ÁNGEL M. GREGORIS.- La fibrosis quística es uno de los tipos de enfermedad poco frecuente más común en niños y adultos jóvenes. La escolarización de los niños que padecen esta afección, así como otras enfermedades poco frecuentes, demanda el cumplimiento de los principios de inclusión y normalización, lo que requiere la coordinación de la familia, docentes, instituciones y servicios. Dar soporte a los centros de Educación Infantil y Primaria de Cantabria con alumnos que sufren esta patología es el principal objetivo del programa enfermero “Candela”.
Tras compartir el proceso de escolarización de una niña con fibrosis quística, la impulsora vio una oportunidad para observar los trámites, dificultades y temores ante los que se tienen que enfrentar las familias y las posibilidades reales de atención e inclusión que ofrece la administración educativa. “Si bien la legislación de nuestro país tiende a situar al alumnado con necesidades educativas especiales en el aula ordinaria, los centros escolares en muchas ocasiones no cuentan con la estructura necesaria que les permita garantizar el cuidado que estos escolares requieren”, afirma Elena Rivas, coordinadora del programa.
Para ella, “la educación para la salud es una herramienta que posibilita el aprendizaje, promueve hábitos saludables y actitudes positivas, no sólo para la persona que padece una enfermedad, sino también para su entorno”. “Programas como este, que dirigen su intervención al colegio, pueden tener un impacto importante en la integración y el compromiso con el cuidado continuo y complejo que estas enfermedades suelen precisar, pues capacitan a los profesionales educativos para detectar las necesidades de estos estudiantes y dar una respuesta adecuada”, subraya Rivas.
Tal y como apunta la enfermera, durante el programa piloto se explicó la iniciativa a los padres del niño con fibrosis quística para, posteriormente, ponerse en contacto con el colegio para llevar a cabo una serie de intervenciones formativas con respecto a la enfermedad, dirigida al profesorado y otro personal de la escuela con el que el alumno se relacione.
Además, se propuso a los colegios la realización de dos talleres dirigidos al alumnado del centro. En primer lugar, “Los hábitos de los campeones”, para la promoción de la actividad física y la alimentación saludable, y, después, “A la caza del microbio”, donde se trataron las medidas higiénicas adecuadas para la prevención de transmisión de microorganismos.
Aunque la iniciativa surgió a raíz de la fibrosis quística, las jornadas tienen un planteamiento general y la enfermedad no era mencionada si los padres involucrados en el programa así lo deseaban.
Este programa, que estaba previsto para realizarse el curso 2019-2020, fue retrasado debido a la pandemia. “Ahora estamos llevando a cabo una investigación para evaluar el resultado con la que pretendemos determinar, entre otras cuestiones, la satisfacción de padres y docentes con el programa y la necesidad que perciben de establecer intervenciones de educación para la salud en otros niveles educativos para esta y otras enfermedades pediátricas relevantes”, apunta Rivas.
Las enfermeras, como profesionales más cercanos al paciente, deben ser las encargadas de realizar proyectos como este. Esta patología, en concreto, basa su tratamiento en numerosos aspectos muy diversos pero abordables desde nuestra profesión como son la administración de fármacos orales, inhalados e intravenosos; el manejo y mantenimiento de equipos de oxigenoterapia, aerosolterapia, accesos venosos y dispositivos enterales; el control de alteraciones nutricionales y de eliminación; el seguimiento de la diabetes relacionada con la fibrosis quística… Las enfermeras nos encontramos en una posición privilegiada para poner en marcha proyectos como este, pero es imprescindible el compromiso por parte de las administraciones para su mantenimiento en el tiempo”, concluye Rivas.
