REDACCIÓN.- La hemofilia es un trastorno poco común en el cual la sangre no coagula normalmente. Facilitar información y consejos aplicables a la vida diaria de los pacientes con hemofilia y sus familiares es la finalidad de la app ‘Vivir con Hemofilia’, desarrollada por el Hospital Universitario La Paz, de Madrid, y su Servicio de Hematología, en colaboración con Sobi Iberia, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con enfermedades raras, y la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid, ASHEMadrid. También han colaborado en esta iniciativa la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), y la Federación Española de Hemofilia, Fedhemo.
Consejos
La aplicación facilita la comunicación entre los distintos servicios del hospital y la comunidad vinculada con la hemofilia. Para ello, cuenta con varios apartados con información relacionada con el servicio de atención farmacéutica o consejos a seguir en caso de urgencia. Además, de manera global, la app cuenta con apartados relacionados con la profilaxis, consejos a viajeros, aprender a vivir con hemofilia, actividad física e información dirigida a aclarar las dudas de las personas portadoras.
La app, en cuyo desarrollo ha participado Sobi Iberia, está cedida a la Fundación Idi- Paz y la gestión de su contenido la realiza el propio Servicio de Hematología de La Paz. Su descarga es gratuita y ya está disponible para teléfonos Android, en Google Play Store, y iPhone, en Apple Store.
