REDACCIÓN.- El Síndrome de Dravet es una enfermedad rara de origen genético conocida también como Epilepsia Catastrófica de la Infancia, que se caracteriza por crisis epilépticas que comienzan en el primer año de vida y una serie de comorbilidades que habitualmente aparecen más adelante como retraso cognitivo, problemas conductuales, del sueño, en las funciones motoras y del habla y espectro autista.
Con el objetivo de colaborar en labores de concienciación y divulgación, la Fundación Síndrome de Dravet y el Consejo General de Enfermería han firmado un acuerdo de colaboración. Además, la Fundación respaldará también al Observatorio Nacional de la Enfermería Escolar y su demanda de que haya una enfermera para cada centro educativo.
Recomendaciones
Sobre esta última cuestión, hay que recordar que, según las recomendaciones internacionales, debería haber una enfermera para cada 750 alumnos, 350 en el caso de las escuelas de Educación Especial, una ratio que está muy lejos de cumplirse en España, donde la media, según los últimos datos disponibles, obtenidos por el Observatorio de Enfermería Escolar del Consejo General de Enfermería (CGE), con la colaboración de la Asociación Nacional e Internacional de Enfermería Escolar (AMECE), Asociación Científica Española de Enfermería y Salud Escolar (ACEESE) y el Instituto de Investigación Enfermera del CGE y referidos a 2023, estaban en una por cada 6.685 alumnos, si bien habían mejorado en un 30% con respecto a los del año anterior.
Paso crucial
En palabras de José Ángel Aibar, presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, “esta colaboración es un paso crucial para aumentar la concienciación y la divulgación sobre el síndrome de Dravet y la importancia de la enfermería escolar. Creemos firmemente que la presencia de una enfermera en cada centro educativo es esencial para garantizar la seguridad y el bienestar de todos los alumnos, especialmente aquellos con necesidades especiales. Este acuerdo refuerza nuestro compromiso de trabajar conjuntamente para mejorar la calidad de vida de las personas y familias afectadas por el síndrome de Dravet, de la mano de las enfermeras de nuestro país”.
Por parte del Consejo General estuvieron presentes Diego Ayuso, secretario general del CGE, y Guadalupe Fontán, coordinadora del Instituto Español de Investigación Enfermera, que tendieron la mano a la asociación para trabajar conjuntamente.
