ALICIA ALMENDROS.- Se calcula que 21 millones de niños y niñas necesitan atención paliativa en todo el mundo, y más de ocho millones requieren de esta atención especializada. En Europa, aproximadamente 170.000 menores mueren anualmente sin poder acceder a este apoyo asistencial.
Ahora, con el objetivo de dar acceso a la atención paliativa a niños que se encuentran en una situación de enfermedad avanzada, nace el proyecto Palliakid, una iniciativa europea coordinada por el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
“Queremos evaluar la eficacia y la eficiencia de nuevas intervenciones en niños, adolescentes y adultos jóvenes con enfermedades avanzadas, complejas y/o en situación final de vida en diferentes países europeo, para mejorar su bienestar y calidad de vida, así como el de los familiares y cuidadores que le acompañar”, explica Lucía Peñarrubia, enfermera del servicio de Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y una de las enfermeras que forma parte del proyecto.
Participación de 10 países europeos
Con una duración de 4 años y medio, el proyecto ha arrancado con un presupuesto de 7 millones de euros. El consorcio está formado por 17 socios de 10 países europeos, incluyendo cinco centros clínicos en España, Italia, Dinamarca, Finlandia y Letonia. También cuenta con la participación de Innovate UK que financia el proyecto en el Reino Unido.
“La coordinación entre los diferentes equipos o socios es esencial para lograr buenos resultados y, a la vez, es un reto dada la alta complejidad que comporta la cantidad de socios y la diversidad de funciones de estos. En nuestro caso, aparte de participar en los diferentes estudios clínicos como socios, somos coordinadores de todo el proyecto, lo que supone un reto personal y profesional para todos”, asegura Peñarrubia.
Pilares fundamentales
Palliakid consta de tres pilares fundamentales: la identificación temprana de adolescentes, niños y niñas y adultos jóvenes tributarios de atención paliativa, evaluación integral de las necesidades de pacientes y sus cuidadores familiares; y desarrollo de un plan de atención integral, personalizado e interdisciplinario que incluye el plan de decisiones anticipadas.
“Es decir, mejoraremos la identificación precoz de pacientes con necesidades complejas de salud y necesidades paliativas mediante la creación de un sistema de detección precoz basado en inteligencia artificial; y vamos a involucrar a los clínicos, los pacientes y sus familias, para adaptar el ámbito pediátrico instrumentos de valoración multidimensional capaces de evaluar sus necesidades y expectativas, facilitando la interacción y la implicación de todo el equipo sanitario”, subraya Peñarrubia. “Para ello, vamos a realizar una adaptación transcultural de un instrumento para la toma de decisiones anticipada que involucra activamente a los padres y al paciente, y se formará a los clínicos mediante herramientas de realidad aumentada para poder realizar estas conversaciones con el paciente”, añade.
Participación enfermera
“Desde que se puso en marcha la enfermería ha estado muy presente. Las enfermeras de los diferentes equipos clínicos vinculados a Palliakid participamos de manera activa en diversos paquetes de trabajo. Colaboramos con el diseño y desarrollo metodológico del proyecto, con la ventaja de conocer la población a la que va dirigido, pudiendo adaptar el proyecto a las necesidades y situación real de la población de Palliakid”, expone Peñarrubia.
En una fase muy avanzada, “colaboraremos en la puesta en marcha de los estudios para evaluar las diferentes soluciones o instrumentos desarrollados, así como la interpretación de los resultados obtenidos. Además, las enfermeras participamos durante las sesiones de co-creación de los diferentes instrumentos de identificación, evaluación y planificación de la atención paliativa pediátrica. Nuestra contribución como enfermeras aportará la visión holística del cuidado, conocimiento y experiencia sobre el manejo integral de los adolescentes, niños y niñas con necesidades de atención paliativa”, añade.
Asignaturas pendientes
Garantizar un acceso universal y equitativo a los cuidados paliativos pediátricos a nivel mundial es una necesidad urgente global. “Sabemos que la disponibilidad de una atención paliativa varía significativamente según donde resida y los recursos disponibles. Este problema es más llamativo si nos enfocamos a nivel mundial, incluso europeo, hay muchos países donde nos hay acceso a una atención paliativa pediátrica”, subraya la enfermera
Además, la formación en cuidado paliativos durante los estudios de Grado es escasa y la subespecialización poco frecuente. “Contemplar la formación en cuidados paliativos dentro de los planes educativos actuales mejoraría la calidad asistencial proporcionada por los equipos de salud, ya no solo en aquellos equipos de cuidados paliativos, sino que generaría conciencia en todos los profesionales de la salud”, asegura.
Familias
En Palliakid han apostado desde su inicio por la participación de pacientes, familiares y personas cuidadoras en múltiples momentos durante los cuatro años y medio de duración. “La voz del paciente y su familia es muy valiosa cuando queremos generar herramientas específicas para ellos, pero además es insustituible, por lo que no hay mejor abanderado que ellos mismos”, afirma. “El diseño de este proyecto se ha inspirado en metodologías de investigación-acción participativa, en los que la propia comunidad de usuarios se involucra en la investigación. Pretendemos alcanzar una conciencia comunitaria capaz de transformar y hacer avanzar los cuidados paliativos pediátricos siendo, además, la comunidad en sí misma el motor del cambio que impulse esta trasformación”, finaliza.
