MARÍA ALCARAZ.- Contar con un espacio donde compartir experiencias es fundamental para las personas con ostomías. En muchas ocasiones, pueden surgir dudas o problemas que, con el apoyo de quienes pasan por lo mismo, tienen una solución más fácil. De esta idea nace la ‘Escuela de Pacientes’, una iniciativa del Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid) para divulgar buenas prácticas y consejos para hacer el día a día de las personas que viven esta situación.
Irene Clemente, enfermera estomaterapeuta del hospital y directora de la escuela, explica que es importante que los pacientes no solo se sientan acompañados por las enfermeras, “sino también por otras personas que pasan por lo mismo que ellos”: “Hay que visibilizar y normalizar la situación, y que los pacientes lo hagan, pues si se informan correctamente no tienen ningún tipo de limitación”, comenta la profesional.
Adaptación rápida a la ostomía
La enfermera deja un mensaje claro para los pacientes ostomizados: “Deben atreverse a hacer las cosas. Siempre van a tener cambios en la vida y lo mejor es adaptarse a ellos rápidamente”. “Tener una ostomía no implica limitar la rutina”, asegura.
José Carlos Serrano, enfermero responsable de Consultas Externas del Ramón y Cajal, explica que la escuela de pacientes nace de las preguntas que los pacientes hacen en consulta. “Irene Clemente vio que muchas de las dudas coincidían, y que podría ser beneficioso ponerlas en común”, comenta. “La idea es que los pacientes puedan dialogar entre ellos, se cuentan sus problemas… En consulta a lo mejor no se hacen tantas preguntas, y aquí si lo pregunta un compañero ya les sirve a ellos también”, puntualiza.
“Aunque parezca fácil, es una enfermedad delicada y que necesita mucha atención. Es algo muy íntimo, y para cada duda y complicación está la enfermera disponible a estos pacientes prácticamente 24 horas, siete días a la semana. Están encantados con ella”, desarrolla el enfermero.
Hacer vida normal con la ostomía
Carlos Bocanegra, paciente que lleva 17 años con una ostomía, asegura que participar en grupos y asociaciones de pacientes fue un gran empujón para la adaptación. “Me adapté rápido; he hecho deporte, he nadado, he hecho mi vida normal”, dice. Carlos, desde hace dos meses, tiene una ileostomía, por lo que, en sus palabras, “tiene que volver a aprender a andar”. Pero no pierde la ilusión: “Tengo las mismas ganas de hacer cosas que tenía antes; llevar la bolsa te da la vida”, resume.
Más allá de las cuestiones prácticas de vivir con esta bolsa, desde la tienen como objetivo dar un paso más: psicología, nutrición, fisioterapia o sexualidad son algunas de las temáticas que plantean desde el grupo para hacer que los pacientes con una ostomía puedan vivir su vida con completa normalidad. En esta última sesión, la charla se ha centrado en el verano y las situaciones peculiares a las que se pueden llegar a enfrentar los pacientes. La idea es dar consejos prácticos para que los pacientes disfruten de forma plena de la época estival.
Dificultades de la ostomía en verano
Por ejemplo, comenta Serrano que, en la jornada, han preguntado quién ha ido a la piscina y quién no. “Solo han levantado la mano tres o cuatro, y son 22 personas. A lo mejor no se han atrevido a ir por miedo, o inseguridad, y queremos tratar estas cosas de manera normal, normalizar que llevar una bolsa no es nada grave”.
Con una sesión al mes, la idea es ir ‘tocando diferentes palos’ para que los pacientes tengas las herramientas necesarias en todos los ámbitos de su vida. “En septiembre, por ejemplo, vamos a hacer una sesión de fisioterapia y rehabilitación abdominal, para que conozcan qué pueden hacer y qué no”, explica Irene Clemente y concluye: “Vamos a ir caminando según las necesidades de los pacientes”.
