REDACCIÓN.- Cada año, a finales de octubre, las organizaciones que representan a los afectados de «piel de mariposa» y sus familias se movilizan en todo el mundo para dar visibilidad en torno a esta enfermedad a menudo desconocida. La «piel de mariposa» (cuyo nombre científico es Epidermólisis bullosa) es una enfermedad de tipo genético que provoca una extrema fragilidad cutánea, hasta el punto de que un simple abrazo puede causar lesiones como ampollas y heridas. Se estima que en España hay unas mil personas afectadas y medio millón en todo el mundo.
Cartel del documental
Con el objetivo de hacer visible la enfermedad y generar conciencia sobre la necesidad de seguir investigando posibles curas, la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) -organización sin ánimo de lucro que representa a este colectivo en España- ha presentado el primer documental en español en el que los propios pacientes son los protagonistas. Dirigido por Carlos Martín Peñasco, el documental muestra cómo es el día a día de la personas con «piel de mariposa» desde un punto de vista realista pero esperanzador. La música original es de Jaime Martín-Peñasco y ha contado con la colaboración especial de Message to the bears y del compositor Silvio Rodríguez.
La première del documental se celebró el pasado fin de semana en un emotivo acto que tuvo lugar en CaixaForum Madrid y que estuvo conducido por la presentadora de informativos Lourdes Maldonado. Junto a ella estuvieron familias afectadas por la enfermedad procedentes de toda España, así como profesionales sanitarios, representantes de la Administración y personalidades de la vida pública. Durante el acto, además, la Infanta Doña Elena hizo entrega de los premios anuales Piel de Mariposa.
El documental puede verse online en la página www.docupieldemariposa.es. En redes sociales, los usuarios están comentando la iniciativa con la etiqueta #docupieldemariposa. Además, DEBRA España ha puesto en marcha una campaña viral para que todo el que quiera se sume a la causa compartiendo un selfie haciendo un gesto de alas con las manos y el hashtag #pontealas.
