Muerte perinatal: humanizar la pérdida para no olvidar

ÁNGEL M. GREGORIS.- “Quiero que la gente sepa que nuestra hija existió”. Lo que tendría que haber sido un día feliz y para celebrar, se convirtió en oscuridad en apenas unos minutos. Era 31 de agosto de este 2021 cuando en uno de los paritorios del Hospital La Fe (Valencia), y tras un parto aparentemente normal, no se escuchó llorar. Todo iba bien, las constantes eran correctas y sólo fueron cuatro horas de alumbramiento. Cristina y Víctor esperaban a su segunda hija con muchas ganas, pero, en el momento del piel con piel, la niña no arrancó el llanto. Un silencio atronador que derivó en 30 minutos de reanimación. Un equipo sanitario que luchó hasta el último segundo para que Rebeca saliese adelante, pero que, por desgracia, no lo consiguió. Después, el dolor.

Fue la hermana de Cristina, que es pediatra y estaba en el parto, la que se acercó a ella y le dijo: “La niña no va a salir”. A pesar de la claridad de esas palabras, la incredulidad de traer muerte cuando se va a traer vida, sólo le permitía pensar en el fastidio de que la pequeña tuviese que quedarse en la UCI durante un tiempo. “Me obsesioné con que nuestra hija tendría que estar en cuidados intensivos y que eso era lo peor que nos podía pasar porque queríamos irnos con ella a casa. Después me di cuenta de que no era así, que había algo peor y es que nos iríamos sin ella para siempre”, recuerda.

«Si se llevan un mal trato del hospital, el duelo es mucho más complicado” Caridad Jorquera, matrona Hospital La Paz (Madrid)

Ahora, ambos tienen un objetivo y es que todo el mundo sepa que tuvieron una hija, que se llamaba Rebeca y que, aunque nadie les dio la opción de registrarla y no aparecerá en el libro de familia, existió. “No quiero que la gente haga como que esto no ha pasado porque no es así. Nuestra niña nació y así lo voy a contar siempre”, afirma Cristina, que subraya también la importancia de que los hospitales cuenten con un protocolo para ayudar y proteger a las familias que se enfrentan a una muerte perinatal. Ellos, en La Fe, lo tuvieron y, por eso, piden que todas las madres y todos los padres que estén en esa situación tengan profesionales expertos a su lado.

“Más que las palabras que hay que decirles, son las que no hay que decir”, explica María José Pau, matrona del hospital valenciano. Tras comunicar la noticia, les dejaron una sala para despedirse sin prisas. “Me tenéis que poner un tope porque me quedaría con ella toda la vida”, respondió Cristina. Y es que, tal y como resalta la matrona: “Al principio no necesitan nada, que noten tu presencia, que sepan que estás ahí, que se pueden expresar como quieran. Muchas veces lo más adecuado es callar y acompañar”.

Aunque existen diferentes definiciones, la más estandarizada concreta que la muerte perinatal es aquella que se produce desde la semana 24-25 del embarazo hasta el primer mes de vida del bebé. Esto está cambiando y cada vez son más las voces que apuntan a que debería contabilizarse como tal desde el momento en el que comienza el embarazo porque, dependiendo de cada persona, el sufrimiento es igual de importante.

Duelo

“Más que las palabras que hay que decirles, son las que no hay que decir”, María José Pau, matrona del Hospital La Fe (Valencia)

Cada duelo es diferente y cada familia lo afronta de una manera. De la misma forma que antiguamente se recomendaba no ver al bebé para no sufrir más, las experiencias en la actualidad aconsejan que haya una despedida, que los padres puedan guardar recuerdos del recién nacido e, incluso, que se fotografíen con él. “Cuando muere un ser querido siempre tenemos fotos u objetos que nos ayudan a recordar, pero en estos momentos, acaba olvidándose la cara de esa personita. Muchos resaltan que en el proceso de duelo es muy importante tener esas imágenes que nos hagan recordar cómo era ese bebé porque es parte de tu familia, que ahora no está, pero estuvo y formó parte”, apunta Mª José Troyano, coordinadora de neonatos del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona).

