REDACCIÓN.- El colectivo de pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) ha puesto en marcha la campaña #desnudatecontralaela para visibilizar la enfermedad y la necesidad de acciones reales, tanto por parte de los gobiernos como del ámbito sociosanitario.
Se han servido de este hashtag como metáfora, mediante el que pretenden dar a conocer su situación personal, ya que, según afirman desde la organización, «los pacientes de ELA y nuestras familias nos sentimos desnudos ante la indiferencia del Gobierno, las instituciones y el desconocimiento social de la misma».
Con esta acción, el colectivo insta a los usuarios de las redes sociales a compartir en estas plataformas una foto de su desnudo parcial con la misión de dar visibilidad a la esclerosis lateral amiotrófica y demandar con urgencia mayores recursos para su investigación, ya que, «no hay cura ni tratamiento efectivo que pare los efectos, paraliza todos los músculos del cuerpo, incluyendo aquellos que nos permiten comer, hablar y respirar» ha afirmado uno de los impulsores del proyecto, Jordi Sabaté, diagnosticado con ELA hace dos años.
Cada día mueren tres personas afectadas con esta enfermedad y aparecen otros tres nuevos casos de esclerosis lateral amiotrófica, pese a ello, «somos tan invisibles que necesitamos mostrar nuestros cuerpos sin apenas músculos, mostrando nuestra fragilidad y sobrevivir dejando atrás una vida plena llena de recuerdos en nuestra mente que, lúcida aún, trabaja sin cesar», ha concluido Sabaté.
Demanda de los afectados
Los pacientes denuncian que las autonomías no están respetando los acuerdos firmados del Plan Nacional de la ELA y su asistencia. Además, reclaman la correcta tramitación de la ley de dependencia y de las valoraciones de los grados de discapacidad, ya que la enfermedad avanza a una velocidad mucho mayor que los trámites burocráticos y, en muchos casos, los trámites llegan demasiado tarde.
