ÁNGEL M. GREGORIS.- En España se estima que hay más de 160.000 personas con párkinson. Tras 10 años desde el diagnóstico, el 80% necesita la ayuda de un cuidador. Estrés, cambios de humor, sensación de fracaso o irritabilidad son algunos de los sentimientos que experimentan diariamente estos cuidadores durante la etapa más difícil de la enfermedad. “Al principio se pueden sentir cansados y tristes porque se ven obligados a dejar de hacer cosas que hacían siempre. Generalmente, estos cuidadores son gente mayor, que se acaba de jubilar, que tienen una previsión de futuro y se encuentran con la enfermedad de un familiar que se lo impide”, explica Antonia Campolongo, enfermera del Hospital Sant Pau (Barcelona).
Para ella, este cambio inesperado en la vida de algunas personas puede conllevar consigo problemas de humor y enfados con cualquier cosa que haga el paciente. “Las enfermeras tenemos que enseñarles a saber cuidar de sus familiares y debemos intentar que si en algún momento se ven desbordados, sepan gestionarlo y conseguir que todo se resuelva”.
Campolongo destaca la necesidad de que los cuidadores sepan que tienen que cuidarse ellos también. “No pueden estar el 100% del día cuidando a un paciente porque desgasta mucho. Nosotras podemos derivarlos a la asistenta social porque existen residencias a las que se puede llevar al paciente unas semanas para que el cuidador descanse tanto física como psicológicamente”, subraya la enfermera, que resalta la importancia de que entiendan que “unas vacaciones hacen que al volver a dar esos cuidados estén más fuertes”.
Con el objetivo de apoyar a estos cuidadores, que en muchas ocasiones son los grandes olvidados, la compañía biofarmacéutica Abbvie ha lanzado “Comprometidos”, un proyecto que busca reconocer y poner en valor la labor de estas personas. A través de la plataforma www.comprometidosconelparkinson.es se busca dar a los cuidadores información actualizada sobre la enfermedad, sobre cómo actuar en el día a día y cómo gestionarla a lo largo del tiempo.
“’Comprometidos’ es una herramienta que hemos puesto en marcha con las asociaciones de párkinson y la Federación Española de Párkinson con la que queremos poner en valor la labor de los cuidadores. Nuestra función con esta página web es tener al paciente y al cuidador informado, que sean capaces de entender lo duro que es que te diagnostiquen una enfermedad así y que entiendan que a partir de ese momento deben ir tomando decisiones e identificando síntomas para saber cuándo el tratamiento deja de ser efectivo”, cuenta Belén López, directora de comunicación y pacientes de Abbvie en España.
