MIRIAM OLIVAS.- Javier acude una vez al mes a consulta en el Hospital Universitario La Princesa para controlar el avance de su enfermedad, Parkinson en estadio inicial. Es uno de los pacientes que forma parte de un ensayo clínico que busca frenar su sintomatología en los primeros momentos de la afección, la segunda más prevalente tras el Alzhéimer.
“Llevamos conociéndonos aproximadamente tres años porque en investigación ahora sí se está teniendo más en cuenta el Parkinson y en estadios iniciales supone un reto. Se va a intentar frenar la enfermedad y si lo conseguimos habremos logrado una mejor calidad de vida para el paciente”, asegura Beatriz González, enfermera de la Unidad de Trastornos del Movimiento en el Hospital La Princesa.
Este último punto es fundamental, como nos cuenta su enfermera, Javi -como le llama cariñosamente- es un hombre de poco más de 50 años que se encuentra en un momento laboral, que tiene hijos a los que les ayuda con sus estudios, hipoteca…en definitiva, una vida para la que están poniendo todo el esfuerzo necesario para conseguir que no se vea excesivamente castigada por su enfermedad. Aún así, a pesar del optimismo, es cierto que siempre supone un choque para los pacientes diagnosticados con esta patología.
“Es un poco chocante, de no tener ninguna enfermedad a tener una enfermedad degenerativa que afecta bastante a tu estado de ánimo es complicado. Yo soy una persona muy optimista y con buen talante, pero, evidentemente, tienes unos síntomas que, sobre todo, son físicos”, apunta el paciente.
Sintomatología
Javi se encuentra en la fase 1,5/2 de Parkinson y tiene temblor en el hemicuerpo izquierdo, aunque, según su enfermera, su estado es bastante bueno y la enfermedad no ha avanzado lo suficiente para que note un impacto incapacitante. “A parte de venir mensualmente a ponerse una infusión aquí, hace deporte, lleva una dieta sana, se cuida bastante y estamos muy ilusionados con él, es muy buen paciente y tiene claro lo que necesita”.
Cuidado enfermero
En estos casos en los que el proceso y acostumbrarte a él es duro, la enfermera desempeña un papel fundamental.
“Mi enfermera es la que me cuida, la que me enseña y la que me controla. Es una de las profesiones sanitarias más importantes, el paciente sin enfermero hoy en día no hace nada. Es una persona cercana, que te educa y te hace todas las prácticas invasivas que son a las que le tenemos más miedo. Sin duda, son las personas en las que más tenemos que confiar”, asegura Javi.
El seguimiento de los pacientes que no se someten a este tipo de ensayos clínicos varía. “Vendrían a la consulta y le preguntaríamos por la dieta y por sus patrones de salud: qué tal duermen, comen, sus impedimentos…Es necesario ser directos y que ellos te cuenten qué sienten. También están los talleres de formación para prevenir caídas, mejorar la movilidad, de alimentación adecuada…La formación para ellos es fundamental”, puntualiza la enfermera.
En el caso de Javi el cuidado enfermero es mayor: infusiones, analíticas de sangre, electrocardiogramas y distintas pruebas para comprobar que todo está dentro de la normalidad y si algo se altera saber qué está pasando y actuar en consecuencia.
Una relación más allá de la consulta
Los tres años que han pasado juntos les han unido más allá de la consulta, ante la emoción de Beatriz, Javi nos cuenta que más allá de ser su enfermera, es su amiga. “La veo todos los meses, paso por aquí, me hace los tratamientos y pruebas diagnósticas. El trato es exquisito y profesional. Estoy encantado».