MARINA VIEIRA.- Angels Roca es paciente y presidenta de la Asociación por la Incontinencia Anal (ASIA), desde que tuvo a su tercer hijo -hace 20 años- sufre incontinencia total. Cuenta que desde que consiguió dar con lo que ella define como «mi tratamiento» – un neuromodulador- ha conseguido recuperar su vida y aunque por su enfermedad no pudo disfrutar al 100% de sus hijos, lo está pudiendo hacer de sus nietos. Esta microentrevista forma parte de la serie que con motivo de la Semana Mundial de la Continencia (15 – 21 de junio) el Consejo General de Enfermería junto a las asociaciones de pacientes ASIA (Asociación Incontinencia Anal) y grupo IFE (Incontinencia Fecal España) y la colaboración de Coloplast han puesto en marcha para visibilizar este problema y las soluciones de que disponen estos pacientes.
-¿Qué te lleva a sufrir este problema?
A raíz del parto de mi tercer hijo, quedé con una incontinencia total. Eso me cambió la vida por completo. Me lesioné el esfínter interno y externo.
-¿Cuánto tiempo pasa hasta que encuentras una solución y cómo vives esa etapa?
De esto hace 21 años, en los diez primeros años me hicieron cinco esfinteroplastias y eso fue muy duro porque se iba rompiendo y me limitó la vida completamente. A partir de los diez primeros años encontré un tratamiento, después de haber pasado por muchos, que era el mío. Fue un neuromodulador: un aparatito que va a la raíz sacra y resultó ser el tratamiento más efectivo para mi.
-¿Cómo cambia tu vida?
Ahora es una vida feliz, no pude hacer con mis hijos muchas cosas, porque me limité totalmente y me encerré de todo y de todos. No fui a una función de fin de curso de un hijo mío, ni a un partido de fútbol, ni a la playa. Me perdí los mejores años. Ahora soy abuela, tengo tres nietos y no me pierdo nada. Me ha cambiado totalmente y he vuelto a recuperar la ilusión por mi vida social y mi trabajo. También mi vida de pareja, algo que es muy importante. La autoestima disminuye cuando estás intentando controlar los esfínteres y esto te crea una tendencia al aislamiento, la soledad o la depresión. Mucha gente desarrolla depresión – yo fui una de ellas- porque hueles mal, se te escapa, no puedes controlarlo y sientes vergüenza. Es un tema tabú que es difícil de exteriorizar.
-¿Qué papel ha desempeñado tu enfermera en este proceso?
Te hablo de hace muchos años, cuando no había asociaciones ni nada. Gracias a la enfermera, que era como el cura al que le explicas todo, tuve consejos e ilusión por luchar. Ellas siempre se pusieron en mi piel y me aconsejaron. Gracias a la enfermera llegas un poco más preparado al especialista, ya que hablas con ella todo lo que no puedes hablar con otra gente. No lo hablas en tu ámbito familiar porque te da vergüenza, no lo hablas con tu médico porque muchas veces te falta el tacto humano o la empatía que tiene la enfermera o enfermero. Creo que Enfermería es el gran aliado de los pacientes y la figura indispensable para que un paciente, sobre todo con nuestra patología tan invalidante, pueda hablar libremente.
-Ahora, desde ASIA, ayudas también a otros pacientes. ¿Cuál es vuestra función?
Cuando creamos ASIA la creamos para ayudar a los pacientes para que no tuvieran que recorrer este camino solos. Pero a medida que van pasando los años, intentamos ayudar a los profesionales. Junto con los especialistas, ayudar en Atención Primaria, que sepan que esta patología existe con especialistas para tratarlos. Nosotros lo que queremos es que los pacientes lleguen pronto y bien a encontrar un tratamiento, no como muchas veces llegamos tarde y mal después de dar muchas vueltas. Otra de las cosas que hacemos es reuniones de pacientes donde puedes hablar libremente de lo que te pasa, nosotros les ayudamos para que no pasen tantos años como a mi hasta encontrar con el tratamiento adecuado. Les ayudamos a ver que por la enfermedad no tienen por qué perder su calidad de vida y que su vida no tiene por qué depender de un lavabo y unos pañales porque hay muchas cosas más.
Por ejemplo, te viene un paciente joven que acaba de salir de un cáncer de colon con el que le han salvado la vida pero no le han dado calidad, porque tiene escapes. Nosotros en su caso le hablamos de la posibilidad de utilizar un tapón anal o cualquier otro producto, que le pueda ir bien mientras los especialistas le encuentran el tratamiento.
También tenemos disponible un teléfono, 24 horas al día, y un WhatsApp donde hacemos grupos por comunidades donde ya tenemos delegación para que los pacientes puedan hablar con la gente que padece lo mismo que ellos.
