MARINA VIEIRA.- Con motivo del día mundial de las enfermedades raras, que se celebra hoy 28 de febrero, la Asociación Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS) estrena un corto protagonizado por el actor Eduardo Noriega. Esta enfermedad provoca el deterioro del sistema nervioso y las variantes más comunes afectan a bebés y niños, con una esperanza de vida de entre 3 y 5 años. Actualmente en España hay 22 familias afectadas por la enfermedad.
La asociación sin ánimo de lucro ha producido por completo este micro video que ha sido dirigido por Beatriz Fernández, madre de una niña que murió a causa de la enfermedad. “Hace apenas tres años en España había una gran carencia de apoyo e información para las familias afectadas. Hoy, gracias a quienes colaboran con ACTAYS, tenemos un proyecto de investigación en la Universidad de Sevilla y, junto con otras dos organizaciones aliadas en Europa, contribuimos a la financiación y al avance de un proyecto de terapia génica en la Universidad de Cambridge, que podría significar la cura de la enfermedad” explica la directora del corto.
“Tay-Sachs es una enfermedad mortal y de momento sin cura. Es de esas a las que llaman ‘raras’. Pero fíjate si es rara, que cuando se la diagnostican a tu hijo o a tu hija, piensas que es el final y sin embargo no es más que el principio. Tan rara que convierte el drama en una fuerza transformadora”. Con estas palabras arranca el vídeo que se puede ver en este enlace y está siendo acompañado de una fuerte campaña en redes sociales que busca dar más visibilidad a la enfermedad a través del hashtag #RaroSeríaRendirse.
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