aquí se trata el manejo de la enfermedad en esta etapa de la vida en la que muchas personas pueden presentar otros problemas asociados como la insuficiencia renal, la hipertensión, dislipemia, obesidad, diabetes, osteoporosis o cáncer, entre otros.
