Nace la Asociación de Familias con Potocki-Lupski apoyadas por una enfermera americana

ALICIA ALMENDROS/RAQUEL GONZÁLEZ.- Veintisiete familias españolas esperaban a finales de noviembre la llegada de la enfermera norteamericana Julie-Smith Centeno y de su hijo Christian en la que ha sido su primera visita a España. Les une una enfermedad ultra rara, el síndrome de Potocki-Lupski (PTLS). Su visita a nuestro país ha tenido como objetivo participar en la fundación de la Asociación de Familias con Síndrome de Potocki-Lupski para España.