ALICIA ALMENDROS.- Significa “lobo” en latín —porque la enfermedad puede originar una erupción en la cara que se asemejaba a las marcas que tienen en el rostro algunos lobos— y lo padecen unas 75.000 personas en España. El lupus forma parte de las llamadas enfermedades autoinmunes. En ella, el sistema inmunológico se confunde y no diferencia entre las partículas extrañas (antígenos) y las propias células o tejidos, y produce anticuerpos en contra de “sí mismo”. “Normalmente, las primeras manifestaciones de esta patología suelen ser el cansancio, a veces, febrícula y, fundamentalmente, dolor articular en ocasiones acompañado de inflamación en las articulaciones de las manos y manchas en la piel”, explica José María Pego, portavoz de la Sociedad Española de Reumatología y reumatólogo del Complejo Hospitalario Universitario de Vigo.

La forma de manifestarse es tan diversa que, en ocasiones, parece que se tratase de distintas enfermedades. “La mayoría de las veces se presenta como una combinación de síntomas y signos que afectan al aparato locomotor y a la piel. Otras veces, la paciente únicamente tiene una afectación del riñón junto con la presencia de autoanticuerpos en las pruebas de laboratorio… En definitiva, existe una enorme variedad de formas en que esta patología se puede expresar en cada paciente”, expone Pego.

Visibilidad

El diagnóstico no siempre es fácil, ya lo vimos en la serie House donde la palabra lupus se usó en varias ocasiones, aunque siempre la investigación daba un giro que lleva a otra resolución del caso y el famoso médico gritaba la frase: “No es lupus, nunca lo es”. “Depende de cómo brote. Vienen pacientes en los que es más evidente y otras en la que dan muchas vueltas hasta tener un resultado concreto. Muchos nos dicen que han ido a varios especialistas hasta que llega a uno que sabe más del tema”, añade Mónica Ferreiro, enfermera de la Unidad de Autoinmunes del Hospital Cruces de Vizcaya. Ella es una experta en el tema, lleva diez años en esta unidad y reconoce que la visibilidad del lupus es todavía un tema pendiente. Tanto es así que ella es, según comenta tras su experiencia y su contacto en diferentes congresos, la única enfermera especialista en este tema que trabaja en una unidad de esas características. “He dado charlas en diferentes Comunidades Autónomas a lo largo de estos años y creo que no existen. A nosotros nos costó llegar hasta aquí. Primero estuve en Medicina Interna y luego esto fue cogiendo forma y observamos que era necesario una enfermera porque, además de mi papel asistencial, es importante dar continuidad. Porque si yo estoy en esta unidad un mes y el próximo me mandan a rayos se pierde la confianza con el paciente”, resalta Ferreiro. Las administraciones tienden a rotar mucho a las enfermeras por las diferentes unidades “y es necesario poder mostrar que hacemos un papel clave y que, en el caso del lupus, por ejemplo, los pacientes necesitan tener a alguien conocido, alguien que trabaje a diario por y para el paciente”, apostilla.

Para diagnosticarlo los especialistas se basan en tres aspectos fundamentales: los síntomas que cuenta el paciente, el examen físico del enfermo y los análisis de sangre y orina.

Las enfermeras, un referente

Las enfermeras tienen un papel clave. “Como ocurre en cualquier patología crónica damos un cuidado y un abordaje en todos los aspectos de la paciente (9 de cada 10 son mujeres): tanto de la patología como de su aspecto social y físico. Al final, el lupus es una enfermedad crónica donde tienes que acompañar y debemos ser educadoras para prevenir y cubrir las necesidades de las pacientes”, argumenta Patricia García, enfermera del Servicio de Reumatología del Hospital Ramón y Cajal (Madrid) y portavoz de la Sociedad Española de Reumatología. “Jugamos un papel fundamental en el seguimiento, desde la primera visita hasta la aparición de cada brote. Hacemos las curas, enseñamos a reconocer síntomas y signos de alerta…”, apostilla Amparo López Esteban, enfermera de Práctica Avanzada de Reumatología del Hospital Gregorio Marañón (Madrid).

En la Unidad de Autoinmunes, Ferreiro tiene un contacto directo con los pacientes. “Me pueden llamar en horario de mañana, preguntarme dudas por mensajes o email, incluso pasarme fotos de sus lesiones para poder valorar y darles una respuesta rápida. Así, lo que conseguimos es no demorar las consultas y sobre todo evitamos que tengan que ir a urgencias”, explica la enfermera. Además, tiene una consulta de enfermería dos días a la semana en la que “llevo sobre todo temas de prevención y educación, como el abandono del tabaco, porque cuando el diagnóstico de esta patología es un choque ya que hay que vivir con ella toda la vida. Aun así, es una enfermedad que se lleva bien, y que bien tratada y con la medicación correcta tiene buen pronóstico”, añade.

