D. RUIPÉREZ / A. ALMENDROS.- Silvia Panés Segarra tiene una larga trayectoria como enfermera asistencial en Urgencias, en Atención Primaria y tiene un recuerdo especial de su paso por un servicio de Psiquiatría. Es, además, especialista en Geriatría y cuenta con formación en dirección de centros sociosanitarios, que es donde está ejerciendo últimamente. Además, tiene una dilatada obra literaria con la que invita al lector a adentrarse a un mundo muy desconocido, fascinante y del que hay que hablar sin tabúes.
Tienes libros que abordan emociones, sentimientos que se te pasan por la cabeza a lo largo de muchos años y con la enfermería de fondo. El último tiene como título Invisible dentro del espectro autista, ¿qué van a encontrarlos lectores en él?
Los invisibles dentro del espectro autista somos las personas que estamos dentro de este espectro, pero pasamos desapercibidas. Y es que hace unos cuatro años descubrí que estaba dentro del espectro autista y fue gracias a una personita muy querida y cercana a mí, de la cual quiero guardar su anonimato. En el libro pongo el nombre de Teo a este niño tan especial. Coincidí unos días con él después de estar más de un año sin verlo y me llamó mucho la atención porque vi una serie de comportamientos de los cuales la última vez que había estado en contacto con él, no los había apreciado, porque el espectro autista normalmente se empieza a apreciar a partir de los tres, cuatro o cinco años. Estos comportamientos eran, por ejemplo, su manera de hablar. Los niños autistas tienen una manera de hablar que parecen pequeños profesores con una voz un poco robótica, con una acentuación muy grave. Luego su manera de jugar, alineando los juguetes por colores. Si intentabas jugar con él y le cambiabas un coche de sitio se ponía hecho una fiera. También sus crisis, que normalmente la gente llama rabietas infantiles, pero que en los niños autistas no son rabietas, sino que son los llamados meltdown, que aparecen después de una sobrecarga sensorial. Porque las personas que estamos dentro del espectro autista normalmente somos personas hipersensibles y nos sobrecargamos con mucha facilidad, y al no saber canalizar estas emociones, explotamos y son las crisis estas típicas de los niños.
Por lo que dices, has estado toda la vida trabajando de enfermera, pero no sabías que tenías esta condición.
Eso es, al ver a este niño me centré en él y para ayudar a la madre me empecé a comprar libros sobre autismo infantil, a informarme, pero tirando del hilo llegué a unas páginas de YouTube donde personas mayores hablaban de su propia experiencia, que habían sido diagnosticadas con 20, 30, 40, 50 o 60 años. Y al oír los relatos de estas personas, sobre todo mujeres, me sentí totalmente identificada. Entonces empecé a explicarlo a la familia y salió el negativismo por todas partes: “¿Cómo quieres ser tú autista? ¿Cómo vas a ser tú Asperger?” Porque una persona que tiene una carrera, que está casada, que tiene hijos, que está trabajando… ¿cómo va a ser autista? El concepto de autismo que había en los años 80 no tiene nada que ver con el concepto que tenemos ahora. Porque en el año 2013, a partir del DSM5, que es la clasificación categorial de los trastornos mentales, había cuatro trastornos que los compaginaron en uno. Es decir, el síndrome o trastorno de Asperger, el síndrome o trastorno autista, el trastorno desintegrativo infantil y el trastorno no específico de niños los unificaron en uno, el TEA, porque vieron que había características comunes en lo que se refiere a la comunicación, a la interacción social y a patrones restringidos.
¿Es un tema poco conocido en la sociedad?
Sí, en el año 2021 se detectaba un caso de cada 100 y ahora mismo está en uno de cada 80 personas. Es decir, cada vez se van diagnosticando más gracias a que los medios diagnósticos han ido progresando. También gracias a las redes sociales, que fue mi caso en particular. Y, porque la gente de alguna manera tiene la necesidad como yo de expresarlo para que deje de ser un estigma.
¿Ser enfermera marca tu trayectoria como escritora o ser escritora Influye mucho en la forma en la que abordas la enfermería?
He escrito desde muy jovencita, ha sido mi terapia personal. Me dediqué a ser mamá y a trabajar y dejé ya de lado los escritos. Pero tenía una carpeta con mis y cuando mis hijos empezaron a ser mayores que empiezas a tener el nido vacío y llegas a casa de trabajar y te sobran horas encontré por casualidad esa carpeta en el 2016 y de ahí nació mi primer libro. Hice una selección de escritos y de ahí nació mi primer libro. Y ya he escrito nueve libros. Pero estos dos son los más especiales, porque Mi mente, mi mundo surge cuando pasé por tres psicólogas diferentes durante tres años buscando mi diagnóstico, y de alguna manera quise canalizar un poco esa ansiedad o esa depresión en este libro. Y una vez ya teniendo el diagnóstico, me decidí a escribir Invisible dentro del espectro autista.