ÁNGEL M. GREGORIS.- El neuroblastoma es un tumor que se origina en las células nerviosas. Es el tumor sólido más común en niños menores de 5 años. El diagnóstico y tratamiento de la enfermedad supone un duro golpe para los pacientes, pero también para sus familiares. El Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona) es uno de los centros líderes en Europa en el tratamiento con inmunoterapia antiGD2 para pacientes con neuroblastoma recaído o refractario. El mecanismo de acción no es destrucción de las células cancerígenas como en el caso de la quimioterapia, sino que se busca que el propio sistema inmunitario las reconozca y las fagocite.
Durante la infusión de Naxitamab, los efectos adversos pueden ser graves, por lo que educar tanto a los pacientes como a los padres es fundamental para mejorar su calidad de vida física y mental. Es en este aspecto es donde las enfermeras cobran un papel clave para capacitar y dar todas las herramientas necesarias para el cuidado de los pacientes durante esta parte del tratamiento oncológico.
Actualmente, el hospital cuenta con un programa de educación sanitaria para padres de pacientes con neuroblastoma en tratamiento con inmunoterapia, que se lleva a cabo mensualmente. La enfermera referente se de explicar todos los efectos adversos que se pueden ir dando durante la infusión del anticuerpo y capacita a los padres para el cuidado de sus hijos. Saray Chamorro es la enfermera referente en inmunoterapia del Hospital de Día de Oncología del Sant Joan de Déu y la encargada de dar dicho programa. Las sesiones duran entre dos y tres horas, dependiendo del número de familias e idiomas que haya que traducir.
Pacientes internacionales
Saray Chamorro es la enfermera referente en inmunoterapia del Hospital de Día de Oncología del Sant Joan de Déu
“Tenemos muchos pacientes internacionales y necesitamos traductores, por eso las reuniones se pueden alargar. Vienen pacientes de China, Polonia, Ucrania… Al principio les contamos en qué consiste este tratamiento, para qué sirve y cuáles son los cuidados durante la infusión y al alta. Antes hacíamos la sesión previa a comenzar con el tratamiento, pero observamos que las dudas y las necesidades de estas familias, venían una vez realizado el primer ciclo, porque ya habían vivido los efectos adversos y sabían qué preguntar”, explica Chamorro.
Una vez realizada la infusión, la familia se marcha al domicilio porque es un tratamiento ambulatorio. “Nos centramos mucho en los cuidados al alta ya que son pacientes que pueden presentar reacción alérgica, cambios en la tensión arterial, problemas de visión, dolor, fiebre…Es una forma de darle a los papás todos los conocimientos necesarios para el cuidado de sus hijos post infusión de este anticuerpo”, apunta.
Imprescindible
Es por este motivo por el que la sesión de educación sanitaria se hace todavía más imprescindible. “Los padres y madres se asustan porque el paciente puede tener hipotensión, taquicardia, necesidad de oxígeno…En definitiva, nos encontramos con un paciente crítico, por lo que hay que ayudarles a gestionar esos miedos y explicarles que los efectos más graves los presentará durante la infusión. Insistir en que casa sólo quedarán efectos residuales”, subraya.
Aunque depende de cada paciente y la situación de su enfermedad, el tratamiento son 5 ciclos con Naxitamab, aproximadamente cada 21 días. “A nivel sentimental es muy duro porque administramos algo que en el momento produce dolor…y se supone que enfermería está ahí para todo lo contrario. Al principio frustra, recuerdo hace casi cinco años en mi primera infusión, tuve que salirme de la habitación”, apunta Chamorro.
Asimismo, reconoce que en los últimos tres años ha mejorado muchísimo la pauta de analgesia y “el dolor que veíamos en ese momento ya no existe. Hemos trabajado mucho en la optimización de la analgesia por lo que ahora aunque sigue habiendo dolor, es mucho más leve”.
Un programa pionero que pone en valor el trabajo de las enfermeras del hospital, profesionales más cercanos a los pacientes durante el tratamiento. “El equipo de oncólogos confía mucho en el criterio de enfermería durante la infusión y en las necesidades que tienen posteriormente, nos hemos formado mucho en el tema y hemos ido optimizando los cuidados de enfermería que son tan importantes en estos pacientes”, puntualiza
