RAQUEL GONZÁLEZ ARIAS.- Alma es una niña con ojos de mariposa, padece lupus, una enfermedad crónica autoinmune cuya lesión más característica es precisamente el eritema en forma de alas de lepidóptero. Alma es la protagonista de “Una mariposa violeta”, un cuento creado por María Dolores Hernández Sánchez, enfermera del Complejo Universitario de Jaén, para hablar de esta enfermedad y de cómo afecta tanto a los niños como a sus familias.

Enfermera y madre

El cuento surgió de su experiencia con los pacientes, de hecho, María Dolores es miembro del Grupo de Trabajo de Enfermería en Reumatología de la SER, pero también va impregnado de su experiencia como madre y es que, comparte con nosotros, es madre un niño con una enfermedad rara. Aunque el lupus no se considera una enfermedad poco frecuente, es una patología bastante desconocida entre la población general y María Dolores sabe bien lo que es sentirse diferente y ponerse en la piel de estos pequeños y sus familias. “Estoy personalmente implicada porque tengo un niño con una enfermedad rara, con mucha afectación, y como mamá enseguida me puse en su lugar”, explica.

Apoyos

En poco tiempo y con mucha ayuda, este cuento va ya por su segunda edición. Entre las entidades colaboradoras se encuentran el Colegio de Enfermería de Jaén y la asociación de pacientes autoinmunes y lúpicos de la provincia, ALUJA. Es precisamente a través de la página de Facebook de esta asociación donde actualmente puede adquirirse, por tan sólo 5 euros, un ejemplar del cuento.

Desde el Colegio de Enfermería de Jaén, nos cuenta su presidente, José Francisco Lendínez, no dudaron ni un instante en apoyar el proyecto: “desde el Colegio estamos encantados de poder apoyar proyectos como este, que vienen de la mano de uno de nuestros colegiados, como es el caso de María Dolores Hernández, que además es docente, y que tienen un claro componente social y humanitario”.

Enfermera escolar

Lendínez destaca también la labor de esta enfermera en el campo de la enfermería escolar, donde, nos dice: “tiene formación, experiencia y lidera junto al Colegio un proyecto en la provincia”. Un ámbito, cómo no, que también aparece reflejado en la historia de Alma.

Una enfermedad “tirana”

Para esta enfermera, el lupus es “una de las enfermedades más tiranas con el enfermo porque afecta al sistema inmunológico, pero además puede afectar a muchos órganos: al corazón, al pulmón, a los riñones… cuando la enfermedad aparece, el pronóstico empeora mucho y si se trata de niños es aún peor porque suele afectar mucho al sistema vascular, en concreto, al corazón, lo que limita su actividad y su relación con otros niños para realizar esfuerzos, para jugar…”

Afortunadamente, nos dice, gracias a los avances farmacológicos de los últimos años, entre ellos, los medicamentos biológicos, la calidad de vida de estos pacientes ya no es la de antes. El papel de las enfermeras en su manejo y seguimiento es muy estrecho ya que son estas profesionales quienes les enseñan, por ejemplo, cómo administrarse los inyectables o resuelven sus dudas cuando hay que hacer ajustes de dosis en el tratamiento con corticoides. “Tenemos un papel muy importante en los pacientes con enfermedades inmunológicas y, sobre todo, en el enfermo lúpico. El paciente nos pregunta lo que no le pregunta al médico”, asegura.

Lupus, covid y vacuna

Como explica María Dolores, “estos pacientes están viviendo la pandemia con mucho miedo porque son pacientes de alto riesgo”. En estos momentos, nos dice, lo más les preocupa es saber si pueden o no vacunarse. El hecho de estar recibiendo tratamientos biológicos les genera muchas dudas en este sentido, sin embargo, como apunta esta enfermera, todos los datos al respecto ponen de manifiesto que las vacunas, todas las que en este momento están aprobadas, son seguras en estos pacientes y por ello, asegura, “se deben vacunar, cuando llegue su momento, eso sí, pero se deben vacunar”.