Un grupo de enfermeras investigadoras de la Universidad de Viena ha desarrollado una guía de cuidados para el Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica grave (EM/SFC), “Miálgica grave: cuidados que respetan los límites”, el primer documento publicado sobre esta patología desde la óptica de los cuidados.  

La guía aborda las consecuencias de la enfermedad desde diferentes puntos de vista, intentado mejorar la calidad de vida de estos pacientes y mitigar los efectos más negativos de la enfermedad.

Las investigadoras comentan que la característica principal de la EM/SFC es el malestar que tienen estos pacientes tras realizar esfuerzos tanto físico como mentales. Incluso emocionales. De esta manera, señalan que el objetivo que tienen las enfermeras es evitar recaídas en los pacientes.

Elementos de impacto

Todo influye en cómo afrontan el día a día las personas afectadas por esta enfermedad. Las enfermeras reflejan en la guía que la alimentación, la comunicación o incluso los cambios de postura pueden afectar a los pacientes, y por ello se deben planificar sus jornadas con grandes periodos de descanso y adaptando todas las actividades a cada paciente de forma personalizada.

El estudio también señala el impacto negativo que pueden tener los estímulos ambientales en estos pacientes. La luz, el tacto, los olores o los ruidos pueden suponer nuevas barreras e, incluso en los casos graves, empeorar los síntomas.

Cuidados desde enfermería

La alimentación es otro de los ámbitos a los que la guía dedica un capítulo, pues resalta la importancia que tiene en el día a día de las personas afectadas por la EM/SFC. De esta manera, desde la perspectiva enfermera se ofrecen cuidados específicos para abordar todos estos posibles problemas y el impacto en el paciente, recomendando maneras de proceder respecto a la mencionada alimentación, el cuidado de la piel, la higiene bucal, la movilidad de los pacientes, el descanso o el dolor.   

Por otro lado, las investigadoras dedican un apartado del documento a indagar sobre el impacto que tiene esta enfermedad no solo en los pacientes sino también en sus cuidadores. Dentro de esta enfermedad ambas partes están expuestas a sentimientos de ansiedad, tristeza o frustración dadas las limitaciones que tienen los pacientes.

Por último, las enfermeras destacan la importancia de invisibilizar y minimizar los síntomas, y validar la experiencia de los pacientes. Además, reflejan que dado el papel que cumplen los cuidadores principales, un pilar fundamental en el bienestar de los pacientes, ellos también deben contar con apoyo psicológico, ya que se enfrentan al impacto físico, emocional y social que supone el cuidado continuado de estos pacientes.