Madres sin bebé: afrontando la muerte perinatal

ANA MUÑOZ.- A sus 34 años, María Romera tiene tres hijos: Juanjo, Carla y Daniel. Los dos primeros están vivos; el tercero falleció con sólo 25 días de vida. “Nunca obvio su nombre cuando me preguntan si tengo hijos. Sí, tengo tres”, explica esta madre mientras enseña una fotografía en la que aparecen todos.

Su embarazo transcurrió con normalidad, y el parto tampoco presentó problemas. La realidad cayó sobre ella con todo su peso más tarde, en el segundo día de vida del pequeño: “Daniel empezó a vomitar muchísimo y al cabo de unas horas se quedó inconsciente. Le llevaron a la Unidad de Neonatos y me dijeron que no me preocupara, que allí iba a estar bien. Dos horas más tarde, cuando su padre y yo pudimos entrar a verlo, ya estaba intubado. Imagínate el shock”.

Días de hospital

Los médicos les explicaron que Daniel había nacido con una enfermedad metabólica incompatible con la vida. “Son palabras que no entran en el razonamiento de una madre”, recuerda María reviviendo aquellos momentos que no quedan tan lejos. Han pasado sólo diez meses. La enfermedad de Daniel provocaba que su organismo, en lugar de digerir las proteínas, las transformara en amonio. Su pequeño cuerpo se estaba intoxicando. A sus padres les explicaron que lo más probable es que hubiera sido María la transmisora. “Entonces yo les dije que tenía otros dos hijos y que a ellos no les pasaba nada. Nos explicaron que se trataba de una lotería mala que le había tocado a Daniel”.

Guardar recuerdos del hijo resulta doloroso para algunas madres, pero ayuda a otras a atravesar el duelo

El bebé se apagaba. Sus padres le acompañaron en todas las pruebas médicas, en el coma en que se sumió, en la vuelta a su tranquila habitación de planta cuando parecía encontrarse mejor. Por un momento llegaron a pensar que se recuperaría, pero los médicos les despertaron del sueño: “Los pediatras nos decían que nos veían demasiado animados y que no querían que nos ilusionáramos, porque la vida de Daniel iba a durar como mucho un mes. Quieres pensar que se están equivocando”.

Pocos días después, los médicos sedaron a Daniel para que pudiera marcharse sin sufrimiento. “Falleció un lunes por la mañana. El domingo anterior, de madrugada, abrió los ojos y me apretó la mano fuerte. Creo que se estaba despidiendo”, recuerda María. “Luego por la mañana falleció en mis brazos”.

Falta de apoyo

María Romera (madre) y Sara Quevedo (matrona)

Con la pérdida de su hijo, María empezaba a recorrer un largo camino lleno de obstáculos en el que no siempre encontró la información ni la atención que necesitaba por parte de los profesionales. Aunque en los últimos años se han editado varias guías de atención a la muerte perinatal y se ha empezado a crear conciencia entre los profesionales, desde su propia experiencia María comenta que “hace falta muchísima formación. Ni las enfermeras ni muchas matronas están preparadas. Para empezar, en los cursos de preparación al parto nunca te hablan de la posibilidad de que tu hijo muera”.

No se trata de generar miedos en las madres, explica, sino de ser realistas y transmitir que es algo que algunas veces ocurre. “Yo en ese momento necesité que me dijeran que no era algo tan poco común, porque te preguntas ¿sólo me ha pasado a mí? ¿Sólo le ha pasado a mi hijo? Y te quieres morir. Te ves solo. En el hospital venía un psiquiatra que nos daba pastillas. Yo no las quería, yo sólo quería que viniera alguien a darme un abrazo o a decirme que estas cosas pasan”.

Sara Quevedo, matrona con varios años de experiencia, suscribe lo que María explica y añade, desde su punto de vista como profesional, que “no es por falta de voluntad, sino por falta de nociones. En mi unidad docente nunca contemplaron la posibilidad de que un bebé muriera durante o después del parto. No estamos bien formadas”. Incluso va más allá:
“Tampoco lo están los ginecólogos, que son los que dan la noticia de la muerte a los padres”. Quevedo asegura que a día de hoy muy pocos hospitales están preparados para afrontar correctamente la muerte perinatal, y explica que “no hay ningún protocolo ni ningún circuito que estas mujeres puedan seguir para mejorar su calidad de vida en un momento tan duro. Se trabaja sobre la marcha, Aunque parezca tremendo, es así”.

