IRENE BALLESTEROS/JUANJO CAMPILLOS/REDACCIÓN.- Con motivo del Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, el Hospital General Universitario Gregorio Marañón (Madrid) ha acogido el 8º Encuentro Nacional de Pacientes, que ha organizado el Foro Español de Pacientes (FEP). En la jornada, se ha expuesto cuáles son los nuevos roles de los profesionales en la Sanidad y, en concreto, de las enfermeras. El desempeño de las enfermeras escolares, de las gestoras de casos o de aquellas que se desplazan a domicilio para cuidar ha servido de ejemplo para mostrar cómo ha cambiado la profesión, en estas últimas décadas.

“Las enfermeras cuidamos los 365 días, las 24 horas del año. Pregunten a su enfermera, sepan su nombre, porque les va a cuidar toda la vida, desde que nacen. Siempre tienen cerca una enfermera, no solo cuando se encuentran enfermos. Las enfermeras garantizan la excelencia en los cuidados, para que sean de calidad, seguros, éticos y competentes, logrando la satisfacción del paciente, la familia y la población”, ha defendido Raquel Rodríguez Llanos, vicepresidenta I del Consejo General Enfermería y presidenta del Colegio de Enfermería de Cáceres, nada más comenzar su intervención en la sesión ‘Nuevos roles de los profesionales en la Sanidad’.

Acto seguido, ha detallado los nuevos perfiles enfermeros, que se han desarrollado, bien por las nuevas necesidades sanitarias de la población o por las limitaciones del Sistema Nacional de Salud: “Uno de los nuevos roles de las enfermeras es que vamos a cuidar a los domicilios. Es muy importante porque las personas quieren ser cuidadas en su hogar, cerca de sus seres queridos”. Otro nuevo rol es de la enfermera escolar, cuyo papel “va mucho más allá cuidar a niños y adolescentes que tienen patologías crónicas, sino que también aportan educación sanitaria y promueven hábitos de vida saludables”. También, ha expuesto cuáles son las funciones de la enfermera gestora de casos, quienes coordinan para “garantizar la información y la atención de calidad de los pacientes”.

Junto a Rodríguez Llanos han participado en esta sesión Vicente Baixaulí, presidente de la Sociedad Española de Farmacia Familiar y Comunitaria (SEFAC) y Salvador Casado, médico de familia del Centro de Salud de Soto del Real (Madrid).

Ministerio

La reunión ha sido inaugurada por la ministra de Sanidad, Mónica García, que en un videomensaje ha felicitado al FEP por su vigésimo aniversario, una larga trayectoria durante la cual “ha representado con profesionalidad a miles de organizaciones de pacientes de nuestro país”. Además, ha reiterado “el compromiso del Ministerio de Sanidad con la participación de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud (SNS), ya que representan la avanzadilla de todas las innovaciones que se están produciendo en el marco de nuestro sistema sanitario”. En este sentido, ha asegurado que tendrá en cuenta la opinión y demandas de los pacientes para poder desarrollar las estrategias necesarias para hacer frente a enfermedades específicas, repensar la Atención Primaria o para mejorar el acceso a innovaciones farmacológicas.

Raquel Rodríguez Llanos, vicepresidenta del Consejo General de Enfermería, junto a Adoni Lorenzo, presidente del

Por su parte, y coincidiendo con la celebración del ‘Día Europeo de los Derechos de los Pacientes’, la comisaria europea de Salud y Seguridad Alimentaria, Stella Kyriakides, ha mandado un mensaje de apoyo y de compromiso con esta causa, con el fin de configurar una Europa en la que los pacientes sean valorados como socios a la hora de crear sistemas sanitarios equitativos centrados en las personas, accesibles y sostenibles. “Se trata de un objetivo estratégico a nivel político, pero también es una misión mía, personal”, ha reconocido la representante de la UE, quien ha admitido que “los pacientes son unos socios valiosos en la política sanitaria, y deben ocupar un lugar propio en la mesa donde se toman las decisiones que les afectan”.

