ÁNGEL M. GREGORIS.- ¿Cómo pueden contribuir las Asociaciones de Pacientes a la transformación y sostenibilidad del Sistema de Salud? ¿Cómo se pueden sumar fuerzas para ello? ¿Cuál es el papel de las asociaciones de pacientes en el Sistema de Salud del S.XXI? Estas son las tres preguntas que se han abordado durante la jornada “Las Asociaciones de Pacientes del siglo XXI”, en Impact Hub Madrid, en la que casi un centenar de profesionales y usuarios han debatido sobre la situación actual y han conocido de primera mano cómo se puede mejorar. El nuevo Sistema de Salud del siglo XXI se enfrenta a retos muy complejos como son el envejecimiento y la cronicidad, entre otros, y requiere una profunda transformación. Los sanitarios, pacientes e instituciones deben adaptarse a las nuevas necesidades y a un mundo cada vez más digitalizado.
“En estos momentos la gente va a Google para buscar información y nosotros nos preguntamos qué tienen que hacer las asociaciones para diferenciarse y que la gente los reconozca. Como profesionales es un recurso que tenemos que aprender a utilizar y con este tipo de eventos queremos que nos enseñen a mejorar esa comunicación entre profesionales, hospitales, centros de Atención Primaria…”, cuentan desde FFPaciente, la iniciativa que facilita la interacción entre profesionales y usuarios a través de internet.
Durante toda la mañana, a través de ponencias y trabajos en grupo se ha intentado responder a los retos futuros de estas asociaciones. “El sistema sanitario está en plena transformación derivada de muchos retos. Las asociaciones de pacientes necesitan transformarse también y deberían trabajar de forma más colaborativa en retos que nos afectan a todos, independientemente de la patología que represente cada una”, destaca Carolina Rubio, coordinadora del Cluster de Empoderamiento del Paciente.
Asimismo, se analizó el modelo existente en otros países como EE. UU. y las diferencias que se encuentran con el modelo español. “Aquí estamos bastante fragmentados. Cada colectivo y sector va un poco por su lado. En Estados Unidos, especialmente en alzhéimer y demencias, están muy cohesionados y trabajan muy duro para concienciar a la sociedad y hacer muchas acciones para poder llevar la causa a niveles mayores. Aquí todavía falta más unión para que podamos conjuntamente ir hacia un plan nacional y generar nuevas vías de ayuda a los pacientes”, puntualiza Pablo A. Barredo, presidente de la Fundación Diario de un Cuidador.
En esta misma línea, Carlos Hernández, consultor de Dos abrazos y autor de Un intruso en la familia, recalca la necesidad de sumar fuerzas porque “individualmente no podemos conseguir los mismos objetivos”. “El paciente tiene que estar siempre en el centro. Al fin y al cabo somos el sujeto del sistema con el que van a trabajar los profesionales y si no tenemos capacidad para generar nuestros propios recursos y trabajar de forma conjunta, no podemos hacer nada”.
En esta transformación del sistema y las asociaciones, las enfermeras tienen un papel fundamental a la hora de llevarlo a cabo, tal y como subraya Carolina Rubio. “Las enfermeras son quienes están más cerca del paciente y, por lo tanto, saben entenderlo y saben cuáles son sus inquietudes”, puntualiza.
Shane Fitch, CEO de la Fundación Lovexair, considera de vital importancia que la enfermería esté presente en esta transformación. “El papel de adherencia del paciente es muy importante, es clave para su autocuidado y para el seguimiento de sus tratamientos”, asevera Fitch.
