GEMA ROMERO.- Estando en clase María no se encuentra bien. Su profesora se da cuenta y, por suerte, en su centro cuentan con una enfermera escolar, así que le pide a una compañera de clase que la acompañe a la enfermería. Hasta aquí nada raro –salvo quizá el hecho de tener enfermera en su centro. Esta misma situación es muy normal en un colegio, un niño con hipoglucemia, pero en el caso de María se complica, pues padece una enfermedad rara: el síndrome de Sotos, un cuadro clínico relacionado con el sobrecrecimiento.
“El principal problema de María es su espalda, tiene un sobrecrecimiento y sus músculos y su columna no pueden soportar ese crecimiento tan fuerte y tan rápido”, explica Isabel Maldonado, enfermera del colegio Monte Tabor. Ello le ha obligado a pasar por el quirófano en varias ocasiones, conforme crecía, para ir colocando tornillos y anclajes para sostener su columna vertebral. De hecho, ahora mismo está esperando una nueva operación para modificarlos.
Estos niños suelen presentar problemas de comportamiento, trastornos del espectro autista, anomalías congénitas cardiacas, ictericia neonatal, anomalías renales, escoliosis, y convulsiones. En el caso de María son habituales las infecciones respiratorias y tiene intolerancia a la glucosa.
Libro en blanco
En su día a día Isabel Maldonado tiene que estar muy pendiente de todo lo que le sucede e ir aprendiendo con ella, con su familia y sus médicos sobre la enfermedad y su evolución. “Como me decía uno de los médicos –cuenta Maldonado– María está escribiendo su propio libro. Aunque tengas una idea general de la enfermedad, y hay bibliografía relativamente reciente, al final tienes que aprender con ellos, pues la evolución de la patología varía de unos casos a otros”.
El diagnóstico de una enfermedad rara es un largo proceso, basado más bien en el descarte y en el ensayo-error. “Los comienzos de María fueron muy duros, primero hasta ponerle un nombre a lo que le pasaba”. Pruebas, revisiones, controles, médicos y más médicos hasta dar con un diagnóstico. “Para los padres de estos niños lo primero que desean es ponerle un nombre, para en cierta medida saber a qué atenerse”, explica Maldonado. “Después, a futuro, no sabes cómo se van desenvolviendo estas enfermedades, pues pueden desarrollarse o asociarse a otras neoplasias, siempre tienes eso en el punto de mira”.
Esta enfermera lo sabe muy bien, pues lleva tratando a María en el colegio desde los tres años, ahora con doce su relación es muy especial. No hay un solo día en el que María no se acerque a verla, aunque sólo sea para decirle hola. “Yo siempre digo que con nuestros niños especiales es un trabajo más de fondo, más a largo plazo, hay que ir calando desde el interior, porque son niños que tienen una sensibilidad especial y depende de cómo tú hagas un acto u otro de enfermería puedes tener la puerta abierta para ellos o cerrada de por vida”, señala.
Un ejemplo de superación
El colegio de María, el Monte Tabor de Pozuelo de Alarcón (Madrid), es un centro de referencia para niños con problemas de movilidad. Por ese motivo, su enfermera tiene mucha experiencia con niños con distintas patologías, desde espina bífida a una laminopatía, otra enfermedad rara.
Para Isabel Maldonado, “nuestros alumnos sin patologías complicadas son los grandes beneficiados de niños como María, como Virginia, como Andrés, porque lo que aprenden aquí con sus compañeros no lo van a aprender jamás fuera de aquí. Ven como una niña como María se supera día a día, cómo tiene dolor, porque sus compañeras saben que a María le duele la espalda todos los días, y nunca se queja”.
Por suerte cuenta con el inestimable apoyo de las familias, auténticos expertos en estas enfermedades poco frecuentes.