La visión europea

Tal y como se ha reconocido en este foro, los pacientes son parte integrante de la aplicación del nuevo reglamento sobre evaluación de las tecnologías sanitarias a nivel de UE, del Plan Europeo de Lucha contra el Cáncer, de la reforma farmacéutica y de todas las demás propuestas que conforman la Unión Europea de la Salud que se está construyendo. Como ha subrayado la comisaria, “es esencial involucrar a pacientes expertos en las evaluaciones clínicas y en las consultas científicas a nivel de la UE”.

En este sentido, la UE financia actualmente dos proyectos destinados a desarrollar las capacidades y los conocimientos de los pacientes que participarán en las evaluaciones de las tecnologías sanitarias: el desarrollo europeo de capacidades para los pacientes y la Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica. Y es que, según Stella Kyriakides, “la eficacia de las políticas sanitarias locales, regionales y nacionales dependen de la aportación y la experiencia única de los pacientes”. Esto supone “la necesidad de capacitar a los pacientes y lograr que participen en todo el espectro de la política sanitaria, desde la promoción de la salud y la prevención de las enfermedades hasta los cuidados paliativos”.

En este contexto, la comisaria europea ha reconocido la importante labor que juegan las asociaciones de pacientes y, en concreto, se ha congratulado por el 20 aniversario del nacimiento del Foro Español de Pacientes, que ha calificado como “un hito”, felicitando a la organización por “dos décadas de apoyo, compromiso, conocimientos especializados y una defensa esencial y exitosa de los derechos de los pacientes”.

Mesa inaugural

Sobre estos aspectos ha girado la mesa inaugural de este 8º Encuentro, que ha reunido presencialmente a cerca de 300 representantes de asociaciones de pacientes, donde se ha puesto de manifiesto que “la participación de los pacientes en la elaboración de las políticas sanitarias hace que las políticas sean más eficaces y que los sistemas sanitarios sean más equitativos y accesibles”, según ha resumido Andoni Lorenzo, presidente del FEP, organización que recientemente se ha unido a la campaña “Vote4Patients” y se ha adherido al Manifiesto de la European Patients Forum (EFP), que reclama una implicación verdaderamente participativa, democrática y regulada de las organizaciones de pacientes.

Desde el punto de vista de la FEP, se subraya que “se está viviendo un momento histórico en cuanto al asociacionismo en Europa”, según Elena Moya, coordinadora de Relaciones Internacionales del Foro Español de Pacientes, quien ha resaltado “el prestigio logrado por el Foro Europeo de Pacientes desde 2004, una organización muy activa e invitada a participar ya en todas las comisiones relacionadas con la salud”. Sin embargo, “esta presencia institucional de la voz de los pacientes no se ve todavía reflejada en la realidad legal o empresarial de los estados miembros: queda mucho por hacer, y de ahí el gran valor de encuentros como éste”.

Por su parte, Maite Martín, presidenta de la Plataforma One Health (Una Sola Salud), ha intervenido en esta reunión para confirmar que Europa está apostando por el enfoque One Health, encaminado a optimizar de forma sostenible la salud de las personas, la salud de los animales y la salud del entono en que coexisten. Sin embargo, según ha reconocido, si bien se están dando pasos importantes para avanzar hacia una gestión de la salud operativizada en torno a este enfoque integral de la salud, “las inercias que llevamos y el hecho de que culturalmente entendamos la salud desde el punto de vista del tratamiento de las enfermedades humanas dificultan el tránsito hacia un modelo cuya piedra angular sea la prevención”.

Con voz y voto

Ya la mesa titulada “Con voz y voto”, Mariano Avilés, presidente de Asociación Española de Derecho Farmacéutico (ASEDEF), María Esperanza Marcos, presidenta de la Sección de Derecho Sanitario del Ilustre Colegio de Abogados de Madrid (ICAM), y Andoni Lorenzo Garmendia, presidente del FEP, han recalcado la importancia de conseguir una implicación participativa, democrática y regulada de las organizaciones de pacientes.