REDACCIÓN.- Más de 250 niños, niñas y jóvenes con enfermedades raras o sin diagnóstico se encuentran en situación de acogimiento en 12 autonomías, según el informe ‘Menores con enfermedades raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia en España: aproximación epidemiológica 2021’; informe que, por primera vez, arroja luz sobre la situación de estos menores.

«Contar con datos que evidencien y constaten la presencia de menores con enfermedades poco frecuentes atendidos por el SPI en todas las Comunidades Autónomas dará a conocer una realidad hasta ahora desconocida», ha asegurado Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación. Con ello, «podremos trabajar en la defensa de derechos de estos menores y lograr una transformación social a través de la definición de planes de actuación con este colectivo, que redunden tanto en su adecuada atención como en favorecer su acogimiento familiar».

Potenciar el acogimiento

Así se ha presentado esta semana en el Curso sobre Acogimiento y Adopciones: niños con enfermedades raras y necesidades especiales atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia que organiza FEDER junto al Hospital Infantil Universitario Niño Jesús y que se enmarca dentro del Proyecto AcogER, que nace en 2014 para potenciar el acogimiento familiar de los menores que están en esta situación, a través de la sensibilización y formación e información a los profesionales, pero también a las propias familias, impulsando la prevención y adaptación de los menores.

Un espacio que ha llegado a su sexta edición y que ha servido para poner en común la experiencia de cerca de una veintena de profesionales, que ha estado representada en la inauguración por César Gómez Derch, gerente del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, que ha acompañado desde el inicio en la atención y acogimiento de la infancia con ER en el sistema de protección.

Desde el Consejo General de Enfermería apoyan desde hace años este proyecto con AcogER+ enfermera, que busca animar a profesionales enfermeros para acoger a niños con enfermedades poco frecuentes.