Los cuidados enfermeros, protagonistas en el futuro de las enfermedades raras

ÁNGEL M. GREGORIS.- Medio centenar de enfermeras de todos los ámbitos asistenciales de España se han reunido en Madrid para debatir sobre el futuro de los cuidados en pacientes con enfermedades raras. Ha sido durante la jornada Enfermería 2030. Presente y Futuro en EERR, organizada por CSL Behring y capitaneada por dos enfermeras expertas, donde, en diferentes grupos de trabajo, han podido analizar, compartir y actualizarse en este sentido.

“Esta reunión nos servirá para hacer un documento de consenso donde nosotras podamos concretar unas estrategias asistenciales y de seguimiento de estos pacientes”, explica Mª Rosario Ruiz-Serrano, enfermera de la consulta de enfermedades raras del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y una de las coordinadoras de la reunión.

En esta misma línea se expresa Nuria Tejada, supervisora del Hospital de Día Médico del Hospital 12 de Octubre (Madrid), que subraya que “la idea es aprender unas de otras”. “Tenemos que crear un modelo asistencial para este tipo de pacientes, que gracias a la industria se ha conseguido que muchos sean pacientes crónicos”, apunta.

Consenso

El principal objetivo de esta primera reunión es llegar a un consenso nacional que busque dar la mejor atención a los pacientes. En esta toma de contacto, las enfermeras se dividieron para hablar de cinco temas claves relacionados con las enfermedades raras. Modelos asistenciales, formación continuada, TICs, atención multidisciplinar y educación sanitaria al paciente y al autocuidado han sido los asuntos a tratar.

“La enfermería es una figura fundamental y lo va a ser todavía más en los próximos años porque la sociedad cada vez es más anciana y crónica, por lo que la pata fundamental de la Sanidad van a ser los cuidados. En definitiva, la enfermería se coloca como columna vertebral del sistema sanitario”, puntualiza.

Formación

Conseguir que las administraciones sean conscientes de la necesidad de formar y tener enfermeras expertas en enfermedades raras es otro de los principales fines de esta reunión. “Hemos llegado a un momento que tenemos gente mayor con un diagnóstico muy tardío y el futuro al que tenemos que optar es que no aparezcan pacientes con enfermedades raras con 40 o 50 años, sino desde que son pequeños”, recalca Nuria Tejada.

“El futuro debe ser la creación de una figura de enfermera de coordinación de los afectados para que se pueda dirigir a ese equipo multidisciplinar y que esa persona pueda ser tratado asistencialmente en cualquier centro hospitalario de todo el país”, afirma Ruiz-Serrano.