IRENE BALLESTEROS.- La sanidad es 100% digital. El Sistema Nacional de Salud (SNS) se fundamenta, en su mayoría, en la tecnología, por lo que, si las TIC (Tecnologías de la Información y la Comunicación) dejan de funcionar, la sanidad hace lo propio. Dentro de la tecnología, una parte esencial es el dato, su valor y su uso dentro del sistema. El dato ha llegado a un nivel de importancia tal que se ha convertido en el fundamento de la mayor parte de las tomas de decisiones. Nos ayudan en decisiones clínicas, en la gestión, en negocios, investigación… los datos se han convertido «en el petróleo del futuro», tal y como apuntaba el grupo de expertos que ha participado en el III Seminario de periodistas Diálogos MSD Inventing for Life, donde se ha debatido sobre «El valor del dato en la investigación biomédica y científica».
Promover la investigación sanitaria por medio de los datos de salud es un objetivo esencial para nuestra sociedad. El acceso a datos para un uso primario y secundario y la implantación de un Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS) puede suponer una mejora en la prevención y la prestación de asistencia sanitaria, en la sostenibilidad del SNS y en el desarrollo de tratamientos innovadores y más personalizados. Sin embargo, la sensación predominante en todos los profesionales sanitarios es que los datos no están bien gobernados y la tecnología ni es accesible para todos, ni existe un espacio de datos disponible para todos ellos. Este es uno de los principales retos sobre el que estos expertos ya están trabajando de forma coordinada con el Ministerio de Sanidad.
Variabilidad y falta de inversión
En la actualidad, seguimos siendo testigos de una asistencia sanitaria arcaica. Existe una variabilidad absoluta. Las fisuras en la gestión del dato son tantas que a día de hoy nos encontramos una enorme proporción de profesionales sanitarios que, para obtener datos para la toma de decisiones clínicas siguen extrayéndolos de tablas excel. Datos que se pierden, datos que no se pueden volcar en plataformas, y datos que pierden su valor y utilidad a la hora de explotarlos. Esto sucede, por ejemplo, en el caso de las enfermeras, quienes cuentan con los conocimientos, pero no con las herramientas oportunas para explotar al máximo sus capacidades.
«En estos momentos, con el desarrollo tecnológico que hay, lo que es esperable y deseable es que esos datos los podamos recoger de la mejor manera, en el menor tiempo posible, y que los datos críticos sean inmediatamente digitalizados, pero en esto vamos a tener una enorme variabilidad. Una enfermera debe tener las cosas muy claras a la hora de definir, de tener un consenso de qué es lo critico a registrar, cómo debemos hacerlo, y cómo debemos introducirlo. Todo esto es previo a la digitalización. Si ese trabajo previo está bien hecho, cuando vengan las herramientas, el trabajo será más sencillo. Si eso no está bien, al final pasará como con muchas de las experiencias de digitalización que tenemos, que en muchos casos el caos lo reproducimos mucho más deprisa. Los registros de las historias clínicas, esos datos recogidos por enfermeras, van a ser la base de todos los procesos, de su usabilidad, de su concordancia… pero hay una variabilidad de opciones insólita y tenemos por delante un desarrollo de infraestructuras amplísima», explica Dolores Ruiz-Iglesias, médico y miembro de la Junta Ejecutiva de la Sociedad Española Informática de la Salud (SEIS).
Las enfermeras llevan mucho tiempo recopilando datos. Su foco principal ha sido -y sigue siendo- el registro de la información de su actividad de cuidados y atención sanitaria. La necesidad que estos expertos detectan es que ese registro que enfermería viene desarrollando de información, debe llegar a más ámbitos, algo que, sin recursos es inviable. «Lo que vemos ahora es que con el registro de la información esos datos se pueden poner en valor y se pueden poner nuevos servicios en marcha que ayudan en la toma de decisiones. Tenemos que trabajar con los datos que las enfermeras ya estaban registrando, y por otro lado ir incorporando nuevos registros de enfermería. Para todo esto necesitamos más infraestructuras, más presupuesto. El presupuesto en TIC en salud en el global de los presupuestos del SNS, es un 1,23%. Todos esos sistemas son críticos, deben funcionar 24/7, son los sistemas por los cuales enfermería permite dar atención más adecuada a nuestros pacientes, y para eso necesitamos más recursos y registros», expresa Carlos Gallego, director de Transformación Digital en Salud en la Fundació TIC Salut Social y Coordinador General Comité Técnico IA en la Sociedad Española Informática de la Salud (SEIS).
Nuevo modelo
Este grupo de expertos ya trabaja en la creación de un modelo homogéneo de gestión y donde confluyan sistemas de evaluación donde se pueda medir la calidad y la transparencia del dato para convertirlos en valor y poder reutilizarlos en actividades de investigación, innovación, formulación de políticas y reglamentación. En este sentido, la implementación del EEDS se convierte en una oportunidad sin precedentes para dar forma al futuro ecosistema digital y de datos sanitarios.
Pero, más allá de dónde guardar el dato, lo verdaderamente importante es que éste «esté accesible para todos. Lo fundamental es que tengamos un mismo modelo en el que todos los agentes sanitarios podamos ver de forma accesible y equitativa dónde están los datos. En eso estamos trabajando en la actualidad en la Comisión de Salud Digital, y es relativamente cercano que todo esto se haga realidad», sigue Gallego.
Amenazas
En la extracción, uso y gestión de los datos, es imprescindible tener en cuenta que este ecosistema es altamente sensible. «Los criminales ven un auténtico potencial en estos datos por la información de valor de los mismos. El precio de una historia clínica puede variar de 30 dólares hasta los 1.000 y esto incrementa la potencialidad de usar esta información de forma fraudulenta. Los datos en un hospital ya no están aislados, la información fluye y existe una alta sensibilidad de datos, de servicios y de heterogeneidad. Por eso es esencial poner al ciudadano en el centro, que es parte del objetivo de nuestra iniciativa. Por un lado, concienciar a los profesionales de que van a ser los principales beneficiarios del uso secundario de los datos, para su explotación, algo que se apoyará de tecnología segura. Y, por otro lado, centrarnos en el usuario. Garantizar al ciudadano y al paciente de que va a tener el conocimiento del uso de sus datos, y que se va a guardar su privacidad, y sobre todo que esos datos se van a usar de forma segura, con calidad y con información veraz, cuidando la integridad de esa información«, concluye Juan Díez, responsable de Ciberseguridad para Sectores Estratégicos Sanitario, Alimentario y de Investigación de INCIBE.
