MARINA VIEIRA.- Aprender a valorar cada minuto. Una campaña que tiene el objetivo de aumentar la atención pública sobre la enfermedad de Párkinson a nivel internacional ha abierto una plataforma online en la que cualquiera que esté interesado – tenga relación o no con la enfermedad – puede escribir a qué dedicaría sesenta minutos extra en su día. A través de la web 1hourmore.eu los interesados en la campaña podrán leer historias que ponen en valor la importancia del tiempo y aportar las suyas personales.
Veinticuatro personas. Veinticuatro historias
Un libro editado por la Asociación Europea del Párkinson (EPDA) ha sido el pilar central sobre el que ha originado esta campaña. En él historias reales en primera persona, protagonizadas por personas en contacto con la enfermedad, cuentan desde diferentes puntos de vista qué significa entrar en contacto con el párkinson. A través de sus testimonios enseñan a pacientes y personal sanitario importantes lecciones sobre cómo sobrellevar una enfermedad que afecta al 2% de las personas mayores de 65 años. Grandes enseñanzas se pueden extraer de sus textos e invitan a reflexionar a cualquiera, “permitirse ser ayudado es un signo de fortaleza” declara uno de los protagonistas del libro cuando habla de su enfermedad o “pásalo bien, si hay algo que disfrutas haciendo en tu tiempo libre, dedica tiempo a ello y conviértelo en algo más importante. Si no tienes un hobby, invéntatelo, busca a alguien con quien compartir tus pasiones, únete a un grupo. No estés sólo. Ábrete a nuevas personas y relaciones” anima otro de los pacientes defendiendo que es posible compatibilizar aficiones con la enfermedad. Un libro que se puede descargar gratuitamente en la plataforma en formato e-book donde múltiples puntos de vista invitan al lector a pensar más allá de sus preocupaciones diarias.
La importancia del tiempo
A través de la campaña se pretende poner en valor la importancia del tiempo y dar a conocer la realidad a la que se enfrentan enfermeros, médicos, pacientes y familiares que tienen contacto diario con la enfermedad. La filosofía de la campaña es que la gente de a pie, que sueña con una hora más en su día para dedicarse a lo que más le importa, valore que una hora en un enfermo de párkinson es todavía más importante. La enfermedad está caracterizada por tener dos fases, la fase ON en la que los enfermos tienen funcionamiento normal y la fase OFF, de reducción funcional. A través de la campaña se pretende hacer ver que los pacientes valoran todo el tiempo extra en el que puedan estar en la fase ON, por lo que para ellos una hora más en el día puede cambiar por completo su calidad de vida.
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