D. RUIPÉREZ / A. ALMENDROS.- Llegó a Madrid para ser modelo, relaciones públicas y comunicadora, pero la vida le tenía preparado otro destino. Era la década de los 90 y apenas tenía 20 años cuando le diagnosticaron una leucemia linfoblástica aguda. En aquel momento sobrevivir a un diagnóstico como este era noticia. Nos lo cuenta Sandra Ibarra, presidenta de la Fundación Sandra Ibarra, en primera persona, quien tras superar la enfermedad decidió que su misión en la vida iba a ser otra: visibilizar y apoyar a los pacientes y reconocer a los profesionales que hacen que estas personas vivan mejor su enfermedad, las enfermeras. Así nacieron los Premios La Dama de la Lámpara.
¿Cómo ha sido tu experiencia con las enfermeras?
Grandes momentos de mi vida han sido de la mano de la de la as enfermeras, nunca mejor dicho. Es un profesional que está desde que nacemos, con lo cual nos van acompañando en el proceso. Pero en mi caso, fui diagnosticada de leucemia linfoblástica aguda en el año 95 y, a raíz de eso, los ingresos de los pacientes oncológicos son muy largos, y en aquellos tiempos era muy complicado además porque éramos pocos los que nos curábamos y salíamos adelante.
Además, el diagnóstico te llegó en un momento profesional muy bueno para ti
Así es, yo llegaba a Madrid con una maleta llena de sueños en la que mis sueños era estudiar publicidad y relaciones públicas y trabajar como modelo y comunicadora. Pero la vida me tenía preparado otro camino y tuve un diagnóstico bastante complicado porque tenía el 98% de blastos en la sangre y no era nada fácil .Pero tuve la suerte de que se configuraron los astros a mi favor porque me funcionó la quimioterapia y tuve un hermano donante de médula que éramos compatibles al 99%. En diciembre del 95 me hicieron un trasplante y en el año 96 estaba haciendo mi primer desfile a favor de la Asociación Española contra el Cáncer. A partir de ahí me puse a colaborar y a implicarme con las pocas organizaciones que existían en aquel momento y a darme cuenta de que estaba todo por hacer en torno al cáncer, desde la concienciación, sensibilización, el estigma…
En aquella época casi no me daban la mano por si era contagioso el cáncer. Ese desfile se convirtió en noticia y muchos medios de comunicación me empezaron a llamar. La noticia era que me había curado y se convirtió en un mensaje de esperanza y ahí fui consciente de lo importante que era contar el testimonio cuando nadie lo contaba y ponerle cara al cáncer. La verdad es que con 20 años no sé quién me inspiró y quién me iluminó, pero yo sentí que debía de hacerlo y dar un paso adelante y volví a retomar mi vida. Puse el contador de mi vida a cero.
Con 20 años lo superas, pero unos años después tienes una recaída. ¿Qué piensas en aquellos momentos?
Estuve siete años curada y fue en una revisión cuando me dicen que he recaído, algo que no piensas que va a suceder. Tienes síntomas físicos, pero sobre todo psicológicos porque ya sabes a lo que te enfrentas y sabes que no es fácil. El gran efecto secundario del cáncer es la incertidumbre. Aunque me ofrecieron irme fuera de España, me volví a poner en manos de mi equipo medico aquí. Confié en mi hermano, por segunda vez, que es mi seguro de vida y me volvió a donar la médula. El segundo trasplante fue durísimo y había momentos que veía difícil salir adelante.
Descubres que los seres humanos somos mucho más fuertes de lo que creemos y me aplicaron incluso medicaciones y ensayos clínicos que se estaban probando y funcionaron, con lo cual me alegró también de haber podido participar y contribuir a que muchas de las medicaciones que se aplican se probaron conmigo. Ahí sí que ya tuve que hacer caso a la vida. Tienes unos sueños, pero la vida me estaba proponiendo otro camino y yo no podía mirar hacia otro lado. Así que decidí dar el paso de profesionalizar los esfuerzos a través de una entidad como es la Fundación Sandra Ibarra y no ir solo a soltar unos globos rosas en una carrera, sino que quería hacer algo más. Proyectos que tuvieran impactos y hubiera una transformación social que cambiara la realidad de los pacientes.
La fundación lleva en marcha 14 años y ha dedicado más de 2 millones de euros a la investigación y sobre todo a llevar esperanza a los pacientes.
Empezamos a ser optimistas, hay muchos cánceres, gracias en parte al trabajo que se ha hecho en prevención tanto primaria como secundaria, en los que hay porcentajes de curación muy altos. Como por ejemplo el cáncer de mama, que es el que más incidencia tienen las mujeres, tiene un porcentaje de curación de más del 90%. Las leucemias ya están entre el 70 y el 80%.
¿Cómo ves el trabajo de la enfermería desde el punto de vista de una paciente oncológica?
Me parece que es un trabajo muy duro, sobre todo el de las plantas de oncología, porque no somos pacientes fáciles, sobre todo cuando teníamos esos porcentajes de curación tan bajos. Debe ser muy duro estar trabajando con personas y llegar un día a trabajar y que no estén. Y no me parece que era un trabajo fácil. Yo siempre he pensado que tenían que tener turnos, rotar más y tener más días libres y demás, porque me parecía que hacían un trabajo complicado. Ellas realmente son las que nos conocen, son las que pasan más tiempo con nosotros. Siempre digo que los médicos hacen la visita del médico para las que realmente están con nosotros son las enfermeras. Hay enfermeras en general, pero luego hay angelitos que de repente se cruzan por tu vida y de repente llegaba Toñi para decirte que te había guardado el yogur que te gustaba…
Antes cuando te hacían un trasplante de médula te ingresaban en una burbuja, no existía internet, no existían las redes sociales… se acababa el mundo de verdad era un mundo que estabas en una habitación. Lo único que pasaba en tu habitación era que entrabas las enfermeras. Son tu conexión con el mundo, con la vida, con lo que te está pasando, con tu ánimo… Para mí son fundamentales. Es importante la humanización de la sanidad. Que no solamente se trata de curar sino de cuidar, y que ese cuidado se haga con humanidad siempre digo que son parte de la medicina, la quimioterapia cura, pero esos cuidados mucho más. Que te estén haciendo una extracción de médula y esté Aurora dándote la mano y preguntándote qué tal y despistándote de la extracción ayuda mucho la verdad
Dedicas tu vida a la fundación, pero además te acuerdas de las enfermeras y organizas unos premios para dar a conocer su trabajo como son los premios de la Dama de la Lámpara. ¿Cómo sienten estos reconocimientos?
Tenía muchas ganas de poder crear unos premios y tuve la suerte de conocer a la directora de Enfermería de la Universidad Autónoma de Madrid, Eva García Perea, que es una mujer maravillosa, una profesional impecable, pero además con un lado humano estupendo. Tuve una reunión con ella y con Azucena Pedraz, les gustó la idea y nos puso manos a la obra.
Quisimos hacerlo en la Comunidad de Madrid porque para comenzar queríamos testar un poquito y ver cómo podríamos encauzarlo. Empezamos a tirar de hilos, a moverlo. Hablamos con la embajada británica y resulta que la Fundación Florence Nightingale se hace eco y nos pregunta si puede participar. No me lo creía, yo soy una admiradora de Florence Nightingale. Otra vez se configuran los astros a favor para que podamos dar voz a los pacientes de verdad para dar visibilidad y agradecer la labor de la enfermería y sus cuidados.