Cristina, por ejemplo, reconoce que mira las fotos todos los días y eso le transporta a la paz que sintió mientras sostuvo a su hija en brazos durante el tiempo de despedida. Además de esas fotos, muchos hospitales ofrecen una cajita de recuerdos en la que pueden guardar moldes de las huellas, un mechón de pelo, alguna pulserita, el gorrito que se les pone cuando nacen… “Hay familias que no quieren nada y otros que lo quieren todo. Nosotros no ponemos un tiempo límite y les dejamos pensárselo bien. Incluso si ellos no quieren ver al bebé, ofrecemos que pase otro familiar para despedirse. Si por cualquier cosa tuviésemos presión en el paritorio, habilitamos otra sala para que estén el tiempo que necesiten”, cuenta María José Pau.

Lenguaje

Para Caridad Jorquera, matrona del Hospital La Paz (Madrid), es fundamental que “la atención sea exquisita porque si, además de la tragedia que están viviendo, se llevan un mal trato del hospital o un mal recuerdo, el duelo es mucho más complicado”. Por eso, es imprescindible cuidar el lenguaje porque “se les quedan grabados ciertas frases, miradas y situaciones”.

Son esas frases paternalistas las que hay que desterrar en un momento como este. Frases que hacen un daño muchas veces irreparable. “Es muy habitual en nuestra cultura caer en la tentación de solucionar el problema a las parejas y hacerles sentir que su problema es un poquito más pequeño de lo que es. Son habituales frases como que ‘eres joven todavía’, ‘tienes tiempo de tener otro’, ‘les pasa a muchas mujeres’… Son explicaciones que no necesitan y lo único que intentan es decirles que su pena no es para tanto sin darles permiso a desarrollar su duelo y desarrollar una emoción que tiene todo el sentido”, recalca Armando Bastida, enfermero pediátrico y fundador de Criar con sentido común.

“Ayuda mucho hablar de cómo se ha vivido una situación así, para poder ver en qué mejorar”, Marta Antón, enfermera de Neonatología La Paz (Madrid)

En esta misma línea se muestra Montserrat Angulo, vocal del Consejo General de Enfermería en representación de la especialidad de Enfermería Obstétrico-Ginecológica, que considera necesario seguir varias pautas a la hora de informar y acompañar a las familias. “Tal y como se apunta en la Guía para la atención a la muerte perinatal y neonatal, es importante escuchar, darles el tiempo necesario, explicarle las opciones y apoyarles en sus decisiones, mantener la calma, cuidar el lenguaje corporal, aconsejarles sin obligarles a nada, hablar a ambos padres equitativamente y, sobre todo, no intentar encontrar algo positivo a la muerte del niño ni decirles que entiendes su dolor si no se ha pasado por algo similar”, subraya Angulo.

Silencio

Desde el momento en el que ocurre el fallecimiento del bebé, comienza un proceso de duelo para todas las partes implicadas. Un duelo a veces silencioso, que se debe visibilizar. “Siempre ha sido un duelo invisible porque nadie ha visto al niño y antes no había un rito de despedida a nivel familiar y social. Muchas veces son mujeres que viven un duelo desautorizado. La gente no entiende y se preguntan el porqué de tanta tristeza si no se ha conocido al bebé. Porque tuviera menos tiempo de vida no deja de ser tu hijo y es importante llevar un seguimiento del duelo a ser posible con gente especializada en pérdidas perinatales”, puntualiza Caridad Jorquera.

Pareja

“Hay muchas maneras de contar esa muerte a los más pequeños, pero tienen que saberlo”, M.ª José Troyano, coordinadora de Neonatos del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona)

Además, es necesario saber que, en el caso de que haya una pareja, el duelo puede ser diferente para ambos. “Muchas veces vemos que cada miembro de la familia camina delante de un duelo o una muerte a diferentes ritmos y afrontando diferentes roles. Debemos ayudarles a que caminen para entender, afrontar y estar en la situación concreta cada uno a su ritmo, pero con la misma dirección y favoreciendo que se entiendan entre ellos para que sean también ayuda y compañía”, explica Marta Antón, enfermera de Neonatología, de La Paz.

En estos casos, las enfermeras deben estar para apoyar a ambas partes. “El duelo es de los dos; la madre porque tiene un juego hormonal por dentro que es tremendo después de un parto, pero el padre también porque a veces se hace el fuerte, el que quiere dar soporte y lo lleva por dentro, pero luego está peor que la madre porque no se le ha prestado la misma atención. Hay que tratar a ambos por igual como una pareja y como una familia. También pueden ir pasando de un estado a otro y el que apoya en un primer momento ser el que necesita ayuda más tarde”, comenta la matrona del Sant Joan de Déu.

