REDACCIÓN.- Con el objetivo de visibilizar el impacto positivo de la investigación y la innovación en personas con hemofilia, CSL Behring, ha creado, con la colaboración de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y el apoyo del Hospital Universitario La Paz, la iniciativa HEMO. Instantes de una vida, una exposición fotográfica itinerante que recorrerá los principales centros hospitalarios de referencia en España a lo largo de 2023. La muestra, obra de la periodista y fotógrafa documental Ana Palacios, presenta los retratos e instantes de una vida de los protagonistas, que narran y ponen piel a la vida con hemofilia. Así, ‘Hemo. Instantes de una vida’ es una exposición sobre el impacto positivo de la investigación en hemofilia.
Durante la celebración del acto inaugural, María José Sánchez Losada, directora general de CSL Behring Iberia ha explicado, “este proyecto es muy especial para nosotros y desde el primer momento teníamos claro que el objetivo era visibilizar el impacto positivo que la investigación y las innovaciones en hemofilia han tenido en la vida de tantas personas con esta patología. Y siempre, desde un punto de vista positivo, pero real, sin artificios”. Y continuó, “podemos decir, por tanto, que HEMO. Instantes de una vida es el resultado de la mirada cómplice de la fotógrafa documentalista Ana Palacios a través de su cámara y las historias de vida contadas en primera persona por aquellos pacientes que han querido prestarse y desnudarse ante la cámara, como Laura, Iker, Fabio, Raúl, Paco y Julio. Sin ellos y la colaboración de todos los involucrados no hubiera sido posible”.
Para Daniel Aníbal García, presidente de Fedhemo, “iniciativas como ésta permiten sensibilizar a la sociedad e invitan al espectador a adentrarse a conocer la vida con la hemofilia, los relatos de superación de personas distintas, y cómo la investigación y la innovación actuales han proporcionado una importante mejora en la calidad de vida de los pacientes”. Y concluyó, “sin ninguna duda, se debe continuar investigando en hemofilia, puesto que hemos visto y vivido cómo se ha avanzado en el manejo de esta enfermedad en los últimos años”.
El Hospital Universitario La Paz es el primer hospital de España que alberga la exposición HEMO. instantes de una vida, donde permanecerá durante una semana y, a partir de ahí, iniciará un periplo a lo largo de 2023 que le llevará a recalar en una serie de hospitales de distintas Comunidades Autónomas como Galicia, Cataluña o Andalucía. Marta Moro, subdirectora médico del Hospital La Paz, destacó en su intervención durante la presentación institucional, “La Unidad de Hemofilia de nuestro hospital ha sido pionera desde los años 70 y Centro de Referencia Nacional de Coagulopatías Congénitas desde 2019. Cada año realiza cerca de 10.000 consultas y atiende a más de 800 pacientes con coagulopatías, 400 de ellos graves, tanto de la Comunidad de Madrid como de otras comunidades autónomas. Desde sus orígenes ha estado a la vanguardia de las últimas técnicas y tratamientos”.
“Además”, enfatizó Moro, “nos sentimos plenamente identificados con el objetivo del proyecto, que busca visibilizar el valor y el impacto de la investigación y la innovación en los pacientes con hemofilia; no en vano, estos valores nos han constituido como referentes en el tratamiento de las coagulopatías congénitas y el abordaje multidisciplinar es la base sobre la que se articula la atención a los pacientes con hemofilia en nuestro centro”.
