RAQUEL GONZÁLEZ ARIAS.- M. L. nos cuenta cómo su hija de 7 años nació con una malformación anorrectal que desde el primer día afectó a su continencia. Así lo han vivido desde entonces, paso a paso. Hoy, confían en que la irrigación transanal (ITA) le dé a su hija una independencia y una autonomía que ahora no tiene. Esta microentrevista forma parte de la serie que con motivo de la Semana Mundial de la Continencia (15 – 21 de junio) el Consejo General de Enfermería junto a las asociaciones de pacientes ASIA (Asociación Incontinencia Anal) y grupo IFE (Incontinencia Fecal España) y la colaboración de Coloplast han puesto en marcha para visibilizar este problema y las soluciones de que disponen estos pacientes.
-Tu hija de 7 años nació con una malformación anorrectal que le ha afectado a su continencia, ¿cómo lo asumís en casa y cómo le afecta a su calidad de vida?
-El primer momento fue bastante duro porque era algo totalmente desconocido para nosotros; al nacer, la tuvieron que operar varias veces y estuvo también con un estoma… ha sido un proceso bastante duro… Desde el principio, ya nos dijeron que entre las secuelas que podía tener se encontraba la de los problemas de continencia, algo habitual en estos niños. En casa lo hemos llevado como hemos podido, poniendo cada uno de su parte. Además, tenemos otros dos hijos y no es fácil porque su atención y cuidado nos llevan bastante tiempo, sobre todo cuando era más pequeña. Ahora es verdad que ya lo tenemos bastante normalizado.
-¿Cómo es el tratamiento que sigue actualmente y qué impacto tiene en vuestro día a día?
-Su principal secuela es que cuando va a evacuar, el intestino no se mueve de forma normal, no evacúa totalmente y se le va acumulando, se va solidificando y llega a rebosar. Cuando era pequeña, como llevaba pañales y tampoco sabes hasta qué punto lo que le pasa es normal, más o menos, lo sobrellevas, pero cuando crece y empieza al colegio, que ya no lleva pañal, ves que mancha en determinados momentos del día y eso no puede ser. Primero, probamos con laxantes para intentar que evacuase mucho, pero no se mantenía limpia. Ahora, lo que hacemos es un enema diario que le ponemos por la tarde. Lo tenemos muy normalizado, como te decía, pero es un proceso que lleva cada día unas dos horas y que, de otro lado, la hace totalmente dependiente de nosotros.
-Estáis pendientes de dar el salto a otro tratamiento, la irrigación transanal, ¿por qué?
-Sí, la irrigación transanal parece ser que es un sistema más automático y fácil de preparar con respecto al enema, que no requiere necesariamente que nosotros estemos y que le podría permitir, por ejemplo, dormir fuera de casa. La idea es que de aquí a unos años, si no sale nada más, ella misma funcione con este sistema y sea independiente y autónoma; que de cara a su adolescencia, a su vida, ya no dependa de nosotros.
-En todo este proceso, ¿cuál ha sido el papel de la enfermera en el cuidado y seguimiento de vuestra hija?
-Ha habido dos momentos, fundamentalmente. Uno, cuando nació, que le pusieron el estoma; estuvimos tres o cuatro meses con la colostomía del bebé. Ahí nos ayudó una enfermera de la Fundación Ayúdate; son enfermeras que de manera altruista van al domicilio y te explican y ayudan con el estoma y la colostomía, cómo se cambian las bolsas… porque es un tema complicado en un bebé. En el hospital también te ayudan, pero cuando llegas a casa te das cuenta de que no es tan fácil. Y luego, nos ha ayudado mucho nuestra enfermera del centro de salud, tanto con el tema de los enemas como con el resto de problemas que ella tiene. Ahora, con la irrigación transanal iremos al hospital y también será la enfermera quien nos explicará y ayudará en este nuevo proceso.
