REDACCIÓN/ÁNGEL M. GREGORIS.- “Desde las profesiones sanitarias debemos saber que el paciente tiene que tener una participación activa en todo lo referente a la salud. Debemos contar con los pacientes y saber comunicarnos con ellos. Antes no se formaba en comunicación, pero es clave que se haga porque si no tenemos una comunicación efectiva, no estaremos haciendo bien nuestro trabajo”. Así de contundente se ha mostrado Diego Ayuso, secretario general del Consejo General de Enfermería, durante la I Jornada Conversando con pacientes, organizada por la Universidad Europea, en la que se han dado cita diferentes estamentos de la sanidad para debatir, analizar y potenciar el rol del paciente en el sistema.
Asimismo, Ayuso ha recordado que “las enfermeras y enfermeros somos un ejercito de la salud”. “Tenemos una fuerza enorme para aportar salud y cuidados, y, evidentemente, todo lo que hacemos tiene que estar orientado a satisfacer las necesidades que tienen los pacientes. Si resolvemos las necesidades del paciente y de la ciudadanía, estamos dando respuesta a lo que realmente esperan de nosotros como profesionales de la salud”, ha resaltado.
Perspectiva del paciente
Junto a él han estado Gustavo Paseiro, consejero general de Colegios de Fisioterapeutas de España, y Vicente Gambau i Pinasa, consejero general de la Educación Física y Deportiva. Los tres han compartido diferentes visiones sobre la perspectiva del paciente, aunque todas bajo una idea en común, la importancia del acompañamiento desde la perspectiva del cuidado.
Durante la jornada también ha estado presente el secretario de Estado, Javier Padilla, que ha explicado que “estamos en un momento en el que ser paciente ha cambiado por completo. Muchas de las veces los pacientes van a saber mucho más sobre lo que los profesionales sanitarios están hablando y, en este momento, los profesionales sanitarios y las instituciones tienen que dar un papel a esa participación. Desde el Ministerio estamos elaborando un Real Decreto de Evaluación de Tecnologías Sanitarias que va a incorporar a los pacientes dentro de la toma de decisiones”.
Impacto de las asociaciones
Durante la mesa redonda “El impacto de las asociaciones de pacientes en la política sanitaria”, el presidente del Foro Español de Pacientes (FEP), Andoni Lorenzo; la vicepresidenta de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico (AECMM), Gema Rodríguez; el presidente del Instituto de Investigación y Desarrollo social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEFP), Jesús Ignacio Meco, y Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer, han incidido en la importancia de que los pacientes tangan voz y representación en la política sanitaria y en el papel de las asociaciones que colaboran con los profesionales de la salud y los responsables políticos para sensibilizar sobre la importancia de esta atención.
Arantxa Sáez, presidenta de la Asociación Española de Cáncer de Tiroides; Iris Torrente, paciente activa en red que visibiliza las enfermedades crónicas en la juventud; Ana José Bravo, presidenta de la Asociación Quistes Tarlov, y Héctor Nafría, enfermero y paciente de la enfermedad MCArdle, han protagonizado un coloquio en el que han visibilizado la relevancia de los pacientes en la salud digital. Los ponentes han destacado cómo los avances tecnológicos han permitido que los pacientes formen un rol más activo en la atención médica y la gestión de la salud.
Contexto sanitario
Por su parte, Noah Higón, paciente con siete enfermedades poco frecuentes; Mónica Rodríguez, que sufre DT1 y padece degeneración molecular y ceguera, y Claudia Tecglen, presidenta de la Asociación Convives con Espasticidad, han protagonizado una mesa sobre el papel del paciente con discapacidad en el contexto sanitario.
En el discurso de clausura, la vicedecana Ana Giménez, ha recordado que esta jornada es un ejemplo de las actividades formativas relacionadas con el dominio ético y social del modelo académico de la Universidad Europea y que también está vinculada con el proyecto Escuela Con Pacientes, que se desarrolla desde la Fundación de la Universidad Europea de Madrid y cuyo objetivo es capacitar a los pacientes para el autocuidado de la salud.
