IRENE BALLESTEROS.- Para poder hacer frente a una enfermedad que afecta ya a 400.000 personas en España y que sigue teniendo por delante un largo recorrido para acabar con su estigmatización, los pacientes de epilepsia reclaman la presencia de un mayor número de enfermeras de práctica avanzada en la presentación de “Episodios de una vida”, un documental sobre el estigma y los mitos en la epilepsia.
El Palacio de la Prensa (Madrid) ha sido el lugar donde ha visto la luz “Episodios de una vida”, un corto que el cineasta Ander Duque, junto con Angelini Pharma y con el aval de la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP) y la Federación Española de Epilepsia (FEDE), ha creado para concienciar y hacer visible los obstáculos a los que se enfrentan las personas con esta enfermedad en el marco del Día Mundial de la Epilepsia. Este encuentro ha reunido a diferentes personalidades y supuso un evento emotivo para los pacientes de epilepsia protagonistas del cortometraje.
Durante el debate que siguió al visionado se llegó a la conclusión de la necesidad de una equidad en el sistema sanitario para seguir ayudando a los pacientes con esta enfermedad. En este marco, la figura de la enfermería resulta esencial, ya que son el enlace que ellos necesitan. El acompañamiento del personal de enfermería, junto con el resto de expertos clínicos, ayuda a “empoderar al paciente en su día a día, informándole de las múltiples posibilidades que existen e invitándoles a ahuyentar los miedos y a vivir con valentía. Merece la pena luchar conjuntamente para seguir luchando sin perder la esperanza”, afirma Isabel Manzanares, enfermera de Práctica Avanzada en Epilepsia del Hospital Clínic de Barcelona.
Durante esta mesa de debate, liderada por expertos, se ha puesto de manifiesto la realidad de los pacientes que sufren epilepsia y el estigma social que existe en torno a esta patología.
Estigmatización social y miedo
Nuria Lucas y Arturo Morgade son los protagonistas de este documental, que explica su historia de superación personal y los obstáculos a los que se han enfrentado durante toda su vida por el hecho de tener epilepsia. “Enfermedades como esta te puede llegar a condicionar toda tu vida y puede suponer un estigma para poder desarrollar una vida como cualquier otra persona normal. Tienes complicaciones de todo tipo, laboral, académico, sentimental, familiar y tienes que luchar bastante más y en algunos momentos tienes como consecuencia situaciones traumáticas”, cuenta Arturo Morgade, paciente con epilepsia.
Aproximadamente, el 40% de los pacientes siguen teniendo crisis a pesar de haber sido previamente tratados con dos fármacos anticrisis o antiepilépticos. La libertad de crisis se asocia a mejores resultados clínicos y psicosociales, ya que las crisis dificultan su día a día laboral, social y a las relaciones de las personas con epilepsia.
Desde la Federación Española de Epilepsia (FEDE), su presidenta, Elvira Vacas, ha incidido en «la necesidad de situar a la epilepsia en primer orden a todos los niveles para conseguir que la patología avance; generando interés en la sociedad sobre la epilepsia, garantizando el acceso a fármacos en equidad, poniendo a disposición de clínico y paciente todas las opciones terapéuticas, liberándola del estigma, del rechazo y estimulando la investigación en torno a ella».
Por su parte, la directora general de Angelini Pharma, Olga Insua, afirma que «el cuidado de la salud del cerebro, como un órgano fundamental para el correcto funcionamiento del organismo, será determinante para que los pacientes con epilepsia consigan la libertad de crisis, un objetivo compartido por todos los agentes involucrados en su abordaje y tratamiento terapéutico».