En primera persona

Sara Zotes es enfermera y paciente a la vez. “Ya trabajaba de enfermera cuando me diagnosticaron lupus. Mis primeros síntomas fueron la aparición de las conocidas ‘alas de mariposa’, tenía mucha fatiga, cansancio y dolor articular. Tardaron un año en diagnosticarme. Al principio pensaban que eran quemaduras del sol, porque fue justo después del verano y después de rosácea —relata Zotes—; pero fue cuando trabaja en Dermatología en La Paz cuando una dermatóloga me comentó que me haría una analítica y si todo estaba bien me llevaría a su clínica a quitarme las marcas con láser. Ella sabía de qué iba la historia”. Los resultados dieron positivos y esta enfermera comenzó con los corticoides.

“Engordé 20 kilos, empecé con afectación febricular y ahora me pincho todas las semanas, tomo vitamina D… y no saben si el riñón está afectado”, añade.
Una vez les dicen que patología padecen, la primera pregunta es: ¿tiene cura? o ¿hay que vivir con ella toda la vida o cuánto tiempo? “Hay que tener en cuenta que el perfil de estas pacientes suelen ser mujeres en edad joven. Y al final esta patología es multifactorial que afecta a diferentes órganos y/o funciones y deben saber asimilar la enfermedad y seguir unas recomendaciones”, resalta la enfermera del Ramón y Cajal.

Miedos

El paciente con lupus puede llevar una vida normal desde un punto de vista familiar, laboral y social debido a la mejora de los tratamientos. Sin embargo, la cronicidad de la enfermedad obliga al paciente a seguir una cierta disciplina en cuanto a los controles y recomendaciones médicas y seguimiento del tratamiento, que suele ser de larga duración, así como también puede ver limitada alguna de sus actividades. En este sentido, se tiene que ir adaptando al ritmo que marque la enfermedad y a los efectos de la medicación. Aun así, muchos pacientes tienen miedo a contarlo. “Los pacientes sienten que llevan una mochila que les condiciona su vida: no sólo el número de veces que tienen que acudir a revisiones, sino que el tratamiento de corticoides afecta mucho a la imagen corporal, limita el trabajo… Pero, sobre todo, hay falta de conciencia de la enfermedad. Muchas mujeres no llegan ni a decirlo en el trabajo. Por ello, es una patología que necesita más visibilidad y una enfermería especializada para poder estar acorde al desarrollo de la persona a la que diagnostican lupus”, argumenta García.

Sara Zotes asegura que a veces “ha tenido miedo a ir a trabajar. Ahora, por ejemplo, estoy de baja porque me dio un brote fuerte y tengo que ir a Salud Laboral para pedir un cambio de puesto, ya que estaba trabajando en farmacia haciendo quimioterapia y con el tratamiento que tengo no puedo estar ahí. Cuesta mucho decirlo incluso a los compañeros. En alguna ocasión me he tenido que pinchar en planta antiinflamatorios para poder seguir andando en mi jornada laboral. No quieres que nadie lo sepa, porque como es una patología que no se ve a simple vista, puede parecer que estás sana y pueden pensar que si me siento o digo que estoy cansada me estoy escaqueando. Por eso, prefiero tenerlo para mí”.

Recomendaciones

No fumar ni beber alcohol, llevar una alimentación equilibrada, hacer ejercicio moderado, dormir entre 7 y 8 horas al día y rodearse de personas que conozcan la enfermedad y la entiendan para sentirse apoyados en momentos en los que decae el ánimo, son las recomendaciones que deben seguir estas pacientes. Además de tener mucho cuidado con el sol: “Debemos salir con protección solar a la calle tanto en verano como en invierno, ir vestidas a la playa y siempre con gorro”, resalta Zotes.

Al ser la mayoría mujeres jóvenes el embarazo es otro tema que preocupa. “Evidentemente una mujer con lupus puede quedarse embarazada. Antiguamente se les decía que no pero ahora con unos controles estrictos pueden hacerlo”, afirma Ferreiro.

Asociaciones como Amelya Lupus Madrid son un pilar muy importante para las pacientes. “Yo al principio no quería ver a nadie que tuviese lo mismo que yo, en cambio ahora estoy en la directiva de la Asociación. Al final es importante estar porque ves a gente que está en tu misma situación y que sólo con mirarte te entiende. No tenemos que aislarnos, tenemos que seguir haciendo lo que hacíamos antes. Desde Amelya pedimos que se nos de más visibilidad porque estamos un poco en el olvido”, finaliza Zotes.