Huida hace adelante

Toda la información sobre la Red está disponible en www.redelhuecodemivientre.es

Esa necesidad de formación y conocimientos llevó a un grupo de matronas, junto a otros profesionales sanitarios, a crear la Red de Apoyo El Hueco de mi Vientre, una iniciativa sin ánimo de lucro dedicada a ayudar a mujeres como María y a formar a profesionales que se enfrentan a la muerte perinatal. De hecho, ya han impartido varios seminarios y jornadas de formación en hospitales como el Niño Jesús de Madrid o la Clínica IMQ de Bilbao.

La Red denuncia además que los casos de muerte perinatal en países en vías de desarrollo tienen que ver, en su mayoría, con situaciones de injusticia y desigualdad (explotación laboral, hambre, emigración forzosa). En España, donde el sistema sanitario está muy avanzado, la situación es diferente y la Tasa de Mortalidad Perinatal desciende cada año. Actualmente, se sitúa en 4,46 fallecimientos por cada mil nacidos vivos, según los datos del Instituto nacional de Estadística. Las causas más frecuentes de muerte perinatal son los nacimientos prematuros, las complicaciones médicas y las anomalías congénitas.

Más que ayudar -en el sentido lineal del término, en el que uno ayuda y otro es ayudado- la Red de Apoyo El Hueco de mi Vientre funciona mediante la solidaridad y la colaboración, la puesta en común de experiencias. Su misión es acompañar
a la pareja, dándole tiempo y entendiendo que aparecerán miedos que costará superar, explica la matrona. “Los miedos se van a crear porque son innatos. Lógicamente, una mujer que ha perdido un hijo, en el siguiente embarazo o en sucesivos embarazos va a tener miedo. ¿Cómo no lo va a tener?”.

Algunas de las matronas que componen la Red el Hueco de mi Vientre

Sin embargo, María recuerda cómo, tras perder a Daniel, su entorno parecía empujarle a una especie de huida hacia adelante. “Mucha gente me decía: ‘venga, rápido, a otra cosa, ya ha pasado, dedícate a tus hijos vivos y a seguir tu vida como si no hubiera pasado nada. Continúa y no te quedes estancada’”. Le llevó tiempo encontrar personas que entendieran sus sensaciones y le explicaran que el duelo es un proceso largo. “Tú realmente no estás preparada para seguir adelante. Es como que todo sigue menos tú, que te has quedado en ese momento. De hecho, hace diez meses de la muerte de Daniel y hay días que sigo ahí”.

A día de hoy, María descarta tener otro hijo. Dice que no está preparada y que, además, eso no le quitaría la pena por Daniel. “No me lo planteo porque no va a ser él, y me da igual cualquier otro”. La muerte perinatal arrastra el peso del duelo negado, tras esa falsa creencia de que no se puede querer lo que casi no se ha conocido. La situación, evidentemente, afecta tanto a la madre como al padre, y a ambos como pareja. María recuerda que, cuando perdieron a Daniel, todo el mundo le preguntaba a su marido por ella. “¿Qué tal está María?”. Él se preguntaba por qué casi nadie se interesaba por él.

Ver para asimilar

A lo largo de la Historia, la conveniencia de que los padres conozcan o no al hijo que acaban de perder ha abierto muchos debates. A estas alturas, numerosas investigaciones han demostrado que ver al bebé facilita iniciar el duelo. “Históricamente hemos vivido con la creencia de que si no lo vemos parece que no ha existido. Es como los niños que se tapan la cara y creen que desaparecen. Hoy está demostradísimo que enfrentarse a esa muerte, a que el hijo existió, que lo has tenido y ha muerto, ayuda a los padres a iniciar correctamente el duelo”, explica Quevedo. María no puede estar más de acuerdo. Según ella, “siempre habría que ver al hijo, para asimilar lo que tienes. Que no es algo irreal, que es tu hijo. Su recuerdo tiene que seguir adelante. Es algo muy necesario para un duelo, porque al fin y al cabo eres madre”.

La matrona resume el problema de manera muy clara: “Las personas nos morimos, y negar eso es absurdo. Es verdad que cuando se trata de muerte perinatal cuesta más afrontarlo, pero no es porque no lo vivamos a diario, que lo hacemos, sino porque no disponemos de recursos. No sabemos cómo comunicar la noticia ni cómo apoyar durante esa fase a las familias”.

En la mente de María siempre estuvo la idea de estudiar la carrera de Enfermería. Después de la muerte de su bebé, ese deseo se ha acentuado: “Me motivó ver cómo las enfermeras trataban a los bebés, su pasión por los niños. Me gustaría estudiar y poder acompañar a otras madres que han vivido esta experiencia. Es un trabajo maravilloso. Ayudar a la gente es lo mejor del mundo”, concluye.