Y este duelo debe estar complementado por la visibilidad de esta situación. Muchas veces, por vergüenza o por miedo a las reacciones, la sociedad oculta una realidad que hace un daño enorme a las familias. “Días como el 15 de octubre, en el que se conmemora el recuerdo de estas pérdidas, deben ser visibles con campañas de concienciación. También hay que llevar a cabo cursos de formación para todo el personal que tenga contacto con la familia en situación de muerte perinatal, desde la puerta de urgencias a paritorios, quirófanos, salas de maternidad…”, destaca Montserrat Angulo.

Hermanos

Incluso si ya había hijos anteriores, no hay que ocultar esa pérdida, sino que es necesario explicarla. “Hay muchas maneras de contar esa muerte a los más pequeños, pero tienen que saberlo y poder despedirse. Hay que decir adiós a ese hermanito o hermanita que estaba en la barriga y del que tanto se ha hablado, pero que ahora desaparece como por arte de magia”, comenta Mª José Troyano.

Para Cristina y Víctor esto ha sido de lo más complicado de afrontar. Tienen otra niña de cuatro años y cuando ocurrió todo buscaron mucha información para saber cómo explicárselo. Finalmente, utilizaron una metáfora. “Le dijimos que cuando nació su hermanita, y le dimos la vuelta, tenía alas y tuvimos que dejarla volar hacia el cielo. Ella todavía nos pregunta a veces que cuándo va a volver”, rememora.

“Es muy habitual hacerles sentir que su problema es más pequeño”, Armando Bastida, enfermero de pediatría y fundador de Criar con
sentido común

Ella, de distinta manera, pero a la vez igual de importante, también tiene que llevar a cabo su duelo. Según opina Caridad Jorquera, “un duelo no es olvidar, sino aprender a vivir con la situación que ha ocurrido e incluso recordar toda la vida a ese niño que existió”.

Bebé arcoíris

Puede ser que, en un futuro, antes o después, esa familia decida volver a intentarlo. Ese embarazo, el que encumbrará al denominado “bebé arcoíris”, se hace muy complicado para ellos por la carga emocional que conlleva. Por este motivo, el apoyo de profesionales expertos se hace aún más necesario. “La Atención Primaria tiene una labor fundamental en estos casos porque son los que van a llevar el embarazo mes a mes”, cuenta Mª José Pau.

“Hay que llevar a cabo cursos de formación para todo el personal”, Montserrat Angulo, vocal del CGE en representación de la especialidad de Obstétrico-Ginecológica

En el Hospital La Paz, Caridad Jorquera explica que “en los siguientes embarazos se lleva un control más exhaustivo”. “Tenemos una consulta específica con una ginecóloga que se dedica expresamente a tratar con estas mujeres. Luego tenemos muchas fórmulas. Por ejemplo, cuando yo trabajaba en Primaria, a estas madres tenían la puerta abierta para que vinieran cuando quisieran a escuchar a su bebé. No es la solución final, pero les producía tranquilidad saber que en cualquier momento podían ser atendidas. Hay que cuidar mucho este embarazo porque son nueve meses de muchísima ansiedad para ellos”, detalla.

Protocolos

Aunque cada vez son más los protocolos estandarizados que se ponen en marcha en los hospitales, desde el Consejo General de Enfermería consideran imprescindible que la atención a estas mujeres y a sus parejas sea lo más humanizada posible y esto sólo se conseguirá con formación e información. “Sólo aquellos que lo han sufrido pueden empatizar con el dolor de estas familias. Por este motivo, escucharlos, aprender de ellos y poner en práctica sus recomendaciones ayudará a mejorar la experiencia en un momento tan traumático. Somos conscientes de que cada vez está más normalizado tratar a estas familias con la mayor empatía posible, pero todavía queda mucho por hacer. Debemos desterrar comentarios, miradas o actitudes que pueden hacerles un daño enorme”, explica Florentino Pérez Raya, presidente del Consejo General de Enfermería.

Sin duda, la sociedad y la comunidad sanitaria tienen ante sí un reto de concienciación y visibilización de una realidad muchas veces silenciosa, que debe dejar de ocultarse. Por todos aquellos niños y niñas como Rebeca, que existieron, existen y existirán en el recuerdo de sus padres y de sus seres queridos.

Imagen: 123rf