Seis enfermeras lanzan una guía para estandarizar los cuidados al niño ostomizado

ÁNGEL M. GREGORIS.- En la actualidad, aproximadamente un millar de niños viven con una ostomía en España. Una situación que, aunque en la mayoría de ocasiones suele ser reversible, supone un jarro de agua fría para la familia cuando se enteran.

“Al principio fue muy complicado, mientras estuvo ingresado las enfermeras te ayudan y están ahí, pero al llegar a casa fue muy difícil, no tenía a quién preguntarle, me estresaba muchísimo y lloraba porque se le irritaba la piel, tenía muchas complicaciones, las bolsas no le pegaban, los dispositivos que había no funcionaban bien…”, afirma Maydely González, madre de Iker, un niño prematuro que lleva siete años con una ileostomía definitiva.

El aumento de los grandes prematuros (partos anteriores a la semana 28) y la mayor supervivencia infantil ha hecho que las ostomías en menores también se incrementen y con ellas la necesidad de unos cuidados específicos y muy necesarios para mejorar su calidad de vida. Es por este motivo por el que un grupo de enfermeras pediátricas ha lanzado, con la colaboración de Coloplast, una guía de Atención Integral al Niño Ostomizado, en la que se especifican unos cuidados estandarizados para que profesionales de hospitales, centros de salud y otras áreas conozcan cómo proceder a la hora de atenderlos.

Presentación de la Guía de Atención Integral al Niño Ostomizado

“La guía surge porque en mi hospital había mucha variabilidad a la hora de cuidar este tipo de ostomías. Tenemos una UCI mixta donde tratamos neonatos y pediátricos y veíamos que con los prematuros no teníamos dispositivos especiales y con los pediátricos no se adherían bien. Ahí fue cuando nos reunimos con Coloplast y empezamos a hacer la guía”, destaca Ana Martínez, enfermera pediátrica del Hospital General de Castellón.

“La ayuda de las enfermeras es una ayuda muy grande. Puedes ir allí, te aconsejan sobre los dispositivos. Es muy importante tener alguien que te guía”, resalta Maydely González, que cuenta cómo cuando su hijo le pregunta el motivo de llevar una bolsa, ella le responde “que su tripita es especial y gracias a esa bolsa él puede correr, jugar al fútbol y ser un niño feliz”.

Aunque los neonatos suelen recuperar al cabo de unos meses o años el tránsito intestinal, también hay muchos niños con ostomías por malformaciones congénitas, patología oncológica, traumatismos y, en el caso de los más mayores, por enfermedades inflamatorias intestinales como la de Crohn. Sea por el motivo que sea, la reacción de los padres suele ser la misma, intranquilidad y alarma. “Lo que enseñamos a los padres, aparte de los cuidados del estoma, es la alimentación que tienen que llevar porque dependiendo de dónde está colocada, pueden comer unos alimentos u otros. Pero más allá de eso, hay que enseñarles que el niño puede llevar una vida completamente normal, jugar, gatear, saltar, ir a extraescolares… incluso en la parte de pediatría les iniciamos en su vida sexual”, subraya Ana Martínez.

Para ellas, es imprescindible que las instituciones apuesten por la figura de la enfermera estomaterapeuta pediátrica, que a día de hoy no tiene apenas cabida en los hospitales y centros de salud. “Normalmente está la estomaterapeuta de adultos, que sí es referente en el hospital y casi siempre está su figura, que es la que atiende al paciente pediátrico, pero la experiencia y los cuidados no son los mismos. Es necesario que haya expertas en menores porque son niños, necesitan cuidados especiales, casi la mayoría de estomas que se hacen es en el paciente neonatal y necesitan cuidados muy esenciales sólo por el hecho de ser pequeñitos. Además, el mercado no ofrece ni productos ni dispositivos específicos para ellos”, constata Chelo Martín, enfermera estomaterapeuta pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona)

Ellas, como profesionales más cercanos al paciente, son las encargadas de explicar y ayudar a las familias en los primeros años de vida, así como a los niños cuando van creciendo. Asimismo, cuando la operación es programada, también se encargan del marcaje del estoma, una parte primordial del proceso.

“Si es una cirugía de urgencia, el cirujano nos avisa y acudimos después de quirófano para hablar con la familia, ver al paciente y qué necesidades tiene este niño; las intentamos cubrir y lo que hacemos es explicarle los cuidados y decirles que siempre estaremos como soporte. Por otro lado, si tenemos la suerte de que no hay una urgencia rápida y que tenemos día de la cirugía programada, subimos días antes a la habitación, nos presentamos, hablamos con la familia, conocemos al paciente y hacemos el marcaje para ubicarlo donde más factible sea para que el niño tenga la vida lo más normal posible”, explica Martín.

Además de lograr esta figura en los centros sanitarios, las autoras de la guía abogan por la enfermera escolar, vital para los afectados en la etapa del colegio. Tal y como ellas mismas destacan, cuando no hay un profesional, son muchas las madres y padres que tienen que dejar de trabajar para ir a cambiar el dispositivo a sus hijos. “Es imprescindible porque ante cualquier situación puede ayudar al niño”, reclama Ana Martínez.

La madre de Iker reconoce que en su caso lo tuvo fácil porque las enfermeras de Atención Primaria le ayudaron a buscar colegio con un profesional. “Al principio me decían que el enfermero del cole no estaba para eso, que estaba para una caída, pero no para cambiar una bolsa. Tuve que llegar a un acuerdo y ahora el niño está feliz”, detalla.

En definitiva, esta guía, además de una ayuda necesaria para los profesionales, no hace más que reclamar mayor visibilidad a una situación, que no por afectar a un pequeño porcentaje de la población es menos importante.

“Nosotros apostamos no sólo por el paciente adulto, sino también por el paciente pediátrico porque es una necesidad”, constata Eduardo García, market manager de la División Ostomías Coloplast España.