ÁNGEL M. GREGORIS.- En octubre de 1981 se diagnosticó el primer caso de sida en España. Fue en el Hospital Vall d’Hebron, de Barcelona, y en aquella época todo era nuevo. Se desconocía cómo había que tratar a estos pacientes y se los estigmatizó desde el primer momento. Incluso en las historias clínicas de los enfermos y en las camas de los ingresos se ponía una pegatina roja para diferenciarlos. “En muchos centros otras especialidades no querían tratar a estos pacientes y nosotras nos encargábamos de poner ciclos de quimioterapia a los que tenían tumores; teníamos relación directa con los oftalmólogos y con todas las complicaciones que empezaba a tener la infección”, cuenta Mercedes Morales, enfermera de la Unidad de VIH en el Hospital 12 de octubre, que comenzó a tratar a estos pacientes cuando todavía se desconocía todo sobre la enfermedad. Ella misma reconoce que no tuvo miedo, “lo asumí como un paciente más y como parte de los riesgos, pero sí es cierto que muchos compañeros los rechazaban”.
Seis años después llegó el Plan Nacional sobre el Sida de manos del Ministerio de Sanidad, que buscaba poner solución a una epidemia que se extendía sin frenos y que estaba hundiendo la vida de miles de personas y familias. En ese mismo año se superaron los 1.000 diagnósticos y los afectados se vieron relegados a un segundo plano de la sociedad. Pero junto a ellos estaban los profesionales sanitarios, enfermeras y médicos que tuvieron que enfrentarse a una realidad desconocida y empezar a investigar y a buscar soluciones desde cero. Por este motivo, el ministerio ha querido hoy rendir un grandísimo homenaje a todos ellos. “Fueron tiempos difíciles en los que la labor de los profesionales que atendían a estos pacientes fue clave”, ha reconocido la ministra, María Luisa Carcedo, durante su intervención. En los años 80 la esperanza de vida no superaba los dos años y hoy el sida ha dejado de ser una enfermedad mortal para convertirse en crónica “que precisa de la adaptación de las estrategias de prevención de las comorbilidades, del manejo clínico y del abordaje de la cronicidad”, ha apuntado Carcedo.
Cuatro décadas han pasado desde ese primer contagio y Mercedes Morales recuerda esa etapa como un momento muy duro. “Las unidades se crearon porque en aquel momento eran pacientes que necesitaban muchos cuidados de enfermería y desde allí fuimos impartiendo cuidados, dábamos educación sanitaria, suplíamos la carencia de otros profesionales… para poder darles cobertura en todos los problemas que planteaban”, asevera Morales, que considera que la enfermería fue uno de los pilares en aquella época porque “no solamente nos ocupábamos de los cuidados, sino que lo extendimos a todas las necesidades que tenían de aislamiento social, de problemas familiares, empezamos a dar educación sanitaria, educación sexual… montones de áreas que como enfermeros nadie nos había formado”.
Autodidacta
Tuvieron que trabajar de forma autodidacta, no había evidencia científica y empezaron a hacerla ellas desde cero. “Fueron épocas de impotencia y frustración. Impotencia porque los tratamientos no servían para nada, pero fue una etapa en la que los profesionales nos unimos mucho”, contaba José Sanz, del Hospital Universitario príncipe de Asturias. En esta misma línea se expresa Sor Pura, una de las fundadoras de la primera casa de enfermos de Sida de España, que lo recuerda como algo “muy tremendo”. “Era duro verlos como cuerpos deshabitados, ocupados por la soledad, por el abandono familiar, por la adicción a las drogas y que veían que se morían y no tenían nadie. En aquellos momentos nos volcábamos con ellos”, comenta.
Desde el Consejo General de Enfermería, la vicepresidenta, Pilar Fernández, ha querido agradecer al Ministerio el compromiso y el reconocimiento a los profesionales, pero ha criticado que sólo haya habido una enfermera en la tertulia, frente a seis médicos. “Hemos echado en falta más enfermeras que son las que día a día están cuidando de estas personas desde hace muchos años. Tenemos mucho que decir y quiero reivindicar nuestra figura y un reconocimiento mayor”, resalta Fernández.
Nostalgia
Mercedes Morales echa la vista atrás y recuerda con nostalgia aquel momento. “Creo que nuestra profesión es la más bonita del mundo y si volviera a nacer, volvería a ser enfermera y volvería una y mil veces a cuidarlos”, detalla, visiblemente emocionada. También cuenta con ilusión que se creó un nexo de unión muy grande entre los pacientes y las enfermeras, “que de alguna forma, éramos parte de su familia”. “Teníamos que darles apoyo en todos los sentidos porque de alguna manera estas unidades eran su casa, ese sitio donde nadie los discriminaba, sino que eran uno más”, recalca. Lo mismo decía Piedad Arazo, del Miguel Servet de Zaragoza: “A veces pienso que no dediqué tiempo a mis seres queridos, pero si volviera atrás haría lo mismo porque esta experiencia me ha hecho mejor persona”.
A pesar de los avances, según el último informe epidemiológico, en 2017 se notificaron 3.381 nuevos casos, y se estima que hay en España aproximadamente 150.000 personas con el virus. Unas cifras que lejos de disminuir, continúan aumentando y, sobre todo, en hombres homosexuales, con un nivel sociocultural medio-alto y con estudios universitarios. En este sentido, las enfermeras tienen un papel clave para la prevención de nuevos contagios y en la lucha contra el estigma. “Queda mucho por hacer. Afortunadamente en el personal sanitario ya no hay el problema que teníamos antes. Desde la enfermería lo que hay que seguir haciendo es educación sanitaria y prevención porque hoy por hoy no hay un tratamiento que cure”, subraya.
Además, la situación actual sitúa a los profesionales ante nuevos retos como la importancia de incidir en aspectos relacionados con hábitos de vida saludables para prevenir la comorbilidad asociada a la infección y al envejecimiento prematuro, promover el diagnóstico y el tratamiento precoz, la detección precoz de los efectos adversos de los tratamientos y reforzar la adherencia al tratamiento de los pacientes con VIH.
