RAQUEL GONZÁLEZ ARIAS.- “Cuando tengo un orgasmo, sufro escapes”, Berta, 47 años. “Mi vida sexual es inexistente. Hace dos años y medio que no tengo relaciones”, Jordi, 46 años.
Berta y Jordi son dos pacientes afectados por un problema de incontinencia fecal. En el caso de Berta, el nombre es ficticio y su imagen y su voz, en el vídeo, han sido distorsionados. No hace falta explicar que hablar de sexo e incontinencia es un tema tabú, del que cuesta hablar y más ante una cámara. Aunque en el caso de Berta reconoce que oculta su rostro más por su familia que por ella misma.
Aislamiento
No contarlo, no compartirlo, aísla a estas personas y en lugar de buscar soluciones lo viven en silencio, como una cadena perpetua. Gracias a la Asociación Incontinencia ASIA, Berta y Jordi han comenzado a hablar de ello. Saben que así no sólo lo normalizan sino que pueden ayudar a otros en su misma situación. Por ello, en la Semana Mundial de la Continencia, que se celebra estos días, ASIA ha dedicado, entre sus múltiples actividades, un espacio destacado a hablar de la sexualidad de estos pacientes. El encuentro, online y gratuito, será mañana 23 de junio por la tarde y toda la información está disponible en su web.
Berta
Berta comenzó a tener problemas de incontinencia fecal en 2016, sin embargo, tardaría dos años en consultar. En su caso, el problema tiene lugar sólo cuando alcanza el orgasmo. Al principio, nos cuenta, “sucedía de vez en cuando, pero poco a poco empezó a ser más frecuente”. Eso la llevó a consultar, sin embargo, tras peregrinar de consulta en consulta sigue sin tener un diagnóstico claro y se barajan desde posibles alteraciones anatómicas a un origen psicológico asociado a un hecho traumático que tuvo lugar cuando todo empezó. Ha probado distintos tratamientos y técnicas de rehabilitación del suelo pélvico pero ninguna con éxito.
Berta tiene una relación estable y aunque asegura que su pareja lo ha aceptado con normalidad, reconoce que “la situación ha hecho mella en la pareja. Es algo que, desde luego, no ayuda”.
El sexo para Berta conlleva todo un ritual previo: «ir la baño, intentar vaciar, colocar una toalla…» un paso a paso que deja poco margen a la improvisación y que aún así no evita el problema: cuando llega al orgasmo, sufre incontinencia. Antes tenía orgasmos múltiples, hoy, asegura, le cuesta relajarse.
Jordi
Jordi estuvo 10 años en la selección española de patinaje artístico. Fue un deportista de élite, lo que le convirtió en una persona muy disciplinada. Eso, explica, “me ayudó cuando me diagnosticaron el cáncer de recto y tuve que enfrentarme a la enfermedad y al tratamiento”. Tras la intervención, le advirtieron de que estaría unos dos años en cama. A los dos días, Jordi estaba andando, pero aún le quedaba mucho camino por recorrer. Necesitaría 25 días para poder ponerse unos calcetines sin ayuda y 64 para empezar a caminar, pero eso no era todo.
“Ante el cáncer otras personas sé que se hunden, pero yo me levanté y luché. Lo peor vino después, con la incontinencia”. Este problema, resume “te hace sentir que no sirves para nada, que eres un despojo humano… a mí me echaron del trabajo y gracias a que he creado mi propio club de patinaje he conseguido salir adelante, pero mi vida sexual ha dejado de existir”.
Su temor, explica, “es que esté con alguien y me lo haga encima. Cómo miro yo después a esa persona, cómo me quedo… cómo reacciono. Me bloqueo, no puedo tirar hacia adelante. Mi cabeza no da para más”.
Jordi es extrovertido y derrocha vitalidad, sin embargo, esta situación le lleva a vivir muy malos momentos. Su carácter le hizo buscar ayuda porque en su caso, nos dice, “nadie me hacía caso”. Gracias a ASIA hoy no sólo habla de su experiencia sino que está en manos de profesionales que le están ayudando para que llegue el día en que la incontinencia deje también de ser un problema.
Recuperar la vida sexual
Yovana Rodríguez Maldonado es enfermera estomaterapeuta y experta en incontinencia y sabe muy bien lo que es tratar con estos pacientes. El problema, reconoce, es que los pacientes no se atreven a preguntar y a menudo los profesionales tampoco preguntan, aunque deberían.
“El paciente asume la incontinencia, urinaria o fecal, como una consecuencia de su cirugía, por ejemplo. Cree que no hay nada que hacer y eso no es así. A veces, hay solución y en otras hay que explicarle que su vida sexual se va a ver modificada y hay que darle una vuelta, pero hay que conseguir que el paciente recupere una vida sexual lo más plena posible”.
Preguntar en consulta
¿Y cómo debe actuar la enfermera en estos casos? Para Yovana Rodríguez está claro: “hay que saber que la pelvis tiene tres funciones: urinaria, fecal y sexual reproductiva. Y cuando un paciente tiene un problema fecal, urinario o ambos, este va a repercutir en su vida sexual. Lo primero que tenemos que conseguir es el acercamiento al paciente, la complicidad… y para ello debemos adaptar nuestro lenguaje a su situación, ver qué es lo que le preocupa, hacerle preguntas concretas pero abiertas… como preguntarle qué es lo que espera de la consulta. Tenemos que adaptar la educación al momento en el que está el paciente. Si está muy bloqueado no podemos avanzar. Primero tiene que haber una recuperación física, contextualizar la situación del paciente en su entorno y luego ya ir poco a poco avanzando”.
Esta enfermera reconoce que la mayoría de las veces “no se pregunta y debemos hacerlo”. Eso sí, siempre con prudencia, poco a poco, por ejemplo, preguntando primero si tiene una relación estable o no e intentando que el paciente se relaje.
Asociaciones de pacientes
En ASIA, explica su presidenta, Angels Roca, “trabajamos por y para los pacientes”. “La vida les cambia de un plumazo y afecta a todas las esferas: familiar, social, laboral y sexual. Y esta última, de la que no hablas con nadie porque te da vergüenza, es la que más te afecta psicológicamente. En ASIA hablamos del tema abiertamente. Es importante normalizarlo y entender que la vida sexual es muy amplia, que hay que aceptar los cambios físicos y que el sexo no es sólo penetración. Cuando hablamos de esto entre iguales es mucho mejor”. Por ello y porque saben de la dificultad que supone hablar de sexo e incontinencia, la asociación pone a disposición de los pacientes, para este y otros temas, un teléfono: 620 88 63 63. La línea está abierta las 24 horas del día los 7 días de la semana.
En ASIA saben bien de la importancia de la enfermera porque “hablan nuestro mismo idioma, nos apoyan, nos tranquilizan… no olvidemos que en incontinencia las pruebas son muy invalidantes, tienes que enseñar todo lo que te da vergüenza y eso no es fácil”.
Conscientes de la importancia de la formación en este campo, desde la asociación abogan por la implantación de enfermeras expertas en incontinencia urinaria y fecal en todos los centros de Atención Primaria.
